Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba zwana zebrą... Pomóż zatrzymać cierpienie!

Magdalena Olszyńska

Choroba zwana zebrą... Pomóż zatrzymać cierpienie!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0206748
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, przystosowanie łazienki, konsultacje

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Magdalena Olszyńska, 53 lata
Liverpool
Zespół Ehlersa Danlosa
Rozpoczęcie: 2 Czerwca 2022

Opis zbiórki

Mojej choroby nie widać. To zarówno dobrze jak i źle. Kto uwierzy choremu, że naprawdę cierpi jeśli wygląda normalnie, w dodatku ma prawidłowe wyniki badań? A jednak cierpienie jest prawdziwe. Ból się nie kończy, nawet we śnie. Boli wszystko. Jak to możliwe? Co to za choroba? Takie właśnie są choroby tkanki łącznej a jedną z nich jest Zespół Ehlersa Danlosa. Cokolwiek by nie powiedzieć o tej chorobie, będzie to zaledwie czubek góry lodowej, bo szwankuje cały system odpowiadający za poruszania ciałem. Tkanka łączna to między innymi mięśnie i ścięgna. Kiedy one naprężają się za bardzo, wyrywają kości z ich prawidłowego położenia w stawach. Bolą więc wszystkie stawy i mieśnie - nie tylko kolana, biodra czy nadgarstki, lecz także każdy krążek kręgosłupa, a nawet szczęka. Mięśnie to nie tylko bicepsy czy serce. Kiedy boli język i przełyk, to bolesne jest nawet przełykanie śliny. A teraz wyobraź sobie, że może boleć każdy mięsień i każdy staw - każdy centymetr Twojego ciała. Zwykły ból głowy to przy tym dziecinna igraszka.

Każdy ból zabiera energię, a ten, który się nigdy nie kończy, zabiera też chęć do jakiejkolwiek aktywności, a nawet chęć do życia. Mimo to ja nadal chcę żyć - malować obrazy i pisać bajki - robić to wszystko, na co nie miałam czasu wcześniej, a teraz nie mam na to siły. Gdyby człowieka można było porównać do zabawki na baterie, to moje miałyby 5% mocy. Nieuleczalna choroba zabiera mi coraz więcej. 

Symbolem EDS jest zebra. Dlaczego akurat zebra? - „Kiedy słyszysz tętent kopyt, spodziewaj się koni, nie zebry.” Ogromna ilość i różnorodność objawów w tej chorobie jest jak gąszcz mylnych drogowskazów wskazujących różne drogi. Każdy z nich prowadzi gdzie indziej. Zespół objawów to zlepek wielu chorób. Gdyby każdą z nich wymienić oddzielnie to powstałaby długa lista - fibromialgia, hipermobilność, neuralgia, uszkodzenie osłon nerwów, osteoporoza, depresja - to tylko początek. 

Mieszkam w Wielkiej Brytanii, lecz tutaj nie otrzymuję stosownej pomocy. Jestem odsyłana do Polski. Jeden i drugi system ochrony zdrowia mnie nie chce. Jestem pozostawiona sama sobie - bez leczenia, bez wsparcia, bez pomocy w uczynieniu życia bardziej znośnym, nawet bez współczucia, bo nikt nie rozumie, co czuję.  

Obecnie jestem uwięziona w domu - w dodatku to dom, który nie jest dostosowany do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Potrzebuję specjalistycznego wózka inwalidzkiego, sprzętu medycznego, fizjoterapii, leków na przewlekły ból. 

Proszenie o pomoc zawsze mnie krępowało, dlatego nigdy o nią nie proszę. Nie umiem. Teraz nie mam już innego wyjścia. Proszę, pomóż mi! Nie pozwól, bym się poddała... 

Magdalena

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0206748
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki