Moja choroba to wyrok śmierci rozciągnięty w czasie. Od urodzenia choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Niedawno skończyłam 20 lat, a choroba zdążyła mi już zabrać prawie wszystko. Teraz sięga po więcej – po resztki mojej wolności... 

Mam na imię Magda.  SMA sprawiło, że niemal całkowicie straciłam sprawność. Choroba postępuje – słabną mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Jestem zmuszona do inhalowania się kilka razy dziennie. Inaczej niewydolność oddechowa może doprowadzić do tragedii.

Rdzeniowy zanik mięśni wyniszcza cały organizm, atakuje narządy, bez których człowiek nie może żyć - sprawne przestają być kolejno wszystkie mięśnie, na końcu te, które odpowiadają za bicie serca.

W swoim dramacie nie jestem sama. Obok jest siostra – również chora na SMA. Do dziś nie potrafię sobie odpowiedzieć na pytanie, czy bardziej boli mnie jej cierpienie, czy moje własne. Obie mieszkamy z rodzicami. Czasem w ich oczach widzę łzy bezsilności i tak bardzo boli mnie to, że razem z nami cierpią i oni.

Kiedyś jeszcze wyobrażałam sobie, jak to by było, gdybym była zdrowa. Dzisiaj już o tym nie myślę – wiem, że mojej choroby nie da się pokonać, że już na zawsze będzie ze mną. Moja niechciana, ale i nieodłączna towarzyszka.

Ciężko  jest patrzeć ciągle z dołu i wysoko podnosić głowę zawsze wtedy, gdy chcesz z kimś porozmawiać. Ciężko jest czuć, jak twoje mięśnie obumierają, każdego dnia budzić się słabszym i coraz bardziej uzależnionym od innych. Ciężko jest czekać na dzień, w którym choroba nie pozwoli ci już nawet oddychać. Chociaż nigdy nie otrzymałam żadnego wyroku, żyję w więzieniu własnego ciała.

By móc się poruszać, potrzebuję wózka. W moim przypadku ten tradycyjny przestał już zdawać egzamin – moje ręce nie są w stanie wprawiać kół w ruch. Potrzebuję wózka elektrycznego, który pozwoliłby  mi przynajmniej na trochę samodzielności. Mój obecny wózek jest bardzo zniszczony i zużyty i ani mnie, ani moich rodziców nie stać na nowy. Wózek, który dostosowany jest do moich potrzeb, kosztuje mnóstwo pieniędzy. Bez Waszego wsparcia nie będę w stanie uzbierać tak dużej sumy...

Choroba zabrała mi już prawie wszystko, a dziś okazuje się, że chce mi zabrać jeszcze więcej. Moje płuca stają się coraz słabsze, gromadzi się w nich duża ilość wydzieliny. Oprócz wózka, potrzebuję nowego ssaka, który pomoże mi sobie z tym poradzić. 

Ratowanie mnie i mojej siostry kosztuje bardzo dużo. Rodzice poświęcili dla nas wszystko, ale dziś nie mają już pieniędzy, by nam pomóc...

Tak bardzo boję się, że w wieku 20 lat zostanę odizolowana od świata, że choroba zamknie mnie w czterech ścianach i skaże na umieranie w samotności. 

Proszę Cię, pomóż mi uciec przed wyrokiem...

–Magda