Gdyby miłość mogła uzdrawiać... Nie pozwólmy Mai stracić nadziei!

Za każdym razem, gdy czytałam historię na siepomaga.pl, gdzie Potrzebujacy walczą o życie, dziękowałam za to, co mam. Nigdy bym nie pomyślała, że stanę po tej drugiej stronie i sama będę prosiła o pomoc… Dopiero teraz widzę, jakie to trudne. Moja córeczka, Maja, każdego dnia walczy o choć odrobinę zdrowia. Wreszcie pojawiła się dla niej szansa! Sami niestety nie jesteśmy w stanie pomóc naszej córeczce, dlatego dzisiaj prosimy o pomoc…

Nasza Rodzina jest zupełnie zwyczajna – jest dwoje dzieci – Maja (8 lat) i Leon (2 lata), jest Tata Kamil i ja – Mama. Jest też pies i kot. Mieszkamy w zwyczajnym bloku na jednym z wrocławskich osiedli, chodzimy do pracy, a dzieci do szkoły i żłobka. W naszym życiu jest jednak MPD - wróg, z którym musieliśmy nauczyć się żyć. Ale to nie znaczy, że mamy mu się poddać! 

Nasza historia zaczęła się w 2009 roku, kiedy na świecie pojawiła się Maja, która jest wcześniakiem urodzonym w 34. tygodniu ciąży. Pomimo wylewów dokomorowych II i III stopnia, które często przytrafiają się wcześniakom, Maja rozwijała się bardzo dobrze, nic nie wskazywało na to, że pojawią się poważniejsze kłopoty z jej zdrowiem. Kiedy miała 5 miesięcy, zaczęła cofać się w rozwoju – przestała robić rzeczy, które potrafiła, stała się apatyczna. Chodziliśmy od drzwi do drzwi, ale zawsze słyszeliśmy, że niepotrzebnie się czegoś doszukujemy, że to wcześniak, że potrzeba jej więcej czasu, że jesteśmy przewrażliwieni, bo to nasze pierwsze dziecko...

Kiedy Maja miała 9 miesięcy, przyszedł czas na kolejne kontrolne USG głowy i wtedy okazało się, że ma zaawansowane wodogłowie, co często jest powikłaniem wcześniactwa i wylewów dokomorowych. Jedna półkula była całkowicie „sprasowana”! Prawdopodobnie następstwem tego jest MPD (mózgowe porażenie dziecięce).

Teraz Maja nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. O licznych pobytach w szpitalach nie będę pisać, bo każdy z rodziców, którego dziecko zahaczyło o szpital wie, co się wtedy przeżywa – co to jest strach, często poczucie bezradności, a jednocześnie konieczność bycia silnym i uśmiechniętym, żeby dziecko czuło się bezpiecznie i nie miało poczucia winy, że mama jest smutna, bo ono jest chore. Każdy rodzic odgrywa przed dzieckiem rolę, za którą powinien dostać choćby nominację do Oscara.

Kiedy Maja miała 11 miesięcy, została jej założona zastawka odbarczająca mózg. Mieliśmy jednak pecha - po miesiącu wróciliśmy do szpitala z powodu zakażenia odzastawkowego (gronkowiec). Swoje pierwsze urodziny córeczka spędziła w szpitalu...

Efektem tych wszystkich wydarzeń jest mózgowe porażenie dziecięce. Od tamtej pory robimy wszystko co w naszej mocy, żeby Majkę usprawniać, żeby mogła cieszyć się dzieciństwem, żeby pozwolić dziecku być dzieckiem, bo jest się nim przecież tylko raz w życiu...

Właśnie dlatego, pomimo rozmaitych ograniczeń, staramy się jak najwięcej rzeczy robić zupełnie zwyczajnie. Maja jest sprawna intelektualnie, jest świetna z matematyki. Dla nas ważne jest, żeby była radosna, żeby nauczyła się szanować ludzi i doceniać ich, bo dzięki ludziom właśnie i pomocy z ich strony będzie mogła w przyszłości osiągać różne rzeczy. Chcemy ją też nauczyć poczucia własnej wartości, żeby wiedziała, że mimo ograniczeń ruchowych jest mądrą, śliczną dziewczyną.

Majka rośnie. Zaczyna być coraz bardziej świadoma tego, że jednak różni się od rówieśników, że ograniczenia ruchowe mogą stanowić przeszkodę w codzienności. Bywa z tego powodu smutna... Jako rodzice staramy się, żeby czuła się komfortowo, ale wiemy, że z czasem będzie ciężej... Będziemy starsi, a jednak trzeba mieć też siłę fizyczną, żeby Majeczkę nakarmić czy wykąpać. Kiedyś nas pewnie zabraknie. Ktoś może powiedzieć: Przecież Maja nie jest sama, ma brata. Jednak nie chcemy wychowywać Leosia z myślą, że kiedyś będzie musiał zająć się chorą siostrą i dwójką gderających staruszków, jakimi pewnie się staniemy. Jeśli będzie mógł i chciał, to będzie fantastycznie, ale kto wie, jak życie się potoczy?

Właściwie całą rehabilitację Majki organizujemy prywatnie, bo w ramach NFZ niewiele nam przysługuje. Maja chodzi na gimnastykę, na basen, na masaże, uczęszcza na zajęcia do psychologa i logopedy. Czas oczekiwania na refundowane zajęcia jest zbyt długi, a my nie mamy na to czasu. Sprzęty dla dzieci niepełnosprawnych również są kosztowne… Często więc musimy wybierać, bo na wszystko nie starcza pieniędzy...

Współczesna medycyna idzie jak burza i pojawiła się szansa dla Majeczki – przeszczep komórek macierzystych! Jest to terapia eksperymentalna, jednak jak się okazuje – dająca pozytywne efekty. Wszczepione komórki są w stanie zastąpić te uszkodzone w takim stopniu, że chory może odzyskać utracone funkcje! Nie oczekujemy, że Maja pobiegnie w maratonie, ale jest szansa, że mogłaby usiąść, albo coś powiedzieć, albo opanować spastykę, która bardzo utrudnia choćby jazdę w wózku, bo napięcia mięśni są na tyle duże, że Majeczka obija się o jego elementy...

Jest także duża szansa, że ustąpi padaczka! Gdy pojawiła się nadzieja, postanowiliśmy spróbować i poprosić o pomoc dla naszej córeczki. Niestety, ogromne koszty podań komórek postawiły nas przed murem nie do przeskoczenia. Dlatego właśnie bardzo proszę pomoc – o możliwość skorzystania z szansy, którą dostało moje dziecko, szansy na choćby odrobinę samodzielności...

Wiem, że są osoby, które walczą o życie, które są w o wiele gorszym położeniu niż my. Sama na co dzień pracuję w fundacji, staram się jak mogę, by innym dać nadzieję. Jednak jeśli ktoś z Państwa uzna, że warto i nam pomóc – z góry dziękuję za każdy gest. Dla nas ma to ogromne znaczenie.

Dziękuję,

Olivia Wajsen - mama Mai