Wyłączyć prąd, który zabija Maję

Zbiórka na cel: wyjazd na przedoperacyjną diagnostykę do niemieckiej kliniki Schön w Vogtareuth
Zbiórka zakończona
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 790 osób
98 102 zł (101,33%)

Maja, 7 lat

mózgowe porażenie dziecięce, zespół Westa, opóźnienie rozwoju psychoruchowego

Błonie, mazowieckie

Rozpoczęcie: 05 Czerwca 2017
Zakończenie: 03 Września 2017

11 Sierpnia 2017, 09:40
Czy zdążymy uratować Maję?

Tak  bardzo się boję, że nie zdążę uratować mojej córeczki. Budzę się rano i myślę, co dzisiaj złego się wydarzy - bo że się wydarzy to pewne. Próbowaliśmy wszystkiego, ale przeraźliwe napady nadal trwają. Maja codziennie płacze, jej cierpienie przejawia się histerią. Nie radzi sobie, traci kontrolę. Gryzie wtedy bardzo mocno, do krwi - na szczęście nas, nie siebie. Jesteśmy już tak bardzo zmęczeni... Ale przecież nie możemy się poddać, nie możemy odpuścić.



Jedyną szansą jest dla nas leczenie w niemieckiej klinice w Vogtareuth. Tam lekarze najpierw muszą znaleźć przyczynę padaczki i zdiagnozować jej ognisko, a potem je usunąć. Niczego bardziej nie pragniemy, niż tego, by nasze dziecko było zdrowe. Zastanawiamy się, ile jeszcze ta bezbronna istota może wycierpieć, ile bólu zniesie? Nikomu nie życzę takiego nieszczęścia...

Błagam, pomóżcie. Jeśli nie Wy, to nie mamy już nic...

 

Pokaż wszystkie aktualizacje

Moje dziecko cierpi, a my nie mamy już czasu. Błagam o ratunek! Ataki padaczki wykrzywiają rączki i nóżki Mai, trzęsą ciałem i odbierają świadomość nawet 100 razy dziennie. Podczas każdego z nich wydaje nam się, że właśnie patrzymy na śmierć naszej córeczki... To, co widać na filmiku poniżej, to tylko ułamek. Niewyobrażalny ból sprawia, że Maja codziennie ma ataki histerii, a niemieccy lekarze są zgodni - trzeba operować jak najszybciej! Wcześniej konieczna jest dokładna diagnostyka - bardzo droga... Lewa półkula mózgu mojej córeczki już nie wytrzymuje przeciążenia. Niedługo będzie za późno, ogniska padaczki nie będzie dało się wyciąć, bo wytnie się zbyt dużo, a Maja straci wszystko, co umie. Musimy jak najszybciej trafić do kliniki Schön w Vogtareuth. Wiemy, że to tam wiele dzieci odzyskało zdrowie, ale to zdrowie ma swoją cenę… Każdy dzień zwłoki zabiera nam szansę na pozytywne zakończenie. Proszę, pomóż nam ocalić Maję!

Posłuchaj wywiadu z tatą Mai:

Dzisiaj nikt się nie przyzna, czy skrzywdził moją córeczkę. Nie dowiemy się, czy wtedy, zaraz po porodzie, Mai przydarzyło się coś złego. Lekarze przecież twierdzili, że ciąża rozwija się wzorcowo... Więc co się stało? Od tamtego dnia minęło prawie 8 lat, ale wylewy okołoporodowe odcisnęły trwałe piętno na życiu córeczki. Najgorszym z nich jest padaczka… Przez nią Maja nie może się rozwijać i cierpi.  Gdy ataki szarpią ciałem naszej córeczki, nam po polikach płyną łzy. Nie możemy zrobić nic, gdy Maję raz za razem razi prąd - taka jest właśnie epilepsja. Łzy bezradności, rozpaczy, żalu… Moje dziecko mogłaby być zdrowe, mogłoby nie cierpieć... Nie mogę cofnąć czasu, muszę skupić się na teraźniejszości. Jestem jej tatą, więc zrobię wszystko co w mojej mocy, by ochronić moją kruszynkę. Pamiętam dzień jej przyjścia na świat. Pamiętam, że nie słyszałem żadnego dźwięku. Maja urodziła się w całkowitej ciszy, a przecież noworodki zawsze krzyczą, jakby chciały zaalarmować cały świat, że oto są! Moja córka nie krzyczała, nawet nie kwiliła. Podali jej tlen, a nam powiedzieli, że wszystko jest w porządku.

Zobacz reportaż o Mai:

Wtedy byliśmy w szoku, nie pytaliśmy, po co tlen zdrowemu dziecku. Do dziś tego nie wiemy. Tak samo jak nie wiemy, co stało się wtedy, kilka godzin po narodzinach Mai, gdy nie mogliśmy tulić jej w ramionach. W końcu nas wypisali, stwierdzili, że wszystko jest w porządku. Cieszyliśmy się, bo co mieliśmy robić? Ślepo ufaliśmy lekarzom, nie podejrzewaliśmy żadnego zagrożenia.

Dwa miesiące później Maja zapadła na żółtaczkę wtórną. Zlecono USG główki. Badanie wykazało rozległe wylewy okołoporodowe, które się nie wchłonęły. Nie wiadomo, skąd się wzięły. Nie wiem, dlaczego w szpitalu, po porodzie, nikt ich nie wykrył… Na skutek wylewów powstały blizny na mózgu. Lekarze nas uspokajali, że to nic groźnego. Zbagatelizowali sprawę. Znowu sądziliśmy, że jest dobrze, chociaż instynkt rodzicielski nakazał ostrożność… 

Minęły kolejne tygodnie, przyszedł czas na terminową szczepionkę skojarzoną 5 w 1. Organizm córeczki bardzo źle na nią zareagował, zupełnie tak, jakby składniki szczepionki pobudziły uśpione w mózgu potwory. Po kilku godzinach nastąpił pierwszy atak epilepsji. Prąd przechodził od czubka głowy po palce stóp, wykręcając kończyny. Ból musiał być potworny. Tak wielki, że malutka Maja straciła przytomność... Razem z żoną szaleliśmy z rozpaczy. Sądziliśmy, że córka kona w męczarniach... Właśnie tak zaczęło się drugie życie Mai. To gorsze, pełne cierpienia i bólu.

A co na to lekarze? Kazali obserwować, przepisali jeden lek i… tyle. Żadnych dokładnych badań, nic. Teraz wiemy, że popełniliśmy błąd, bo zaufaliśmy jednemu specjaliście. Powinniśmy od razu szukać ratunku gdzie indziej, domagać się innych badań, innych leków. Tymczasem ataki trwały, a Maja straciła wszystko, co do tej pory osiągnęła. Dopiero wiele miesięcy córka została przebadana i dopiero wtedy dowiedzieliśmy się, że to o wiele za późno. Że tych zmian w mózgu nie da się cofnąć... 

Postanowiono wdrożyć sterydy. Nigdy nie widziałem, żeby ktoś tak cierpiał jak Maja… Bardzo źle zareagowała, wiła się w bólu, a z jej gardła wydobywały się tak przerażające krzyki, że włosy jeżyły się na rękach. Patrzyła na mnie wielkimi oczami, pełnymi bólu, niedowierzania i wyrzutu. Zupełnie jakby pytała: “dlaczego mi to robicie?”. Przez to cierpienie lekarze przerwali terapię sterydami. Zostaliśmy z lekami, które nie tylko nie pomagały, ale szkodziły.

Dzisiaj Maja jest na terapii niestandardowej. Odstawiliśmy leki. Liczba ataków bardzo spadła, ale córeczka powoli się uodparnia na stosowany olej, niedługo znowu może wrócić najgorsze... Przez zespół Westa prawie straciła wzrok. Dzisiaj widzi wszystko jak za gęstą mgłą. Ma 8 lat, ale jest na etapie 6-miesięcznego dziecka. Najbardziej widać to wtedy, gdy porównujemy ją z prawie dwuletnim braciszkiem. Chociaż jest starszą siostrą, to synek już ją przegonił w rozwoju. Ale to nie niepełnosprawność córki jest dla nas najgorsza. Przeraża nas lęk o jej przyszłość. O to, że już nikt jej nie pomoże, a w końcu któryś atak sprawi to, czego boimy się najbardziej na świecie - zabierze naszą ukochaną córeczkę.

Mamy dwoje cudownych dzieci i zrobimy wszystko, by je chronić. Właśnie teraz urodziłoby się nam trzecie, jednak tragedia sprawiła, że je straciliśmy... Nagły stres wynikający z trudnej sytuacji życiowej sprawił, że żona bardzo źle się poczuła. Poroniła, straciliśmy nasze dziecko… Wkrótce potem, jakby wyczuwając zły stan rodziców, Maja dostała strasznego ataku padaczki. W tej chwili musiałem być wyjątkowo silny - za siebie, za żonę, za malutkiego synka i za córkę, której ataki odbierały zmysły….

Gdy traciliśmy nadzieję, dowiedzieliśmy się o niemieckiej klinice Schön w Vogtareuth, która diagnozuje i operuje podobne przypadki. Jesteśmy już po pierwszej wizycie. To tam wstąpiła w nas nadzieja. Dali Mai szansę! Gdy w Polsce lekarze odmówili operacji, która powstrzyma ataki padaczki, w Niemczech dają 90-100% szans na całkowite wyleczenie! Mamy bardzo mało czasu. Termin przyjęcia do kliniki jest uzależniony od zebrania całej wymaganej kwoty. Każdy dzień zwłoki to zagrożenie - im później tam trafimy, tym większe ryzyko związane z operacją, która ma się odbyć po diagnozowaniu. Lekarze mogą po prostu wyciąć zbyt duży fragment mózgu...

Moja córka może przestać cierpieć, może zacząć się rozwijać i w końcu żyć szczęśliwie! Przedtem jednak konieczna jest dokładna diagnoza, jakiej w kraju nikt nie przeprowadzi - nie mają tu tak zaawansowanego sprzętu. Jej koszt nas przeraża… Wiemy, że nie poradzimy sobie sami, nawet jeśli sprzedamy wszystko, co mamy. Dlatego bardzo prosimy o pomoc. Nie możemy już patrzeć na ból Mai… Przecież żadne dziecko nie powinno tak cierpieć.

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 790 osób
98 102 zł (101,33%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość