Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wyłączyć prąd, który zabija Maję - konieczna operacja!

Maja Tomasik
Zbiórka zakończona
106 157,00 zł ( 106,93% )
Wsparły 3884 osoby
Cel zbiórki:

Operacja w niemieckiej klinice Schön w Vogtareuth

Maja Tomasik, 11 lat
Błonie, mazowieckie
mózgowe porażenie dziecięce, zespół Westa, opóźnienie rozwoju psychoruchowego
Rozpoczęcie: 5 Kwietnia 2018
Zakończenie: 15 Września 2018

Rezultat zbiórki

Operacja się udała, ataki ustały!

Fantastyczne wieści od taty Mai:

Coraz więcej osób spotykamy, które pytają o Maję, interesują się co u niej słychać po operacji... to cudowne, że tak wiele osób pomaga... dlatego bardzo Was wszystkich kochani prosimy: w Polsce znajduje się ogromna ilość chorych dzieci na tego typu padaczkę i ich rodzice nie wiedzą co robić, gdzie się udać, jak pomóc własnemu dziecku, ile kosztuje taka pomoc...

Rodzice tych dzieci muszą się dowiedzieć, że istnieje pomoc. Nas do niemieckiej kliniki neurochirurgii pokierował dr Bachański. Zderzyliśmy się tam z ogromną przepaścią jaka dzieli Polskę i Niemcy. Niemieccy lekarze osobiście nam powiedzieli, że mamy doskonałych lekarzy, ale nie mamy sprzętu i jesteśmy za nimi ok. 15 do 25 lat.

Maja po operacji nie ma żadnego ataku! Z kilkuset ataków do zera! To jednak jest możliwe. Dzisiaj nasza córka siedzi normalnie przy stole i nie boimy się, że zaraz się pojawi atak i uderzy głową w stół. Nie musimy znowu przekraczać prędkości na drodze, aby szybko jechać po wlewkę do apteki. Nie musimy płakać nocami i nie wysypiać się, jak to było wcześniej codziennie. Tak moglibyśmy wymieniać non stop.

Maja Tomasik

9 strasznych lat walki z padaczką. To nas wykończyło bardzo i zmieniło... na pewno mamy też świadomość tego jak postępować. Jedyna droga dla rodziców dzieci chorych na padaczkę to Schon Klinik. Tak, to straszne pieniądze. Dla nas ogromnie duże. Dla innych mniej, ale warto się starać i nie poddawać.

Teraz Maja zupełnie inaczej postrzega świat. Patrzy na nas codziennie w taki sposób o jakim wcześniej mogliśmy tylko pomarzyć. Obecnie odpoczywa od ataków i zaczyna się rozwijać. Jest to ogromnie trudny proces ze względu na to, że ma już 9 lat, ale są już pierwsze oznaki jej lepszego postrzegania świata i dlatego nie poddajemy się.

Nasze przesłanie przekazujcie proszę dalej. Niech każdy się dowie, że trzeba takie dzieci diagnozować i szybko reagować zanim będzie za późno. Nasza Maja miała ostatnią szansę. Jeszcze kilkanaście miesięcy i mogłoby być za późno.

Dziękujemy za wszystko!

Albert, tata Mai

Maja Tomasik

Aktualizacje

Operacja już 21 września! Mniejsza kwota do zebrania

Tata Mai:

Stan Mai jest na tyle poważny, że lekarze chcą operować jak najszybciej. Został wyznaczony już termin - 21 września! Mamy już realną datę, dzień w którym zdrowie naszej córeczki zostanie uratowane! Nie mamy jednak pieniędzy, by za nią zaplacić...

Udało nam się zorganizować koncert, podczas którego zebraliśmy sporo środków i dlatego dziś możemy zmniejszyć kwotę zbiórki! By jednak zapłacić za operację i bardzo ważną rehabilitację pooperacyjną, do września musimy uzbierać jeszcze ok. 30 tysięcy złotych. 

Bardzo prosimy o pomoc, bo bez Was szansa Mai przepadnie...

Tata Mai prosi o pomoc... Stan jego córeczki jest bardzo poważny

Z tygodnia na tydzień z Mają jest coraz gorzej. Cofnęła nam się, bo wróciły ataki... Cały czas ją leczymy, mając nadzieję na choć częściową poprawę, jednak jest bardzo ciężko...

Córeczka leży i nie ma z nią kontaktu. Jest słaba. Lekarz mówi, że to efekt padaczki... Nie mamy czasu. Robimy, co możemy, ale to ciągle za mało. Żeby Maja miała operację we wrześniu, musimy już w czerwcu przelać środki na kontro kliniki. Boję się że córeczka nie doczeka operacji...

Ostatnia nadzieja to operacja, na którą nas nie stać. Bardzo proszę o pomoc...

Albert, tata Mai

Opis zbiórki

Moje dziecko cierpi, a my nie mamy już czasu. Błagam o ratunek! Ataki padaczki wykrzywiają rączki i nóżki Mai, trzęsą ciałem i odbierają świadomość nawet 100 razy dziennie. Podczas każdego z nich wydaje nam się, że właśnie patrzymy na śmierć naszej córeczki... Niewyobrażalny ból sprawia, że Maja codziennie ma ataki histerii, a niemieccy lekarze są zgodni - trzeba operować jak najszybciej! Lewa półkula mózgu mojej córeczki już nie wytrzymuje przeciążenia. Niedługo będzie za późno, ogniska padaczki nie będzie dało się wyciąć, bo wytnie się zbyt dużo, a Maja straci wszystko, co umie. Musimy jak najszybciej wrócić do kliniki Schön w Vogtareuth. Każdy dzień zwłoki zabiera nam szansę na pozytywne zakończenie. Proszę, pomóż nam ocalić Maję!

Dzięki Waszej pomocy Majeczka przeszła specjalistyczne badania. Na ostateczne wyniki jeszcze czekamy, ale lekarze są już przekonani, że potrzebna będzie operacja rozcięcia półkul mózgowych - musi być wykonana jak najszybciej! Gdy zdążymy, wyniszczające ataki padaczki odejdą w niepamięć. Po latach tortur nasza córeczka ma szansę na normalne życie!

Zobacz reportaż o Mai:

Maja Tomasik

Dzisiaj nikt się nie przyzna, czy skrzywdził moją córeczkę. Nie dowiemy się, czy wtedy, zaraz po porodzie, Mai przydarzyło się coś złego. Lekarze przecież twierdzili, że ciąża rozwija się wzorcowo... Więc co się stało? Od tamtego dnia minęło 8 lat, ale wylewy okołoporodowe odcisnęły trwałe piętno na życiu córeczki. Najgorszym z nich jest padaczka… Przez nią Maja nie może się rozwijać i cierpi.  Gdy ataki szarpią ciałem naszej córeczki, nam po polikach płyną łzy. Nie możemy zrobić nic, gdy Maję raz za razem razi prąd - taka jest właśnie epilepsja. Łzy bezradności, rozpaczy, żalu… Moje dziecko mogłaby być zdrowe, mogłoby nie cierpieć... Nie mogę cofnąć czasu, muszę skupić się na teraźniejszości. Jestem jej tatą, więc zrobię wszystko co w mojej mocy, by ochronić moją kruszynkę.

Pamiętam dzień jej przyjścia na świat. Pamiętam, że nie słyszałem żadnego dźwięku. Moja córka nie krzyczała, nawet nie kwiliła. Podali jej tlen, a nam powiedzieli, że wszystko jest w porządku...

Do dzić nie wiemy, co stało się wtedy, kilka godzin po narodzinach Mai, gdy nie mogliśmy tulić jej w ramionach. W końcu nas wypisali, stwierdzili, że wszystko jest w porządku. Cieszyliśmy się, bo co mieliśmy robić? Ślepo ufaliśmy lekarzom, nie podejrzewaliśmy żadnego zagrożenia.

Maja Tomasik

Dwa miesiące później Maja zapadła na żółtaczkę wtórną. Zlecono USG główki. Badanie wykazało rozległe wylewy okołoporodowe, które się nie wchłonęły. Nie wiadomo, skąd się wzięły. Nie wiem, dlaczego w szpitalu, po porodzie, nikt ich nie wykrył… Na skutek wylewów powstały blizny na mózgu. Lekarze nas uspokajali, że to nic groźnego. Zbagatelizowali sprawę. Znowu sądziliśmy, że jest dobrze, chociaż instynkt rodzicielski nakazał ostrożność…

Minęły kolejne tygodnie, przyszedł czas na terminową szczepionkę skojarzoną 5w1. Organizm córeczki bardzo źle na nią zareagował, zupełnie tak, jakby składniki szczepionki pobudziły uśpione w mózgu potwory. Po kilku godzinach nastąpił pierwszy atak epilepsji. Prąd przechodził od czubka głowy po palce stóp, wykręcając kończyny. Ból musiał być potworny. Tak wielki, że malutka Maja straciła przytomność... Razem z żoną szaleliśmy z rozpaczy. Sądziliśmy, że córka kona w męczarniach... Właśnie tak zaczęło się drugie życie Mai. To gorsze, pełne cierpienia i bólu.

A co na to lekarze? Kazali obserwować, przepisali jeden lek i… tyle. Żadnych dokładnych badań, nic. Teraz wiemy, że popełniliśmy błąd, bo zaufaliśmy jednemu specjaliście. Powinniśmy od razu szukać ratunku gdzie indziej, domagać się innych badań, innych leków. Tymczasem ataki trwały, a Maja straciła wszystko, co do tej pory osiągnęła. Dopiero wiele miesięcy córka została przebadana i dopiero wtedy dowiedzieliśmy się, że to o wiele za późno. Że tych zmian w mózgu nie da się cofnąć...

Maja Tomasik

Postanowiono wdrożyć sterydy. Nigdy nie widziałem, żeby ktoś tak cierpiał jak Maja… Bardzo źle zareagowała, wiła się w bólu, a z jej gardła wydobywały się tak przerażające krzyki, że włosy jeżyły się na rękach. Patrzyła na mnie wielkimi oczami, pełnymi bólu, niedowierzania i wyrzutu. Zupełnie jakby pytała: “dlaczego mi to robicie?”. Przez to cierpienie lekarze przerwali terapię sterydami. Zostaliśmy z lekami, które nie tylko nie pomagały, ale szkodziły.

Dzisiaj Maja jest na terapii niestandardowej. Przez zespół Westa prawie straciła wzrok. Ma 8 lat, ale jest rozwojowo na etapie 6-miesięcznego dziecka. Ale to nie niepełnosprawność córki jest dla nas najgorsza. Przeraża nas lęk o jej przyszłość. O to, że już nikt jej nie pomoże, a w końcu któryś atak sprawi to, czego boimy się najbardziej na świecie - zabierze naszą ukochaną córeczkę.

Gdy traciliśmy nadzieję, dowiedzieliśmy się o niemieckiej klinice Schön w Vogtareuth, która diagnozuje i operuje podobne przypadki. To tam wstąpiła w nas nadzieja. Dali Mai szansę! Gdy w Polsce lekarze odmówili operacji, która powstrzyma ataki padaczki, w Niemczech dają 90-100% szans na całkowite wyleczenie! Jesteśmy już po badaniach diagnostycznych, teraz konieczna jest operacja. Termin przyjęcia do kliniki jest uzależniony od zebrania całej wymaganej kwoty. Każdy dzień zwłoki to zagrożenie - im później tam trafimy, tym większe ryzyko związane z operacją!

Maja Tomasik

Moja córka może przestać cierpieć, może zacząć się rozwijać i w końcu żyć szczęśliwie! Przedtem jednak konieczna jest operacja rozcięcia półkul mózgowych. Jej koszt nas przeraża… Sami nie damy rady. Dlatego kolejny raz bardzo prosimy Cię o pomoc... Nie możemy już patrzeć na ból Mai… Przecież żadne dziecko nie powinno tak cierpieć!

Albert, tata Mai

106 157,00 zł ( 106,93% )
Wsparły 3884 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki