Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By rdzeniowy zanik mięśni nie zniszczył życia Maciusia!

Maciuś Cieślik
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, leków, poprawa warunków bytowych

Maciuś Cieślik, 4 latka
Jankowice , śląskie
Rdzeniowy zanik mięśni, padaczka
Rozpoczęcie: 8 Kwietnia 2019
Zakończenie: 23 Czerwca 2020

Najnowsza aktualizacja

Najnowsze wieści od Maciusia!

Co u Macieja?


Dzięki Waszej pomocy mogliśmy kupić kolejny sprzęt rehabilitacyjny dla Syna. Jest to specjalistyczne urządzenie, które m.in. pobudza pracę mięśni, pobudza układ krążenia, zwiększa zakres ruchów kończyn, wspiera budowanie równowagi. 

Maciuś Cieślik


W obecnych okolicznościach  Mały ma odwołane zajęcia rehabilitacyjne, neurologopedyczne oraz wizyty lekarskie. Sytuacja jest ciężka dla wszystkich. Zamknęliśmy się w domu.  Ćwiczę z Maciusiem sama. Robię wszystko, co w mojej mocy, by nie zaprzepaszczać tego, co już udało się Nam uzyskać przez te miesiące. Oczywistym jest, że nie jestem specjalistą rehabilitacji, ale w tych okolicznościach nie mam wyjścia. Nowy sprzęt pomaga... Jeszcze raz dziękujemy za wsparcie. 

Życzymy wszystkim dużo zdrowia. Uważajcie na siebie i na swoich bliskich. Doceniajmy to, co spotyka Nas dobrego.

Opis zbiórki

Maciuś traci siły, bez pomocy zgaśnie na zawsze. Rdzeniowy zanik mięśni. SMA — trzy literki oznaczające niekończącą się walkę o każdy kolejny dzień. Nie wiemy, czym jest szczęście i beztroska dzieciństwa. Nie wiemy, jak będzie wyglądało jutro… Musimy maksymalnie spowolnić postępy choroby, a do tego potrzebujemy kosztownej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu.

Maciuś Cieślik


Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze miesiące nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała. Zaczęło się niewinnie. Tracił siły, pojawił się niepokój. Od razu szukaliśmy pomocy, ale z każdym dniem było już tylko gorzej. Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało… Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat.


SMA — choroba okrutna, postępująca, nieuleczalna, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Inne dzieci w jego wieku już dawno biegają, my walczymy, żeby umiał samodzielnie utrzymać główkę.

Maciuś Cieślik


W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje. Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości… Od kilku tygodni jesteśmy w programie lekowym, który przynosi widoczne postępy, dlatego tym bardziej nie możemy tej pracy zmarnować. 


Leczenie i rehabilitacja syna pochłaniają ogromne sumy pieniędzy. Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje.

Rodzice

----

Akcja 1000km rowerem na czas:

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki