Choroba każdego dnia zabiera mi tak wiele. Moim przeciwnikiem jest AZS - atopowe zapalenie skóry. Zapewne wielu z Was kojarzy tę nazwę. To przewlekłe i nawrotowe schorzenie o podłożu genetycznym. Na całym świecie choruje 1-3 procent dorosłych. Dla mnie jednak jest to coś więcej niż liczba. AZS jest czymś, co uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie.

O chorobie dowiedziałam się w czerwcu 2017 roku. Z dnia na dzień na moim tułowiu zaczęły pojawiać się zmiany, które zajęły całą górną partię ciała. Były przesuszone, zaczerwienione i swędzące - tak mocno, że po tygodniu moje ciało było pokryte ranami. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to atopowe zapalenie skóry w nasilonej postaci. Otrzymałam serię zastrzyków, które uspokoiły zaognioną skórę... niestety nie na długo…

Zmiany wróciły ze zdwojoną siłą. Po wizycie u dermatologa poznałam już diagnozę. Okazało się, że AZS towarzyszyło mi od dawna, ale objawiało się sporadycznie i przede wszystkim było do opanowania; zwykle wystarczało kilkutygodniowe leczenie maściami steroidowymi i unikanie alergenów, by mój stan wracał do normalnego.

Jednak tym razem, nieprzerwanie od 2017 r., żadne leki nie były w stanie mi pomóc. Od tamtego momentu zmiany zdążyły zająć nie tylko górną partię, ale całe moje ciało: od skóry głowy po palce stóp. Moja skóra jest sucha, zaczerwieniona, pełna ran od zadrapań i pęknięć; ale najgorszy jest ogromny, trudny do opanowania świąd. Swędzenie skóry jest tak dotkliwe, że uniemożliwia mi komfortowe życie. Odkąd choruję, czynności takie jak sen, koncentracja na nauce, wypoczynek, prysznic, pobyt poza domem czy zwykłe ubranie się czasem są naprawdę dużym wyzwaniem. Podstawowe, dla innych zwyczajne czynności, jak np. mycie rąk, dla mnie oznaczają ból. Rzadko mogę przespać całą noc. Powoduje to ciągłe zmęczenie i znów, zły stan skóry; to błędne koło.

Były tygodnie, podczas których starałam się wyłącznie leżeć w łóżku, żeby oszczędzić swojej skórze cierpienia związanego chociażby z poruszaniem się. W pielęgnacji skóry całego ciała pomaga mi mocno tłusta maść, która łagodzi suchość skóry, ale nie jest ulgą wobec pozostałych objawów. Uczucie świądu i bólu towarzyszą mi bardzo często, a zwykły dyskomfort przebywania w takiej skórze – niemal ciągle. Choroba ograniczyła moje marzenia, plany na przyszłość, a także codzienność. Musiałam zrezygnować z makijażu, zacząć nosić wyłącznie jasne, luźne, bawełniane ubrania i ograniczyć korzystanie z kosmetyków do jedynych dwóch produktów, jakie mnie nie uczulają. Oprócz tego, że doświadczam objawów choroby na co dzień, przyszło mi się zmierzyć z jej sporymi konsekwencjami. 

Nieustępująca choroba sprawiła, że zrezygnowałam ze studiowania wzornictwa oraz z przygotowań na mój wymarzony kierunek, jakim była grafika warsztatowa. Niemal każde malarskie czy graficzne działanie jakiego się podejmowałam, a nawet samo przebywanie w pracowniach wśród farb, potęgowało zaostrzenia atopii. Bardzo trudną, ale konieczną decyzją było zrezygnowanie ze sztuki, czy to w formie studiów, czy hobby. Podejmowałam także różne prace, z których po jakimś czasie byłam zmuszona rezygnować; codzienne kilkugodzinne pobyty poza domem stawały się po prostu niemożliwe.

Podczas kilku lat trwania choroby próbowałam leczenia wszelkimi dostępnymi metodami. Gdy nie mogłam poradzić sobie ze stanem mojej skóry, ratunkiem był szpital i oddział dermatologiczny - ale znów, po kilku dniach od wyjścia ze szpitala objawy AZSu wracały. Żadne z dotychczasowych rozwiązań nie było wystarczające, by mi pomóc.

Przełomem był lek, który otrzymałam w 2020 roku. Jest to lek biologiczny, który podaje się w formie zastrzyku raz na 14 dni. Niestety w Polsce nie jest refundowany. Dzięki niemu po raz pierwszy poczułam ulgę, mogłam nadrobić zaległości na studiach, cieszyć się lepszym stanem zdrowia. Skóra była mniej podrażniona, świąd nie był tak nasilony, a zmian skórnych było mniej. 

Bardzo chciałabym kontynuować leczenie. Wierzę, że skoro już po czterech miesiącach stosowania leku nastąpiła poprawa, rok leczenia może zdziałać jeszcze więcej. Jest to jak na razie moja jedyna szansa na normalne życie, w którym nie dominuje choroba. Dzięki wsparciu rodziców mogę pokryć codzienne koszty leczenia, takie jak kupno maści recepturowych i emolientów, wizyty lekarskie czy dojazdy. Jednak pokrycie kosztów dalszej terapii przerasta moje możliwości, dlatego bardzo proszę Cię o pomoc.

Magda