Maja cierpi już za długo. Podaruj jej szansę na zdrowie!

Zbiórka na cel: Rehabilitacja, by Maja miała szansę zawalczyć o zdrowie
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 209 osób
5 036 zł (64,66%)

Maja Ołów, 7 lat

Suwałki , podlaskie

Padaczka lekooporna, opóźnienie psychoruchowe

Rozpoczęcie: 7 Grudnia 2017
Zakończenie: 5 Marca 2018

Kiedy oglądam zdjęcia Mai - takie, na których miała zaledwie kilka tygodni - widzę to, czego nie widziałam wtedy - oznaki choroby. Jej mały organizm od dnia narodzin targany był bezlitosnymi atakami padaczki. Wyłączenie, jakby zawieszenie, zmęczenie widoczne w oczkach i ból przeszywający ciało mojej maleńkiej dziewczynki - to wszystko sprawia, że nie potrafię myśleć o tamtych dniach bez żalu, poczucia niesprawiedliwości i pytania - dlaczego cierpienie dotknęło właśnie moją córkę?

Serce rodzica zawsze czuje najlepiej - lekarze powtarzali nam, że nasza córeczka jest zdrowa, że szukamy problemu, ale my wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Neurolodzy nie traktowali nas poważnie - patrzyli na Maję i mówili, byśmy przestali się nakręcać, doszukiwać nieprawidłowości. Po kilku nieudanych wizytach, trafiliśmy  na prawdziwego lekarza - takiego, który chciał pomóc. Po serii badań usłyszeliśmy diagnozę - padaczka…

Wszyscy mówili, że z padaczką można żyć, trzeba tylko brać leki. Mieliśmy nadzieję, że tak będzie, że po tych wszystkich miesiącach nasza córka zazna ukojenia. Niestety - Maja nie reagowała na leki. Staliśmy się częstymi gośćmi w szpitalach, których tak bardzo chcieliśmy uniknąć. Skutki uboczne, których doświadcza jedna osoba na setki - nasza Majeczka musiała przetrwać wszystkie powikłania. Gdy Maja miała pół roku, jej rozwój zatrzymał się i cofnął. Jednego dnia zapomniała o wszystkim, czego dotychczas zdołała się nauczyć. Dla lekarzy nasza córeczka była nietypowym przypadkiem. Dla nas to, co się działo, było tragedią, z którą poradziliśmy sobie tylko dzięki miłości do naszego dziecka.

Kiedy podczas kolejnej, ostrej reakcji na leki trafiliśmy na ostry dyżur, widziałam, że lekarze są bezradni. Maja była wtedy w fatalnym stanie, a nikt nie miał pomysłu, jak leczyć moje dziecko! Nie wiedziałam, co robić, poprosiłam o skierowanie do Instytutu Matki i Dziecka. Po pół roku udało się. Byliśmy w IMiD, pod opieką cudownej pani doktor. Pierwszy pobyt w szpitalu w Warszawie, mnóstwo badań, rezonans, badania genetyczne, metaboliczne, pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy - diagnozy nadal brak…

Jakiś czas temu otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych - stwierdzono mutację genu, taką, która nigdy wcześniej nie została zarejestrowana! W tej chwili moja córka jest jedyną żyjącą osobą z taką chorobą na świecie.

Wraz z każdymi nowymi lekami, pojawia się nadzieja - czasem padaczka ustępuje, później znów wraca. My jednak przez te wszystkie lata się nie poddaliśmy - walczyliśmy o każdy krok, o każde słowo Mai. Intensywna rehabilitacja to wszystko, co możemy zrobić. A częste spotkania ze specjalistami to ogromny koszt, który przewyższa możliwości finansowej naszej rodziny. To, co dla innych jest błahostką, dla nas stanowi prawdziwy sukces - choć Maja mówi tyle, co dwulatek, chodzi, jednak inaczej niż zdrowe dziecko i nie jest samodzielna, potrzebuje towarzystwa i opieki przez cały dzień, jesteśmy niesamowicie dumnymi rodzicami.

Czasem myślę, że smutne jest to nasze życie, ale to tylko czasem - kocham moją córkę i nie potrafię pogodzić się z jej krzywdą. Maja jest bardzo dzielna i ma w sobie mnóstwo miłości i to nam daje siłę. Ona żyje dla nas, my dla niej. Naszym pragnieniem jest pokonać padaczkę, wszystko, o czym marzymy, to wytchnienie i spokój. Nigdy nie wiemy, kiedy wróg zaatakuje, dlatego prosimy - pomóżcie Mai. Nie mamy czasu do stracenia, padaczka zabrała nam już zbyt dużo...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 209 osób
5 036 zł (64,66%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość