Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki
Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę
Postęp aktualnej zbiórki
2 786 710 zł (29,1%)
Wesprzyj
Pokaż Ukryj

By rdzeniowy zanik mięśni nie zniszczył życia Maciusia!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 677 osób
103 265 zł (94,14%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0049601 Maciuś
Zbiórka na cel
rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, leków, poprawa warunków bytowych

Maciuś Cieślik, 2 latka

Jankowice , śląskie

Rdzeniowy zanik mięśni, padaczka

Rozpoczęcie: 8 Kwietnia 2019
Zakończenie: 23 Czerwca 2020

01 Kwietnia 2020, 12:29
Najnowsze wieści od Maciusia!

Co u Macieja?


Dzięki Waszej pomocy mogliśmy kupić kolejny sprzęt rehabilitacyjny dla Syna. Jest to specjalistyczne urządzenie, które m.in. pobudza pracę mięśni, pobudza układ krążenia, zwiększa zakres ruchów kończyn, wspiera budowanie równowagi. 

Maciuś Cieślik


W obecnych okolicznościach  Mały ma odwołane zajęcia rehabilitacyjne, neurologopedyczne oraz wizyty lekarskie. Sytuacja jest ciężka dla wszystkich. Zamknęliśmy się w domu.  Ćwiczę z Maciusiem sama. Robię wszystko, co w mojej mocy, by nie zaprzepaszczać tego, co już udało się Nam uzyskać przez te miesiące. Oczywistym jest, że nie jestem specjalistą rehabilitacji, ale w tych okolicznościach nie mam wyjścia. Nowy sprzęt pomaga... Jeszcze raz dziękujemy za wsparcie. 

Życzymy wszystkim dużo zdrowia. Uważajcie na siebie i na swoich bliskich. Doceniajmy to, co spotyka Nas dobrego.

Pokaż wszystkie aktualizacje

02 Marca 2020, 12:03
Prosimy o dalsze wsparcie!

Kochani,

byliśmy w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka na podaniu leku, który jest dostępny w Polsce dla dzieci z SMA. Pod narkozą dokonywana jest punkcja lędźwiowa. Jest to inwazyjny zabieg, który polega na wprowadzeniu igły punkcyjnej do przestrzeni podpajęczynówkowej kręgosłupa, między kręgami w jego odcinku lędźwiowym, w celu pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego do badania. U nas nie tyle chodzi o samo pobranie pływu, co o wprowadzenie leku. 

Maciuś Cieślik


Maciej początkowo miał taki zabieg co 2 tygodnie, później w odstępie 1 miesiąca, a teraz systematycznie co 4 miesiące do końca życia. Za każdym razem jest to dla nas ogromny stres i przeżycie. Bardzo się boimy o stan zdrowia synka. 

Maciuś Cieślik


Maciej jest dzielnym wojownikiem i nie poddaje się. Hospitalizacja przebiegła na spokojnie, a sam zabieg na szczęście bez komplikacji. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za takie profesjonalne podejście do naszego dziecka. Zdajemy sobie sprawę, że lek nie wyleczy Maciunia, ale chociaż trochę spowolni a może i zatrzyma proces choroby. Bądźcie z nami... Dziękujemy Wam za pomoc, bo bez niej nie mielibyśmy możliwości pomóc naszemu Maluszkowi.

Rodzice 

18 Grudnia 2019, 13:14
Najnowsze wieści od Maciusia!

Kochani,

dzięki środkom od Was, dobrych ludzi nasz syn jest intensywnie rehabilitowany. Ma opiekę specjalistów oraz możemy kupować dla niego potrzebne leki i sprzęty. Maciuś robi postępy. Ciężko pracuje każdego dnia. Nie tak wyobrażałam sobie dzieciństwo mojego synka, ale nie ma wyboru. Trzeba walczyć z tym potworem, jakim jest SMA.

Maciuś Cieślik

Program lekowy oraz ciężkie ćwiczenia na szczęście spowolniły postęp choroby.  Maciej oddycha już samodzielnie, nie krztusi się tak, jak wcześniej, w nocy nie przydusza się, połyka pokarmy, jest silniejszy, coraz więcej rozumie. Cieszy Nas to. Oczywiście chcemy, by był samodzielny, na ile to możliwe, ale na ten czas to jest nieustanna opieka, pomoc, asysta w każdej czynności.

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za dotychczasowe wsparcie, jednocześnie prosząc o jeszcze... Potrzebujemy Was, Maciuś Was wciąż potrzebuje...

Życzymy wszystkim radości Świąt Bożego Narodzenia. 

Rodzice

07 Sierpnia 2019, 10:22
Maciuś wciąż potrzebuje wsparcia!

Często przechodzę obok placu zabaw. Dobiega z niego wesoły gwar, śmiechy bawiących się dzieci. Tak jest mi ciężko wtedy... Ogarnia mnie fala smutku. Rozmyślam i zastanawiam się, jak mój synek bawiłby się z dziećmi? Czy biegłby najpierw na karuzelę, a może na zjeżdżalnie? A może chciałby się huśtać godzinami, tak jak ja to robiłam, kiedy byłam dzieckiem? Takie zwykłe dziecięce czynności, a dla Maciusia zupełnie nieosiągalne...

Maciuś Cieślik

Jednak kiedy patrzę na uśmiech mego dziecka, w jego niebieskie oczy staram się zmieniać sposób myślenia. Maciej walczy o swoją sprawność każdego dnia. Intensywnie ćwiczy, wciąż jest pod stałą opieką specjalistów. Ja stoję u jego boku i zawsze będę. Jestem jego mamą i nie wyobrażam sobie, by było inaczej. Nie chcę się poddawać. Owszem, jest trudno. Są chwile zwątpienia, pojawiają się łzy, serce ściska, że brakuje tchu.

Okazuje się, że nie jestem sama. Dzieją się wspaniale rzeczy. Jest mnóstwo ludzi o gorących sercach, którzy pomagają, którzy dostrzegają drugiego człowieka. Każde Wasze słowo otuchy jest dla mnie motorem, by walczyć i sprawia, że jest mi lżej.

Tak bardzo dziękuję za pomoc i ośmielam się prosić o jeszcze... To dzięki Wam mam środki, by jeszcze bardziej zabezpieczyć mojego Skarba. Mogę chociaż trochę odetchnąć. To jest nieoceniony dla mnie dar...

Ewelina - mama

Maciuś traci siły, bez pomocy zgaśnie na zawsze. Rdzeniowy zanik mięśni. SMA — trzy literki oznaczające niekończącą się walkę o każdy kolejny dzień. Nie wiemy, czym jest szczęście i beztroska dzieciństwa. Nie wiemy, jak będzie wyglądało jutro… Musimy maksymalnie spowolnić postępy choroby, a do tego potrzebujemy kosztownej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu.

Maciuś Cieślik


Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze miesiące nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała. Zaczęło się niewinnie. Tracił siły, pojawił się niepokój. Od razu szukaliśmy pomocy, ale z każdym dniem było już tylko gorzej. Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało… Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat.


SMA — choroba okrutna, postępująca, nieuleczalna, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Inne dzieci w jego wieku już dawno biegają, my walczymy, żeby umiał samodzielnie utrzymać główkę.

Maciuś Cieślik


W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje. Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości… Od kilku tygodni jesteśmy w programie lekowym, który przynosi widoczne postępy, dlatego tym bardziej nie możemy tej pracy zmarnować. 


Leczenie i rehabilitacja syna pochłaniają ogromne sumy pieniędzy. Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje.

Rodzice

----

Akcja 1000km rowerem na czas:

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 677 osób
103 265 zł (94,14%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0049601 Maciuś