Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Śmiertelna choroba, przez którą każdy dzień to walka o życie!

Magdalena Namysł
Zbiórka zakończona
10 933,79 zł ( 17,61% )
Wsparło 299 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0099531 Magdalena
Cel zbiórki:

zakup specjalistycznego sprzętu, dwa turnusy rehabilitacyjne

Magdalena Namysł, 9 lat
Krotoszyn, wielkopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2018
Zakończenie: 20 Lutego 2020

Opis zbiórki

SMA - trzy litery oznaczające chorobę, wyrok z którym urodziła się Madzia. Chorobę zabierającą siłę w mięśniach, okradającą ze sprawności i samodzielności. Każdy dzień to walka o życie. Każdy dzień to cierpienie i bezradność. Koszty codziennej rehabilitacji i sprzętów potrzebnych do zwyczajnego funkcjonowania są ogromne. Prosimy o pomoc, bo sami nie damy rady…

Magdalena Namysł


Wyobraź sobie, że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz usiąść. W nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok. Gdy chce ci się pić prosisz, by ktoś ci to picie podał, ponieważ nie potrafisz podnieść szklanki z herbatą, bo jest za ciężka. Nie odkręcisz samodzielnie wieczka od farbek, nie odkleisz naklejek, nie ugnieciesz plasteliny. Tracisz kontrolę nad swoim ciałem. Ręce nie chcą cię słuchać, nogi nie chcą chodzić.


W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Człowiek krok po kroku traci umiejętność oddychania, aż w końcu… Tak, to śmiertelna choroba. Kiedy padła diagnoza byliśmy zdruzgotani, starci na pył, zmieceni z powierzchni ziemi. Dowiedzieliśmy się późno, bo lampka ostrzegawcza zapaliła nam się dopiero po 13 miesiącach. Madzia rozwijała się wolniej od rówieśników. Nie potrafiła stać i chodzić, a inne czynności wykonywała bardzo nieporadnie. Pojechaliśmy do neurologa - to był początek…

Magdalena Namysł


Pani doktor zaniepokoiła się stanem ruchowym Madzi. Nie wyczuwała pewnych odruchów w trakcie badania, zauważyła drżenie rąk – mięśni, widziała jak niezgrabnie się przemieszcza i jak siedzi. Podzieliła się swoimi podejrzeniami, mówiąc, że to nic pewnego i trzeba potwierdzić badaniami. Wypisała skierowanie do poradni genetycznej z podejrzeniem SMA. Pamiętam ten dzień jak dziś. Wizyta, odbiór wyników - jechaliśmy bez Madzi. Miałam nadzieję, że podejrzenia nie są trafne. Zostaliśmy poproszeni o zajęcie miejsc i po chwili zawalił mi się świat...


Łzy leciały potokami, nie dało się ich powstrzymać. Czułam, że się duszę, nie potrafiłam przyjąć do wiadomości, że mój kochany aniołek, moja księżniczka ma SMA. Dlaczego ona? Co takiego złego zrobiła, że los postanowił ją wybrać? Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy się nauczyć żyć z tą chorobą. Magda ma słabe mięśnie tułowia i pleców przez co pojawiła się u niej postępująca skolioza. Największym jednak zagrożeniem jest osłabienie mięśni odpowiadających za oddychanie.

Magdalena Namysł


Neurolog, fizjoterapeuta, pulmunolog, ortopeda… To dopiero początek listy specjalistów, którzy opiekują się Madzią. Córka słabnie na naszych oczach, z trudem przemieszcza się na wózku, ma problemy z utrzymaniem tułowia... Opada jak więdnący kwiat. Leczenie objawowe coraz mniej pomaga, a SMA bierze górę nad jej drobnym ciałkiem – choroba wygrywa. My, pomimo walki - przegrywamy…

Madzia często pyta, kiedy będzie chodzić. Lub mówi, że gdy zacznie już chodzić, to będzie nam pomagać, będzie skakać, biegać i jeździć na rolkach z koleżankami... Niewinne, beztroskie i zwyczajne dziecięce marzenia powodują, że nasze dorosłe serca pękają na pół...


Nie możemy się poddać, musimy dalej walczyć o każdy ruch, gest, oddech naszej pociechy. Madzia jest dzielna, zapał i pogodę ducha ma chyba większą od nas... Musimy zrobić wszystko, żeby ratować jej dzieciństwo. Rehabilitacja i specjalistyczne sprzęty pochłaniają ogromne kwoty. Potrzebujemy m.in. podnośnika, odpowiedniego łóżka, krzesełka toaletowego i przede wszystkim - turnusów rehabilitacyjnych. Sami nie udźwigniemy tak dużych wydatków, dlatego prosimy o pomoc i wsparcie. Prosimy o armię dobrych serc dla naszej księżniczki!

Karolina - mama Madzi

10 933,79 zł ( 17,61% )
Wsparło 299 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0099531 Magdalena
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki