Dodatkowy chromosom szczęścia

4-letnia Maja jest dla swoich rodziców najcudowniejsza, najpiękniejsza, jedyna. Wyczekana córeczka. Maja ma lekko skośne oczy, obniżone napięcie mięśniowe, niewiele mówi. Wszystkiemu winien jest dodatkowy chromosom 21. Maja ma zespół Downa, ale mimo tego genetycznego defektu w pełni zasługuje na to, aby być otoczona miłością!

Większość z nas posiada podstawową wiedzę na temat zespołu Downa. Rodzice Mai także mieli powierzchowne pojęcie, na czym polega to schorzenie. Nigdy nie przypuszczali, że poznają je „od kuchni”. Że od momentu urodzenia się córki będzie im towarzyszyć każdego dnia. Że zgłębią ten temat do tego stopnia, że ich wiedza niemal dorówna lekarskiej.

Nic nie zapowiadało katastrofy. Szczęśliwa mama Mai nosiła ją pod sercem, dbała o siebie, robiła wszystkie kontrolne badania i czuła się naprawdę dobrze. Ona, jej mąż oraz syn – wszyscy byli zdrowi. Lekarz zapewniał, że przebieg ciąży jest wzorcowy. Nikt nie przewidział, że tuż po urodzeniu maleństwo będzie musiało stoczyć walkę o życie.

Dziewczynka przyszła na świat w zamartwicy, która jest jednym z najcięższych powikłań porodowych, polegającym na ostrej niewydolności krążenia i oddychania. Rodzice byli w szoku, bo nagle okazało się, że ich kruszynka może nie przeżyć. Lekarzom udało się ją uratować, ale niedługo potem nadeszła kolejna wstrząsająca wiadomość – Maja cierpi na zespół Downa. Schorzenie to wykrywa się raz na około 800 urodzin. Nie jest to niczyja wina. Po prostu przypadek, wada genetyczna, której nie można było zapobiec. Niestety lekarze stwierdzili też bardzo poważną wadę serca, wymagającą interwencji chirurgicznej. W obliczu takiego zagrożenia zespół Downa wydawał się o wiele mniej ważny. Liczyło się tylko życie Mai. To, żeby została na tym świecie. Pierwsze operacja serduszka Mai odbyła się w drugim miesiącu jej życia, następna po dwóch latach.

Dzisiaj dziewczynka ma niecałe 4 latka i wszystkich urzeka swoim sposobem bycia. Jest bardzo żywa i uczuciowa. Potrafi kochać bezinteresownie. Rozwija się wolniej i wolniej się uczy, ale rodzice cieszą się z każdego jej sukcesu. 1,5 roku temu zaczęła chodzić. Próbuje też mówić, ale na razie są to tylko pojedyncze słowa. Problem stanowi obniżone napięcie mięśniowe i pierwotny niedobór odporności. Serduszko musi być także pod stałą kontrolą lekarską, ponieważ nie wszystkie wady udało się wyeliminować. Maja uczęszcza do przedszkola specjalnego, gdzie jej dzień wypełniony jest szeregiem zajęć, które mają pomóc jej pokonać ograniczenia i stymulować rozwój, włączyć ją do społeczeństwa i sprawić, by mimo niepełnosprawności mogła w miarę normalnie funkcjonować. By miała jak najlepszy start w życie!

Rodzice starają się, żeby ich córka oprócz wizyt u lekarza, turnusów rehabilitacyjnych, zajęć z logopedą, psychologiem oraz terapeutą integracji sensorycznej, miała też czas dla siebie. Czas na beztroskę i zabawę. Chcieliby spełnić jej największe marzenie o podwieszanym bujanym koszu. Maja upodobała sobie huśtanie. Uwielbia, kiedy jej ciało jest w ruchu i gdziekolwiek się znajdzie, zawsze okupuje wszelkiego rodzaju huśtawki. Głośno się wtedy śmieje i widać, że jest szczęśliwa. Ogromnie by się ucieszyła, gdyby w jej ogrodzie zawisł duży kosz. Byłby dla niej dużo bezpieczniejszy niż zwykła huśtawka, a w przypadku złej pogody, można byłoby go wstawić do domu. Mama Mai opowiada, że tak naprawdę największym marzeniem jej i jej męża jest zdrowe serduszko ich córki, ale niestety tego nie da się kupić ani dostać w prezencie… Pokażmy im, że nie są sami i wnieśmy w ich życie jasny promyk poprzez spełnienie fantazji Mai. Jej radość jest ich radością!