Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mój mąż zginął. Potem okazało się, że moje dzieci są nieuleczalnie chore... Pomocy!

Mateusz i Maja Rolscy
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Mateusz i Maja Rolscy, 24 lata
Groszowice, mazowieckie
Choroba genetyczna Hallervordena Spatza
Rozpoczęcie: 1 Kwietnia 2020
Zakończenie: 11 Czerwca 2021

Opis zbiórki

Jeszcze 10 lat temu moje życie wyglądało zupełnie inaczej. Miałam wspaniałego męża, dwójkę dzieci, wspaniałą przyszłość przed nami. I nagle wszystko runęło, jak domek z kart. Mój mąż zginął w tragicznym wypadku samochodowym. Zostałam sama z Mateuszem i malutką Mają... A potem okazało się, że moje dzieci są nieuleczalnie chore...

Zanim jeszcze wydarzyła się tragedia, rozpoczęliśmy z mężem badania Mateusza. Synek miał problemy z chodzeniem, zaczął też tracić siły. Lekarze zasugerowali zrobienie badań genetycznych pod kątem choroby NBIA. Drugi cios przyjęłam, kiedy odebrałam wyniki Mateusza - pozytywne. Cztery lata później tę samą diagnozę otrzymała Maja...

Mateusz i Maja Rolscy

Obecnie stan Mateusza jest ciężki. Syn ma bardzo duże problemy z widzeniem, mową, połykaniem, oddychaniem, koncentracją, rozpoznawaniem. Z dnia na dzień sytuacja zdrowotna Mateusza jest coraz gorsza. Na co dzień staram się zapewnić mu regularną rehabilitację. Mateusz zawsze był bardzo aktywnym i pogodnym dzieckiem. Wraz z postępem choroby jego aktywność społeczna słabnie... Mimo to jest bardzo towarzyskim, uśmiechniętym młodym mężczyzną, który uwielbia słuchać muzyki i spędzać czas z ludźmi. 

Maja jest 8 lat młodsza od Mateusza. Jej choroba jeszcze tak nie poszła do przodu, jak u jej brata, jednak ma już problemy z samodzielnym poruszaniem się, spowodowane postępującą spastycznością kończyn górnych i dolnych (przejdzie dystans ok. 100 m). Szybko się męczy i potyka, co bardzo często skutkuje upadkami. Zaobserwować można problemy ze wzrokiem, rozpoznawaniem, koncentracją. Potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach.

Dla Mai i Mateusza jedyną pomocą na tę chwilę jest systematyczna rehabilitacja. Maja, tak samo jak Mateusz jest bardzo towarzyska oraz opiekuńcza wobec starszego brata. Spędza z nim bardzo dużo czasu i w miarę swoich ograniczonych możliwości stara się mu pomóc na co dzień. Bardzo lubi chodzić do szkoły, spotykać się z rówieśnikami. Uwielbia śpiewać i słuchać muzyki. Dopóki pozwalała jej na to sprawność, chętnie uczestniczyła w chórze kościelnym, szkolnym oraz przedstawieniach. 

Rehabilitacja i leki są dla naszej rodziny bardzo kosztowne. Jednak ostatnio pojawiła się szansa wzięcia udziału w badaniach NBIA! Bardzo chcę, by moje dzieci dostały szansę na powstrzymanie choroby, która każdego dnia kradnie życie... Nowatorskie badania są szansą na bardzo dokładne zbadanie rozwoju NBIA u każdego indywidualnie, dobranie odpowiednich leków i suplementów. Dziś to jedyna szansa, dlatego z całego serca proszę o pomoc... 

Renia, mama Mai i Mateusza

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki