Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jak piękny jest świat, gdy nie ogląda się go z wózka?

Maja Zajączkowska
Zbiórka zakończona
4 386,55 zł ( 12,68% )
Wsparło 305 osób
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

Maja Zajączkowska, 12 lat
Przemyśl, podkarpackie
Przepuklina oponowo-rdzeniowa, wodogłowie
Rozpoczęcie: 3 Lutego 2017
Zakończenie: 21 Lipca 2017

Rezultat zbiórki

Kochani Darczyńcy,

komórek jednak nie udało się podać. Po wielu konsultacjach u lekarzy, którzy zajmują się Mają, wspólnie podjęliśmy decyzję o rezygnacji.

Pieniążki zbierane na ten cel zostały przekazane na turnus rehabilitacyjny i inne bieżące wydatki rehabilitacyjne. To była dla nas wielka pomoc i pozwoliła, aby Maja miała opiekę specjalistów.

Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję!

Bożena, mama Mai

Opis zbiórki

Kiedy Maja była mała, pomimo nóżek, nad którymi nie miała władzy, pełzała. Rączki Mai były silne, utrzymywała swoje ciałko. Widziałam uśmiech na jej twarzyczce, wiedziałam, jaką radość sprawia jej to, że może się poruszać. Serce mi pękało na ten widok, bo wiedziałam, że może to być jedyna samodzielność, jaka kiedykolwiek będzie jej dana. A później to wszystko straciłyśmy. Maja rosła, jej rączki nie wytrzymywały obciążenia. Musiałam jej powiedzieć, że nie jest jak inne dzieci, że nie stanie na własnych nóżkach, że wózek może być wszystkim, co jej pozostało…

Dla mnie, Mamy, która kocha swoją córkę najbardziej na świecie, to był prawdziwy dramat. Majeczka nie rozumiała jeszcze wtedy, jak bardzo jest chora. Była mała i bardzo płakała na widok beztrosko biegających i skaczących dzieci. Gdy usiadła na wózek, nie wiedziała, że to już na zawsze… A kiedy podrosła, z utęsknieniem patrzyła na radosne, bawiące się dzieci. Maja czuła, że jej świat kończy się tam, gdzie jest w stanie sięgnąć swoimi rączkami.

Majeczka bardzo cierpiała, jednak każdego dnia zaskakiwała mnie swoją siłą, wytrwałością i tym, jak dużo radości czerpie z życia. Już nie płakała, już nie zadawała pytań, jedynie czasem po jej policzku płynęły łzy.

Maja Zajączkowska 

O tym, że Maja urodzi się chora, dowiedziałam się, kiedy byłam w szóstym miesiącu ciąży. Już wtedy kochałam ją z całych sił - każdego dnia czułam, jak się rusza, jak się ze mną kontaktuje. Było jednak za późno, aby cokolwiek zrobić. Gdyby przepuklina oponowo-rdzeniowa została wykryta wcześniej, możliwe byłoby zoperowanie Mai jeszcze kiedy byłam w ciąży. To nie podarowałoby jej zdrowia, ale mogłoby zwiększyć szanse na sprawność. Kolejne trzy miesiące upłynęły pod znakiem zapytania. Czekałam na Majeczkę, jednak nastawiałam się na życie z dzieckiem, które potrzebowało będzie mnie szczególnie bardzo. Z moją ukochaną córką, która będzie bardziej bezbronna niż inne dzieci, delikatniejsza, skazana na życie z kalectwem, od którego nigdy nie będę mogła jej uwolnić…

Majeczka urodziła się dwa tygodnie przed terminem. Chociaż pragnęłam, by po porodzie lekarze mi ją podali, bym mogła ją przytulić, wiedziałam, że mi ją zabiorą. Na jej pleckach znajdował się guzek - składał się on z części rdzenia kręgowego i jego nerwów. Już w pierwszej sobie życia Mai, lekarze przeprowadzili operację zamknięcia przepukliny. To była bardzo ryzykowna operacja - jeden nieprecyzyjny ruch mógł skazać Maję na jeszcze większą niepełnosprawność.

Druga operacja - miesiąc później. Rozszczep kręgosłupa zablokował przepływ płynu oponowo-rdzeniowego - powstałe wodogłowie było jak tykająca bomba, która w każdej chwili mogła zniszczyć mózg Mai. Wstawiona została zastawka, która miała uchronić Maję przed tragicznymi następstwami. W szpitalu spędziłyśmy dwa miesiące. Moja malutka córeczka miała zakrzepicę żył, przeszła transfuzję krwi… Rok później wybrałyśmy się na kontrolę, podczas której dowiedziałam się, że zastawka nie działa tak, jak powinna, że organizm Mai jej nie akceptuje. Zastawka miała funkcjonować jak pompa, okazało się jednak, że nagromadzony płyn nie jest prawidłowo odprowadzany do otrzewnej! Gdy jest go za dużo, wtedy może nie tylko hamować rozwój, ale też rozsadzić głowę… Zastawkę trzeba było wymienić, a Maja znów trafiła na stół operacyjny.

Maja Zajączkowska

Później nastał czas względnego spokoju. Maja przyzwyczaiła się do codziennej rehabilitacji, nie protestowała podczas wielogodzinnych ćwiczeń. Obserwowałam, jak rośnie, jak każdego dnia uczy się czegoś nowego. Maja jest cudowna - intelektualnie rozwija się doskonale. Dbam, by miała jak najbardziej normalne dzieciństwo, by choroba nie przysłoniła nam niczego pięknego.

2015 rok - Maja zaczęła słabnąć. Dręczył ją kaszel, taki dziwny, gardłowy, sprawiający jej ból. Szereg specjalistów nie wiedział, co nęka moją córeczkę. Dopiero ortopeda, po roku poszukiwań, nakierował nas na zespół Arnolda-Chiariego, często współwystępujący z przepukliną oponowo-rdzeniową. Okazało się, że móżdżek Mai obniżył się aż do kręgów szyjnych, do kanału kręgowego, a tam przecież znajduje się rdzeń kręgowy! Konieczne było odbarczanie - przecinanie kręgów szyjnych. Zdążyliśmy w ostatniej chwili. Lekarze powiedzieli nam, że bezpieczne dni Mai były już policzone.

 Maja Zajączkowska

Cztery poważne, ratujące życie operacje - tyle przeżyła Maja. Moja córka ma tylko 8 lat. To nie czas, by miała usłyszeć, że nigdy nie stanie na własnych nogach! Nigdy nie pogodzę się z tym, że kiedyś miałby nastąpić koniec naszej walki! Wygrałyśmy tak wiele wojen o życie Mai, nie poddam się w walce o moją córkę! Terapia komórkami macierzystymi jest dla nas ogromną szansą - są dzieci cierpiące na to samo schorzenie, co Maja, które po kilku podaniach zaczynają świadomie ruszać nóżkami, a niektóre nawet chodzą samodzielnie przy balkoniku!

Moim marzeniem jest, by Maja chociaż na chwilę była wolna od wózka. By pęcherz neurogenny nie zadawał jej bólu, by mogła postawić kilka kroków. Tak bardzo bym chciała, aby jej ciało nie było takie bezwładne, aby mogła jeszcze bardziej cieszyć się życiem. Kiedy czeszę jej włosy w warkocz, z trudem powstrzymuję łzy. Nie pragnę niczego poza zdrowiem i lepszym życiem dla mojego dziecka. Niestety, koszt terapii komórkami - ponad 30 tysięcy - jest nieosiągalna dla naszej rodziny. Nie potrafię odebrać mojej córce nadziei, dlatego z całych sił proszę Was o pomoc...

4 386,55 zł ( 12,68% )
Wsparło 305 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki