Płyn w mózgu Mai to śmiertelne zagrożenie. Pilnie potrzebna pomoc!

Zbiórka na cel: Specjalistyczna diagnostyka w klinice neurochirurgii Schon Klinik Vogtareuth
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 335 osób
12 464,01 zł (38,84%)
Brakuje jeszcze 19 620,99 zł
Wesprzyj

Maja Tomasik , 9 lat

Błonie, mazowieckie

mózgowe porażenie dziecięce, zespół Westa, opóźnienie rozwoju psychoruchowego

Rozpoczęcie: 14 Lutego 2019
Zakończenie: 12 Maja 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

12 Marca 2019, 15:48
Maja jest już na badaniach! Powiększamy kwotę zbiórki o turnusy rehabilitacyjne

Maja jest już w Niemczech! Przechodzi specjalistyczne badania diagnostyczne - lekarze muszą jak najszybciej dowiedzieć się, dlaczego w mózgu Mai zbiera się płyn. To bardzo niebezpieczne, ale wierzymy, że z Waszą pomocą uda się uratować Maję! 

Dziewczynka cały czas walczy o zdrowie. Żeby po latach cierpienia miała szansę na samodzielność i życie bez bólu, poza leczeniem konieczna jest także rehabilitacje. Powiększamy więc zbiórkę o koszt trzech specjalistycznych turnusów, które muszą odbyć się jeszcze w tym roku. 

Dziękujemy wszystkim za wsparcie i prosimy - bądźcie dalej z dzielną Mają i jej rodzicami!

Maja Tomasik

Po operacji w mózgu Mai zbiera się płyn! Jej życie jest zagrożone, dlatego błagam o pomoc - pomóż nam wrócić do Schön Klinik Vogtareuth, gdzie już raz ocalili moją córeczkę. Mamy czas tylko do 10 marca! Pomóż nam zdążyć...


Dzięki Waszej pomocy Maja mogła przejść diagnostykę oraz operację mózgu w niemieckiej klinice neurochirurgii. Nie ma już ataków padaczki, co jest ogromnym zwycięstwem! Jednak w jej główce gromadzi się płyn, który jest bardzo groźny dla zdrowia i życia. Nie wiemy, skąd się bierze i dlatego konieczne są kolejne szczegółowe badania, które można wykonać tylko w tamtejszej klinice. To ona dysponuje profesjonalnym sprzętem, który da odpowiedź na pytanie, co jest przyczyną gromadzenia się płynu, pozwoli dobrać bezpieczną metodę leczenia. Tylko tam Maja ma szansę…

Maja Tomasik


To nasza historia:


Ataki padaczki wykrzywiały rączki i nóżki Mai, trzęsły ciałem i odbierały świadomość nawet 100 razy dziennie. Podczas każdego z nich wydawało nam się, że właśnie patrzymy na śmierć naszej córeczki. Ataki histerii, nieustanny lęk i wyścig z czasem, byśmy zdążyli do Niemiec - najpierw na diagnostykę, by znaleźć przyczynę padaczki, a potem, żeby  ją usunąć.

Dzięki Waszej pomocy udało się! Odetchnęliśmy z ulgą, ale tylko na chwilę. Okazało się, że w główce Mai zbiera się płyn, a my znów musimy wrócić do niemieckiej kliniki. Tylko tam mogą nam pomóc. W Polsce nie było szans dla Mai… Dzisiaj nikt się nie przyzna, czy skrzywdził moją córeczkę. Nie dowiemy się, czy wtedy, zaraz po porodzie, Mai przydarzyło się coś złego. Lekarze przecież twierdzili, że ciąża rozwija się wzorowo... Więc co się stało? Od tamtego dnia minęło 9 lat, ale wylewy okołoporodowe odcisnęły trwałe piętno na życiu córeczki. Najgorszym z nich była padaczka…


Przez nią Maja nie mogła się rozwijać, cierpiała. Łzy bezradności, rozpaczy, żalu… Moje dziecko mogłaby być zdrowe, mogłoby nie cierpieć... Nie mogę cofnąć czasu, muszę skupić się na teraźniejszości. Jestem jej tatą, więc zrobię wszystko, co w mojej mocy, by ją ochronić!

Pamiętam dzień jej przyjścia na świat. Pamiętam, że nie słyszałem żadnego dźwięku. Moja córka nie krzyczała, nawet nie kwiliła. Podali jej tlen, a nam powiedzieli, że wszystko jest w porządku… Do dziś nie wiemy, co stało się wtedy, kilka godzin po narodzinach Mai, gdy nie mogliśmy tulić jej w ramionach. W końcu nas wypisali, stwierdzili, że wszystko jest w porządku. Cieszyliśmy się, bo co mieliśmy robić? Ślepo ufaliśmy lekarzom, nie podejrzewaliśmy żadnego zagrożenia.

Maja Tomasik

Dwa miesiące później Maja zapadła na żółtaczkę wtórną. Zlecono USG główki. Badanie wykazało rozległe wylewy okołoporodowe, które się nie wchłonęły. Nie wiadomo, skąd się wzięły. Nie wiem, dlaczego w szpitalu, po porodzie, nikt ich nie wykrył… Na skutek wylewów powstały blizny na mózgu. Lekarze nas uspokajali, że to nic groźnego. Zbagatelizowali sprawę. Znowu sądziliśmy, że jest dobrze, chociaż instynkt rodzicielski nakazał ostrożność…

Minęły kolejne tygodnie, przyszedł czas na terminową szczepionkę skojarzoną 5w1. Organizm córeczki bardzo źle na nią zareagował, zupełnie tak, jakby składniki szczepionki pobudziły uśpione w mózgu potwory. Po kilku godzinach nastąpił pierwszy atak epilepsji. Prąd przechodził od czubka głowy po palce stóp, wykręcając kończyny. Ból musiał być potworny. Tak wielki, że malutka Maja straciła przytomność... Razem z żoną szaleliśmy z rozpaczy. Sądziliśmy, że córka kona w męczarniach... Właśnie tak zaczęło się drugie życie Mai. To gorsze, pełne cierpienia i bólu.

A co na to lekarze? Kazali obserwować, przepisali jeden lek i… tyle. Żadnych dokładnych badań, nic. Teraz wiemy, że popełniliśmy błąd, bo zaufaliśmy jednemu specjaliście. Powinniśmy od razu szukać ratunku gdzie indziej, domagać się innych badań, innych leków. Tymczasem ataki trwały, a Maja straciła wszystko, co do tej pory osiągnęła. Dopiero wiele miesięcy córka została przebadana i dopiero wtedy dowiedzieliśmy się, że to o wiele za późno. Że tych zmian w mózgu nie da się cofnąć...

Maja Tomasik

Gdy traciliśmy nadzieję, dowiedzieliśmy się o niemieckiej klinice Schön w Vogtareuth, która diagnozuje i operuje podobne przypadki. To tam wstąpiła w nas nadzieja. Dali Mai szansę! Gdy w Polsce lekarze odmówili operacji, która powstrzyma ataki padaczki, w Niemczech zoperowali córeczkę z powodzeniem! Maja nadrabia teraz zaległości w rozwoju, a co najważniejsze - nie cierpi!

Niestety, to wszystko może runąć jak domek z kart, bo po operacji pojawiły się nieoczekiwane komplikacje. Musimy jechać, jak najszybciej, by lekarze znaleźli przyczynę zbierania się płynu w mózgu i mogli ją usunąć. Życie Majuni znów jest zagrożone, a my kolejny raz prosimy o pomoc. Już wystarczy tego cierpienia…


Albert, tata Mai

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 335 osób
12 464,01 zł (38,84%)
Brakuje jeszcze 19 620,99 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość