Śmierć mieszka w moich mięśniach

Maciek nie wie, ile pozostało mu czasu. Być może uda mu się dożyć pełnoletności, a po jej osiągnięciu czeka go jeszcze kilka lat… A może nie będzie miał szansy na tak długie życie. „Długie”, ponieważ chłopcy dotknięci dystrofią mięśniową Duchenne’a często żyją krótko. Choroba czai się w mięśniach Maćka, kontroluje każdy jego ruch. W każdej chwili może znudzić się oczekiwaniem. Nikt nie potrafi przewidzieć, kiedy skończy się jej cierpliwość.

Dwa miesiące przed narodzinami Maćka, dystrofię mięśniową Duchenne’a, nieuleczalną chorobę, zdiagnozowano u Przemka, starszego brata chłopca. Schorzenie to spowodowane jest defektem genetycznym i objawia się poprzez postępujący zanik mięśni. Postępujący i nieodwracalny. Pół roku później rodzice ponownie usłyszeli taką samą diagnozę – tym razem wyrok dotyczył ich drugiego syna.

Większość cierpiących na dystrofię mięśniową Duchenne’a przestaje samodzielnie chodzić około 12 roku życia. Maciek przez kilka lat wytrwale walczył o swoją sprawność. Kiedy miał 7 lat, przeżywał najlepszy czas swojego dzieciństwa. Mama chłopca miała nadzieję, że okrutna choroba zdecydowała się podarować chłopcu kilka beztroskich lat. Niestety, nie była to łaska, a pokaz okrucieństwa. Rok później zaatakowała znienacka, a Maciek, całkowicie na to nieprzygotowany, pewnego dnia po prostu nie był zdolny stanąć na własnych nogach.

Młodszy syn zawsze wydawał się słabszy od brata. Pomimo intensywnej rehabilitacji, do pierwszego roku życia samodzielnie nie siedział. Chodzić zaczął dopiero w wieku 2 latek. Maciek uczęszczał do szkoły integracyjnej i nigdy nie udało mu się dorównać pod względem sprawnościowym kolegom. Jego najlepszym przyjacielem był brat, jednak Przemek odszedł kilka miesięcy temu. Miał 18 lat. Choroba zebrała żniwo.

Dla Maćka, wówczas 12-letniego chłopca, był to prawdziwy cios. Przemek zawsze był silniejszy. Zdawało się, że choroba go nieco oszczędza. Śmierć brata, powiernika myśli i marzeń, wstrząsnęła chłopcem, który od tego czasu się poddaje. Nie dostrzega sensu w walce, której wynik jest z góry przesądzony...

Maciek wie, co będzie dalej. Obserwował postęp choroby na przykładzie starszego brata. Zauważa także zmiany w swojej sprawności i rozwoju – jeszcze niedawno uczestniczył w lekcjach wf-u i podejmował wyzwania, teraz jego ręce i nogi odmawiają posłuszeństwa. Dla chłopca uziemienie i niezdolność do ruchu jest prawdziwym przekleństwem.

Kilka miesięcy temu Maciek ambitnie uczył się języka angielskiego – jego pasją jest geografia, interesuje go świat, bardzo chciałby go zwiedzić. Pasjonuje go Nowy Jork, o którego magii wielokrotnie rozmawiał z bratem. Dawniej każdy dzień postrzegał jako dar, który chciał wykorzystać jak najpełniej. Dziś nie potrafi nawet marzyć o tym, że być może spotka go jeszcze w życiu coś dobrego.

Aktualnie Maciek nie ma sił, aby samodzielnie poruszać się na wózku. W tej chwili sprawne są jedynie w niewielkim stopniu jego dłonie. Jest to doświadczenie szczególnie dotkliwe dla tego ciekawego świata i, jeszcze do niedawna, z nadzieją witającego nowy dzień chłopca.

Jego marzeniem, a także jedyną możliwością na odrobinę niezależności, jest wózek elektryczny. Sprzęt ten pozwoliłby chłopcu poczuć chociaż namiastkę utraconej samodzielności. Niestety, zakup wózka elektrycznego nie jest wspierany żadnym dofinansowaniem, a dla rodziców Maćka jego cena jest astronomicznym, nieosiągalnym wydatkiem.

Prosimy Was, pomóżcie nam. Razem możemy wnieść radość w jego życie. Mama Maćka nie ma wątpliwości co do tego, że możliwość wybrania się na spacer o własnych siłach wspartych nowym wózkiem i podziwianie natury byłoby spełnieniem najskrytszych pragnień jej syna.