21 chromosom – dodatkowe 100% miłości

Dla swoich rodziców Maja jest darem. Wymarzonym i upragnionym, który mogli stracić. Tydzień przed planowanym porodem, mama przestała czuć ruchy swojego dziecka. Zaniepokojona udała się do szpitala. Nie wiedziała, dlaczego jej ruchliwa dziewczynka dosłownie nie daje znaku życia. A później rozpoczęła się walka pełna łez i paraliżującego strachu. To był dopiero początek...

Kiedy mama Mai trafiła na oddział, lekarz zadecydował o jak najszybszym przeprowadzeniu cesarskiego cięcia. Maja urodziła się w zamartwicy, z chorym serduszkiem. Nikt nie mógł obiecać, że serce da się naprawić, nikt nie wiedział, czy będzie biło przez długie lata. Wcześniejsze badania nie wykazały żadnej nieprawidłowości. Rodzice oczekiwali zdrowej córeczki, nie byli przygotowani na bitwę o życie swojego dziecka, dodatkowo naznaczonego chorobą genetyczną!

Tetralogia Fallota i AVSD – tak tajemniczo nazywają się wady serduszka, z którymi urodziła się Maja. Po ludzku można powiedzieć, że jej serce pozbawione było przegrody, która oddzielałaby obie komory. W takim kształcie nie mogło funkcjonować. W obliczu wadliwego serca, stwierdzony zespół Downa nie robił na rodzicach wrażenia. 

Lekarze powtarzali, że wada serca Mai jest skomplikowana. Że nie wiadomo, czy istnieje lekarz, który podejmie się jego zoperowania – szansa na to, że dziewczynka umrze na stole operacyjnym była zbyt wielka. Patrzyli na malutką istotkę, jaką obdarzył ich los i wiedzieli, że liczy się tylko, aby mogła z nimi zostać. Aby ktoś uleczył jej serce – organ, bez którego nie będzie mogła żyć. Serduszko Mai przeżyło pierwszą operację, kiedy miała dwa miesiące, a po dwóch latach kolejną, która szczęśliwie skorygowała wadę.

Serce, które otrzymało szansę, musi być pod stałą kontrolą specjalisty, jednak Maja jest bezpieczna. Pozostał jedynie dodatkowy, 21 chromosom, którego nie skoryguje żadna operacja. Można jedynie nauczyć się go kochać, ponieważ na zespół Downa nie ma lekarstwa. Rodzice Mai nie musieli się tego uczyć. Ich córeczka jest wyjątkowa. Pokonała widmo śmierci, a teraz wytrwale walczy z przeciwnościami, jakimi choroba naznaczyła jej życie. Zespołowi Downa towarzyszy również niedoczynność tarczycy, obniżone napięcie mięśniowe i wiązadeł.

Dla Mai każdy dzień jest wyzwaniem. Jej bliscy codziennie starają się wyszarpać chorobie jak najwięcej. Nie pozwalają, aby zabrała ich córce coś jeszcze. Toczą bój z wrogiem, którego nigdy nie uda im się w pełni pokonać – zespół Downa obniża sprawność psychoruchową dziewczynki. Walczą o każde słowo, które inne dzieci wypowiadają z łatwością. O każdą nową umiejętność, będącą naturalnym etapem dla innych 4-latków. Maja rozwija się w swoim własnym, nieco wolniejszym tempie. Wymaga więcej uwagi, jednak to tak kochana i uczuciowa dziewczynka, że jej osobowość przyciąga. Opieka nad nią nie jest ciężarem.

Maja nie jest skazana na niepełnosprawność, z którą nie można nic zrobić. Może z nią skutecznie walczyć! Dziewczynka jest w takim wieku, że stała i intensywna rehabilitacja, a zwłaszcza specjalistyczne turnusy, doskonale pobudzą jej rozwój psychoruchowy. Sprawią, że będzie mogła osiągnąć wysoki poziom rozwoju zarówno psychicznego, jak i fizycznego. Rodzice bardzo proszą o wsparcie. O Maję dbają najlepiej jak potrafią. Potrzebują jednak kilku dobrych serc po swojej stronie, aby móc zagwarantować córce wszystko, co pozwoli jej na jak najlepsze życie.