Żeby moja córka umiała się porozumieć, kiedy mnie już zabraknie...

Maja Marcinów
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia i specjalistyczny turnus logopedyczny

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Lepszy Los
Maja Marcinów, 17 lat
Marszowice, dolnośląskie
Zespół Downa
Rozpoczęcie: 23 Marca 2018
Zakończenie: 3 Marca 2019

Opis zbiórki

Podobno ludzie urodzeni w Wigilię są poszkodowani, bo otrzymują tego dnia tylko jeden prezent. My, pierwszego dnia wiosny, w Światowy Dzień Zespołu Downa, dostaliśmy podwójny prezent - wspaniałą córkę i dodatkowy 21. chromosom, który już na zawsze będzie jej towarzyszył.  Ten extra chromosom powoduje u Majki trudności z mówieniem i potrzebę specjalnej pomocy. Chcę, żeby dobrze mówiła. Żeby mogła powiedzieć obcym czego potrzebuje, kiedy mnie już zabraknie...

Maja Marcinów

Zwykli ludzie mają 46 chromosomów, które łączą się w 23 pary. Moja Majeczka otrzymała w prezencie jeden chromosom więcej, w 21. parze. Ma zespół Downa. Zanim się urodziła, powołaliśmy do życia piątkę jej starszego rodzeństwa, a po Mai, młodszą siostrę. Każde z nich było wyzwaniem, ale wydawało nam się, że w wychowaniu małego dziecka, niewiele nas już może zaskoczyć. Majka ma specjalne potrzeby, przekraczające nasze wyobrażenia. Dzięki niej, weszliśmy na najwyższe obroty. Musieliśmy nauczyć się codziennego życia osoby z niepełnosprawnością.

W naszej wsi nie ma dostępu do rehabilitacji i specjalistów. Dojazdy, kiedy nie ma się samochodu, są ogromnym utrudnieniem. Zespół Downa, będący już na zawsze  towarzyszem córki, przyprowadził ze sobą niefajnych, dokuczających kompanów: obniżone napięcie mięśniowe, nadwrażliwość słuchową, alergię, obniżoną odporność oraz dalekowzroczność (+9,+6). Wszystkie te dolegliwości wymagają wizyt, konsultacji u wielu specjalistów. Majka rozwija się wolniej niż jej rówieśnicy, ale główną trudnością, z którą się mierzy, są problemy w mówieniu. W zakresie mowy czynnej jest na etapie zdania. Osłabione napięcie mięśniowe sprawia, że każde słowo, każda wypowiedziana głoska wymaga od niej dużego wysiłku i dodatkowej pracy.

Maja Marcinów

Obcy często jej nie rozumieją i dziwnie się patrzą. A Majka jest bardzo ufna i lgnie do ludzi. Starsze rodzeństwo dba, żeby nie czuła się inna. Zabierają ją do kina, dobrze zna ich znajomych. Mobilizujemy i pilnujemy rozwoju jej samodzielności. Niemal codziennie powtarzam Mai, że musi być samodzielna, żeby sobie poradzić w życiu. Córka wkracza właśnie w okres dojrzewania. Nie rozumie swoich emocji, burzy hormonów, która właśnie zaczyna się w jej organizmie. Nie potrafi nam tego w sposób zrozumiały przekazać, przez co dodatkowo się frustruje. Utrudnia to rozwój mojej Majeczki.

Szansą dla Mai są intensywne zajęcia ze specjalistą, w tym turnusy logopedyczne. Od kiedy Maja pracuje z panią Magdą, świetną logopedą, widzimy stały postęp rozwoju jej mowy. Każde słowo, każde zdanie przynosi ogromną radość. Musimy iść tą drogą, dla naszej córki. Ja, matka, często wspomagam się matczyną intuicją, która pomaga mi lepiej zrozumieć swoje dziecko. Czuję strach, bo kiedyś mnie jednak zabraknie, a ona będzie musiała o siebie zadbać, powiedzieć obcym czego potrzebuje. Starsi, dorośli już bracia, pomagają na ile mogą, ale oni też już mają swoje życie.

Maja Marcinów

Terapia logopedyczna, w tym turnusy, pochłania kosmiczne sumy pieniędzy, na które nas absolutnie nie stać. Maja bardzo tego potrzebuje. Prosimy o wsparcie dla naszej córki. Chcemy jak najlepiej ją przygotować do dorosłego życia. Chcemy, żeby była jak najlepiej zrozumiana. Ona już do końca życia będzie potrzebowała pomocy ze strony innych osób. Dzięki Tobie, będzie umiała o nią poprosić...

Edyta, mama Mai

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki