Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Największe marzenie – doczekać ratunku!

Magdalena Czepielewska
Zbiórka zakończona
57 980,00 zł ( 100,01% )
Wsparły 2203 osoby
Cel zbiórki:

Zakup koflatora i rehabilitacja, by pomóc Magdzie żyć z SMA

Magdalena Czepielewska, 22 lata
Ziemnice, dolnośląskie
Postępujący rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 22 Grudnia 2017
Zakończenie: 14 Sierpnia 2019

Aktualizacje

Mamy nowe informacje od rodziców Magdy!

Udało nam się zakupić dla Magdy upragniony koflator! Teraz czuje my się znacznie bezpieczniej. Kaszel nie jest już taki straszny. To kolejny krok do spełnienia marzenia – "doczekać ratunku". Teraz celem jest zgromadzenie odpowiednich środków na zapewnienie stałej rehabilitacji. Tym bardziej, iż w tym roku ma być refundowany lek Spinraza, który jest wielką szansą na powstrzymanie postępu choroby. Obecnie oczekujemy na badania kwalifikacyjne do podania leku. Mamy nadzieję, że się uda. Po podaniu leku rehabilitacja będzie miała jeszcze większe znaczenie, gdyż wtedy będzie przynosić lepsze efekty. Dlatego Magda nadal intensywnie ćwiczy i wierzy, że ratunek przyjdzie w odpowiednim czasie. 

Pomożecie nam raz jeszcze?

Magdalena Czepielewska

Aktualizacja

Nasza sytuacja robi się coraz trudniejsza. Bardzo nam zależy na zakupie koflatora. Niestety – uzbierana kwota nie wystarczy na pokrycie jego kosztów. Zbliża się okres przeziębieniowy, a to urządzenie jest niezbędne przy zaleganiu wydzieliny w drogach oddechowych.

Magda ma dużą niewydolność oddechową – korzysta z respiratora ok. 10-12 godzin na dobę i nie potrafi samodzielnie odkrztuszać, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Bez tego sprzętu każda infekcja jest dla Magdy śmiertelnym niebezpieczeństwem...

Opis zbiórki

W wieku 18 lat powinno myśleć się o życiu, a nie o umieraniu. Jak jednak o nim nie myśleć, kiedy na końcu choroby, na którą chorujesz jest śmierć? Rdzeniowy zanik mięśni sprawia, że obumierają mięśnie  – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które sprawiają, że możesz oddychać, Twoje życie zeleży od repiratora...

Obok najgorszych myśl na szczęście jest jeszcze nadzieja. Na świecie wynaleziono już lek na SMA. Niestety, by doczekać jego przyjęcia, konieczny jest odpowiedni sprzęt i rehabilitacja. Bez tego śmierć może przyjść o wiele za wcześnie...

Jak to się zaczęło? W 6 miesiącu życia Madzia zaczęła słabnąć – nagle, z dnia na dzień. Pojawiło się drżenie paluszków rąk, przestała przybierać na wadze. Szukaliśmy pomocy u różnych lekarzy, którzy początkowo nas uspokajali, twierdząc, że nie dzieje się nic niepokojącego, że wystarczy rehabilitacja. I tak od tamtego czasu do dziś Magda ćwiczy codziennie… Wtedy jednak jeszcze nikt nie przypuszczał, że diagnoza będzie aż tak zła. Mieliśmy nadzieję, że ćwiczenia faktycznie zaczną działać. Niestety stan córeczki pogarszał się. Idąc po nitce do kłębka, znaleźliśmy przyczynę.

Rdzeniowy zanik mięśni – SMA – jedna z najcięższych chorób neurologicznych. Usłyszeliśmy, że mięśnie Madzi będą znikać, a my będziemy prowadzić nasze dziecko przez śmierć. Z tą postacią SMA, dzieci żyją do 2-3 roku, a jedynym środkiem powstrzymującym postęp choroby jest codzienna, systematyczna rehabilitacja.

O chorobie dowiedzieliśmy się w 2000 roku. Ćwiczyliśmy codziennie, sami i z rehabilitantami. Nasze życie skupiło się na rehabilitacji i szukaniu pomocy. Było bardzo ciężko i fizycznie, i psychicznie, i finansowo. Dziś mamy rok 2018 i dalej jesteśmy razem… Niestety choroba postępuje. Mięśnie ciągle słabną, powstają przykurcze w stawach oraz duże skrzywienie kręgosłupa. Magdzie coraz trudniej  jest utrzymać pozycję siedzącą, musi częściej robić przerwy i odpoczywać,  ale potrafi jeszcze siedzieć i poruszać się na wózku elektrycznym. Jeszcze...

Dziś największym zagrożeniem dla Magdy jest pogłębiające się osłabienie mięśni oddechowych. Każda infekcja niesie ryzyko powikłań i ich poważnego osłabienia. Magda, w przypadku zalegania wydzieliny w drogach oddechowych, nie potrafi sama jej wykrztusić.  Dlatego konieczny jest zakup koflatora, który będzie w stanie to za nią zrobić. Dodatkowo służy on do ćwiczeń oddechowych mających ogromne znaczenie w chorobie. Niestety koflator nie jest refundowany przez NFZ i nie jest dostępny w szpitalach…

Magdalena Czepielewska

Wyścig z chorobą ciągle trwa. Zarówno koszt rehabilitacji, jak i potrzebnego sprzętu, jest bardzo wysoki. Dodatkowo dochodzą koszty leczenia, specjalistycznej diety, zakupu drogich urządzeń rehabilitacyjnych. Niestety nasze możliwości finansowe są bardzo ograniczone i sami nie jesteśmy już w stanie za to wszystko zapłacić...

Wierzymy, że rozwój medycyny pozwoli uratować naszą córkę, lecz zanim to nastąpi, musi być ona w jak najlepszej kondycji. Prosimy, pomóżcie nam zatrzymać Magdę na świecie! 

57 980,00 zł ( 100,01% )
Wsparły 2203 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki