Dziękuję Wam za okazaną troskę, wsparcie i pomoc materialną dla mojej Córki Mai, która od urodzenia zmaga się z następstwami rozszczepu kręgosłupa oraz przepukliny oponowo-rdzeniowej. Obecnie, po dwóch operacjach, jedyną szansą, aby Maja właściwie i samodzielnie chodziła, było zaopatrzenie jej w specjalistyczne, indywidualnie dobrane ortezy niemieckiej firmy Pohlig GmBH, które udało się zakupić dzięki Waszej pomocy i ofiarności. Każdemu z osobna dziękuję w imieniu Córeczki oraz swoim za okazaną pomoc i życzliwość, dzięki której Maja otrzymała szansę na samodzielność. Doświadczyłyśmy „miłości człowieka do człowieka i Boga względem tych, którzy potrzebują modlitwy i wsparcia materialnego”. Zawsze będziemy w modlitwach pamiętały o tym wielkim darze okazanym nam przez Wasze Ręce.
W niemieckim Traunstein (Centrala firmy Pohlig GmBH) nowe „buciki” Maja miała robione w okresie 13-17.04.2015 roku. Przyjęto nas, jak i wszystkich innych Pacjentów, bardzo serdecznie. Pierwszego dnia pobrano Mai gipsowe miary, pomierzono nóżki i wszystkie kąty, do wykonania ortez, Maja wybrała także wzór - w serduszka. Prawa ortezka, krótka, była idealnie dopasowana, lewa musiała być poprawiona (pobrano raz jeszcze miarę gipsową). W czwartek od samego rana byłyśmy w Pohligu, kolejne przymiarki i pierwsze kroki w obu ortezkach. Od razu Mai było lżej chodzić, bo nie chciała dać sobie ich zdjąć, nawet aby sprawdzić, czy czasem nie pojawiły się jakieś odciski. Dodatkowo zalecono Majeczce pas biodrowy (bandaż), który umożliwia jej lepsze ustawienie bioder i całej lewej nóżki.
Maja, po zaledwie 3-4 godzinach chodzenia w ortezach pierwszego dnia wieczorem, po ich zdjęciu zaczęła „prosto” stawiać lewą stópkę. Nie jestem w stanie opisać słowami tego, co poczułam, łzy płynęły i płynęły… Łzy szczęścia. Również w nocy Maja „spokojnie” spała w ortezkach. Z kompletem nowych „magicznych bucików” (ortezy, wkładki na dzień, wkładki na noc, specjalne skarpety-pończochy, niutony na noc do pełnego wyprostu, buty do ortez) wróciłyśmy bezpiecznie do domku. Ortezki niestety nie są na zawsze, bo Maja rośnie. Kolejna wizyta już za 5-6 miesięcy i kolejne koszty ich wydłużenia, następnie za 5-6 miesięcy nowe ortezy. Koszty są ogromne, ale zrobię wszystko dla mojej Córeczki, aby była jak najbardziej samodzielna.
Na początku czerwca 2015 Maja przejdzie kolejną operację odkotwiczenia rdzenia kręgowego, który jest bardzo napięty i pogarsza jej stan neurologiczny. Wierzę jednak, że operacja, rehabilitacja oraz ortezy pomogą Mai choć na troszkę zapomnieć o chorobie i normalnie się rozwijać oraz korzystać z dzieciństwa.
Dziś z radością mogę powiedzieć, że Maja dzięki Waszej ofiarności, ma możliwość startu, w daj Boże, normalne życie. Jest to wielka radość dla nas, ale to Wy jesteście naszą radością i jej przyczyną.
Jeszcze raz z serca Wam dziękujemy - Maja z Mamą
Treść zbiórki
„Cierpienie nie jest karą za grzechy ani odpowiedzią Boga na zło człowieka. Cierpienie jest w świecie po to, aby wyzwało miłość. Świat ludzkiego cierpienia przyzywa niejako bez ustanku inny świat: świat ludzkiej miłości.” Jan Paweł II
Mijał 20 tydzień ciąży, a Pani Małgosia wciąż nie wiedziała, czy pod sercem nosi synka, czy córeczkę. Po zakończonym badaniu spytała panią doktor, czy można już zobaczyć płeć dziecka. - Spróbujemy - powiedziała Pani doktor, przygotowując przyszłą mamę do badania. Gabinet był wypełniony dobrą atmosferą, dziecko zdrowe, pięknie rośnie. - To dziewczynka! - powiedziała Pani doktor, po czym dodała - Będzie chora. Jest coś na kręgosłupie. Okazało się, że badanie płci pozwoliło wcześnie wykryć chorobę Mai - rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-tłuszczowo-rdzeniową.
Żeby Maja miała jak największe szanse na samodzielność, jej mama poddała się operacji jeszcze w ciąży. To przyśpieszyło poród i dziewczynka urodziła się w 32 tygodniu, 27-centrymetrowa Kruszynka ważyła zaledwie 1100 gramów. - Rusza nóżkami, jest szansa, że będzie chodzić - to była pierwsza dobra wiadomość. Dziś Maja ma 3 latka i dzięki rehabilitacji stał się ich własny cud - w wieku 2 lat Maja zaczęła chodzić! Problemem był tłuszczak powstały na udzie, który usunięty podczas operacji, zaczął odrastać i osłabiać nóżki Mai. Wtedy zapadła decyzja o kolejnej operacji.
Operacja odkotwiczenia rdzenia kręgowego miała zapobiegać ubytkom neurologicznym, jednak stało się odwrotnie - po operacji te ubytki się ujawniły, pogarszając chód Mai. Pojawił się niedowład kończyn dolnych. Mama Mai próbowała sprawdzonego sposobu, który wcześniej wywołał cud - intensywnej rehabilitacji. Jednak tym razem nie poszło tak łatwo - nóżki nie chcą się wyprostować, pogłębia się skrzywienie kręgosłupa. Kolejna operacja nie wchodzi w grę, chociaż badania pokazały, że rdzeń jest znowu zakotwiczony. Po wielu konsultacjach Maja trafiła do Dziecięcej Kliniki Ortopedii w Aschau w Niemczech, gdzie zalecono ortezy do chodzenia i spania. Pan doktor powiedział, że teraz ortezy jeszcze mogą pomóc, jednak trzeba je jak najszybciej założyć, ponieważ gdy wada będzie się pogłębiać, ortezy w pewnym momencie mogą nie wystarczyć i będzie potrzebna operacja kolan, bioder, kręgosłupa.
Dlatego zwracamy się o pomoc w zebraniu pieniędzy na te magiczne buciki, które sprawią, że nóżki Mai nie stracą swojej mocy. Ortezy, na które zbieramy nie blokują mięśni, dlatego pomogą zapobiec zanikowi mięśni i czucia. Niestety, nie wiemy, ile mamy czasu na założenie ortez. Już teraz Maja traci czucie w stopach. Nie czuje otarć, nie bolą ją rany, które powstają przy nieprawidłowym stawianiu stópek. Jeszcze możemy coś zrobić, żeby nóżki Mai nie zasnęły, a odzyskały swoją moc, o którą tak bardzo Maja z mamą walczyły.
