Błagamy pomóżcie nam uratować naszego synka! On walczy już 6 lat i si...

SZUMY TŁUMY
organizator skarbonki

Musimy uzbierać do czwartku 19.04.2018  35 000 euro aby nasz synek był zoperowany w Niemczech inaczej ani nie ma szansy na żadne leczenie ani nawet na powrót do domu aby być z ludźmi, którzy go tak kochają i których on kocha ponad życie!!!!

Proszę nie pozwólcie mu umrzeć w Niemczech samemu!!!!

Historia choroby Macka, który właśnie skończył 9 lat jest długa a jego walka oto żeby być zdrowym przepełniona bólem ale i ciągłą nadzieją, że będzie dobrze! Każdy jego dobry dzień bez bólu głowy czy ataków padaczkowych to szczęście dla nas i powtarzane w kółko słowa – Będzie dobrze!!

Maciek urodził się zdrowy, choć poród był bardzo ciężki i skomplikowany. Rozwijał się dobrze do 8 miesiąca. Potem przestał używać prawej raczki w zabawach i zaczął się dziwnie zapatrywać i z buźki leciała mu ślinka. Martwiąc się o niego chodziłam od lekarza do lekarza. Przez 2 lata pediatrzy, neurolog mówili mi, że wszystko jest w porządku, choć stan Macka się pogarszał! Nie wiedziałam wtedy, ze to zapatrywanie i lecąca ślinka to objaw pierwszych ataków padaczkowych. Z zapatrywania przerodziły w coraz dłuższe stany nieobecności synka, po których spał ok 3 godziny. Przestał tez mówić tylko ciągle piszczał. Gdy Maciek miał 2 la tka i 8 miesięcy mieliśmy już dość. Umówiliśmy prywatnie pediatrę i neurologa, następnie wykonaliśmy EEG i tomografie komputerowa. Wynik badania był okrutny: “Dawno przebyty krwiak prawdopodobnie wskutek komplikacji porodowych do dalszej diagnostyki” Nasz świat się zawalił! Nie mogliśmy uwierzyć ze nasz tak długo wyczekiwany synek jest chory.

Następnie wszystko działo się bardzo szybko, miałam wrażenie ze oglądam najstraszniejszy z możliwych film…
tłumaczenie papierów na angielski, kolejne skany w Anglii, diagnoza GUZ MÓZGU. Potem biopsja i decyzja do podjęcia bardzo agresywna chemioterapia, której żadne dziecko na oddziale nie przeszło, bo albo odchodziło albo proponowano radioterapię przerywając chemię ale dzieci odchodziły mimo wszystko…


Decyzje o leczeniu podjął maż ja się załamałam…przez 8 miesięcy obserwowałam synka podczas chemii serce rozpadało mi się na milion kawałków – skutki uboczne chemii były straszne!!! Maciek przeszedł jednak chemię i jako jedyne dziecko na oddziale nie stracił na wadze i nie miał rurki w nosku do karmienia. Potem przez rok kolejna chemia po której guz zaczął odrastać…

W 2014 roku jak Maciek miał 5 lat guz już był tak duży ze po raz drugi przeszedł operacje. Tym razem wyniki patologi były druzgocące – guz się uzłośliwił i diagnoza to Glejak wielopostaciowy 4 stopnia i wyrok 6-9 miesięcy życia lub jeżeli podejmiemy radioterapię to leczenie może przedłużyć mu życie o maximum 2 miesiące. Postanowiliśmy, że nie będziemy narażać go na więcej bólu i cierpienia i spędzimy ten czas razem. Jednak minęło pół roku, 9 miesięcy i kolejne 3 a Maciek rozwijał się, jednak guz w jego główce powoli rósł. Zaczęliśmy podważać diagnozę lekarzy i rozpoczęliśmy konsultacje na całym świecie. W styczniu 2014 roku odezwał sie do nas prof. Samii z Instytutu w Hanowerze w Niemczech, który zainteresował się przypadkiem Macka i zaproponował operacje, której koszt to 50tys. Euro. Wzięliśmy pożyczkę i poprosiliśmy ludzi dobrej woli o wsparcie i 1 lipca 2014 roku Maciek miał operacje. Guz został prawie w całości usunięty i kolejny miesiąc z nadzieja czekaliśmy na wyniki. Gdy dostaliśmy wiadomość z Hanoweru ze patologia pokazuje ze to jednak guz złośliwy, zwróciliśmy się o pomoc do naszego szpitala. Jednak nie dostaliśmy żadnej pomocy… zaczęliśmy na własna rękę szukać i przeczytaliśmy chyba wszystkie publikacje medyczne i fora internetowe jak leczyć tego rodzaju guza. Próbowaliśmy chyba wszystkiego, jednak guz powoli odrastał…

W styczniu 2017 roku trafiliśmy do doktora z Centrum Medycznego św. Łukasza w Gdańsku, który zainteresowany przypadkiem naszego synka, obiecał pomoc. Maciek przeszedł wiele różnych badań i po konsultacji doktora z lekarzami niemieckimi rozpoczęliśmy immunoterapię. Mieliśmy nadzieje, ze Maćka organizm sam się obroni i pozbędzie guza. Po 3 miesiącach leczenia zrobiliśmy rezonans w Katowicach, który pokazał cofnięcie się guza w jednym miejscu. Doktor po otrzymaniu wyników przekazał wszystko lekarzom niemieckim i  rozpoczęły się przygotowania do zaawansowanej immunoterapii w Niemczech. Wzięliśmy pożyczkę w wysokości ok 80 tys złotych na poczet stworzenia terapii.

Jednak w czerwcu nastąpiło nagłe pogorszenie zdrowia Maćka. Zaczął mieć ataki padaczkowe bardzo silne jeden po drugim i zapadł w śpiączkę…po raz pierwszy lekarka zapytała mnie czy może chcę pozwolić odejść Mackowi, bo jak się wybudzi to już nie będzie tym samym chłopcem, bardziej warzywem – jeżeli oczywiście sie wybudzi. Powiedziałam “NIE”– on jest inny. Walczył tak długo i tyle razy pokazywał wam, ze się nie podda! I tak tez było! Wykonano Mackowi operacje ratująca życie tzn. zmniejszono mu ciśnienie w główce i prawie 2 dni czekaliśmy na wybudzenie. Maciusia pierwsze słowa “dzień dobry Mamo”powiedziały wszystko -CHCIAŁ ŻYĆ I WALCZYŁ!!!

Potem nastąpiły kolejne operacje. Najpierw wstawienia pierwszej zastawki potem drugiej. Pod koniec lipca wróciliśmy do domu.
Wznowiliśmy konsultacje z Niemcami i rozpoczęliśmy zbiórkę pieniążków.
We wrześniu rozpoczęliśmy leczenie. Po 2 tygodniach wróciliśmy do domu. Następna wizytę mieliśmy w październiku. Musieliśmy jednak przerwać terapie gdyż wystąpił problem z jedna z zastawek. Wróciliśmy wiec do naszego szpitala i tam zrobiono mu tomografie komputerowa i powiedziano nam, że wszystko jest w porządku.
W połowie listopada kolejna dawka leczenia w Niemczech i znowu nastąpiły problemy z zastawką. Do tego stopnia, że Maciek potrzebował natychmiastowej op ieki medycznej w szpitalu. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że zastawka w Maćka główce jest całkowicie zablokowana, stad bóle głowy i podawana co 4 godziny morfina i wymioty. Gdy wymioty ustały wypuszczono nas do domu.

W czasie weekendu jego stan drastycznie się pogorszył. Maciek nic nie pił i nie jadł bo wszystko zwracał i znowu podawaliśmy mu morfinę na bóle głowy. W poniedziałek rano trafiliśmy znowu do szpitala na ostry dyżur. Lekarze powiedzieli nam ze nic nie mogą zrobić w takim wypadku, ciśnienie śródczaszkowe rośnie i to zaledwie kwestia kilku dni lub tygodni jak Maciek odejdzie. Jednak po kilku dniach gdy Maciek był już ustabilizowany jednak ciągle na kroplówkach przeciwbólowych i nawadniających lekarze poinformowali nas o możliwości zaplanowania operacji aby wyciągnąć większość guza i zaproponować leczenie. Jednak planowana operacja musi być opłacona. Koszt samej operacji bez pobytu w szpitalu przed i po zabiegu to koszt 35 000 Euro. Każdy dzień w szpitalu to 500 Euro.

Błagamy was o pomoc w uzbieraniu tej kwoty do czwartku 19.04.2016 inaczej operacji nie będzie, a on chce8żyć i bawić się jak zwykle dziecko. Z kolegami spędzić urodziny, być z tymi wszystkimi co go tak bardzo kochają!!!!

To jest nasz ostatni płomyk nadziei, który nam pozostał..
Bez operacji nie możemy go nawet zabrać do domu aby był z rodziną.
Błagam nie pozwólcie mu tutaj umrzeć. 

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
0%
0 zł Wsparło 0 osób CEL: 150 000 ZŁ