Śmiertelny nowotwór zabija naszą córeczkę❗️Pilnie potrzebny lek dla Mai!
ratowanie życie: nierefundowane leczenie lekiem Ribociclib (Kisqali)
Zakończenie: 8 Maja 2020
Rezultat zbiórki
Maja odeszła od nas, pożegnała się z nami wczoraj wieczorem o godzinie 20 - taką łamiącą serca wiadomość dostaliśmy w piątek, 8 maja.
Po długiej, wyniszczającej walce oczy Mai zamknęły się na zawsze. Niestety nawet lek, zazwyczaj podawany dorosłym, nie pomógł tej malutkiej dziewczynce.
Majeczka teraz odpoczywa, śpi... Ona żyje - to my umieramy z żalu i tęsknoty...
Rodzicom dziewczynki i wszystkim jej bliskim składamy ogromne wyrazy współczucia z powodu straty tej małej Iskierki.
________-
Część środków ze zbiórki została wykorzystana na bieżące leczenie Majeczki. Niewykorzystane środki posłużą ratowaniu zdrowia i życia innych walczących dzieci.
Opis zbiórki
W Wielkanoc, święto życia, dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka umiera. W oczku Mai zalągł się śmiertelny wróg – nowotwór! Bardzo rzadki, bardzo niebezpieczny… Nasza 9-letnia córeczka zaczęła walkę o życie. To katorga - jest wznowa i coraz mniej nadziei, bo potwór uodpornił się na chemię. Jedyna i ostatnia szansa to drogi lek! Maja cierpi, a my tak bardzo się boimy ją stracić… I błagamy o Twoją pomoc! My, rodzice dziewczynki, którzy chcą dla swojego dziecka jednego – żeby przeżyło…
Kiedy przed Wielkanocą pod oczkiem Majki pojawił się fioletowy guz, lekarze myśleli, że to zapalenie spojówek. Uspokoili nas i przepisali antybiotyk, który niestety nie zadziałał. Widok buzi Majki spędzał nam sen z powiek. Przy wielkanocnym stole szukaliśmy w Internecie wskazówek, co może dolegać naszej córeczce. Uczepiliśmy się nadziei, że to jęczmień. Guz jednak nie znikał – zrobił się wielkości winogrona - nie znikał też strach… Pojechaliśmy do szpitala. Szukaliśmy odpowiedzi, ratunku… Nie byliśmy przygotowani na to, co miało nastąpić. Nikt nie może się na to przygotować.
Dokładne badania wykazały, że w oczku Majki jest mięsak pęcherzykowy. To nowotwór, bardzo złośliwy, bardzo rzadki, trudny do leczenia… Maja ma IV stopień zaawansowania – ten najgorszy – i postać rozsianą. Nowotwór zaatakował tak agresywnie, że Maja miała już przerzuty. Szpik zajęty był w 90%!
Całe dotychczasowe życie zgasło jak płomyk na wietrze… Liczyło się tylko to, że nasza córeczka jest śmiertelnie chora. Sama myśl o chorobie była jak ciężar, przygniatała, odbierała siły i oddech. Naszym domem stał się oddział onkologii. Maja była zwyczajną, chodzącą do szkoły, radosną dziewczynką. Miała długie, kręcone włosy… W ciągu kilku tygodni stała się cieniem siebie. Łysa, chuda, słaba. Podano jej bardzo agresywną chemię. Miała zniszczyć guzy, ale niszczyła też cały organizm… Córeczka bardzo źle się czuła, wymiotowała. Czasem nie mogła nawet podnieść głowy z poduszki.
Siostrami choroby są samotność i strach. Majka w jednej chwili została odcięta od rodziny, od koleżanek, od świata… Była w izolatce, bliskich widziała tylko przez okno. Zwykły katar mógł być dla niej zabójczy. Tęsknota za tatą, bratem, dziadkami, koleżankami, domem, szkołą przybierała na sile. Dni zlewały się w jedno… Tak minęło pół roku. Pół roku koszmaru, uporczywej walki Majki o zdrowie i życie. Życie, które powinno dopiero się zacząć… 11 lat to nie czas, by chorować, by odchodzić!
Po chemii Maję czekała protonoterapia. Wiedzieliśmy, że to szansa na to, żeby ocalić jej oczko i życie. Niektórzy dawali jej maksymalnie 3 miesiące… Dzięki uporowi lekarzy z Łodzi udało się – po protonoterapii wszystko szło pięknie, Majka czuła się znacznie lepiej. Mogła częściej być w domu, spotykać się z koleżankami, miała wrócić do szkoły. Wrócił apetyt, a wraz z nim nadzieja. Niestety – znów ją nam brutalnie odebrano…
W sierpniu, pod koniec wakacji, Majkę zaczęła boleć rączką. Drętwiały jej palce… Lekarze szukali przyczyny i niestety znaleźli. WZNOWA! Przerzuty do łokcia i płata czołowego… Znów koszmar intensywnej chemioterapii, koszmar szpitalnej izolatki. Ból, rozpacz, że znowu trzeba zostawić wszystko i wszystkich. Przy nowotworze zawsze jest trudno – to zawsze brutalna walka, pełna cierpienia, strachu i łez. Przy wznowie jest jeszcze trudniej… Coraz mniej sił i coraz mniej nadziei.
Lekarze musieli sięgnąć po ostateczną broń… Maja ma podawaną chemię, ale ta już nie działa, nie powstrzyma przerzutów! Wycinek guza wysłano do Niemiec, by zbadano go i dobrano jak najlepsze leczenie. Po badaniach w końcu dobra wiadomość - jest lek, który może powstrzymać chorobę. Kisqali, bo tak się nazywa, ma zatrzymać rozprzestrzenianie się nowotworu. To nasza nadzieja, nadzieja, że Majka wróci do domu, do szkoły, że jej życie, które się zaczyna, będzie trwało. Niestety – koszt leku to 5500 zł… miesięcznie! Tyle kosztuje życie naszego dziecka!
Robimy, co możemy, my, rodzice, a także rodzina, przyjaciele, fundacja, ale to cały czas za mało. Dlatego prosimy Was, ludzi dobrego serca, o pomoc. Życie naszej Majeczki jest już tylko w Waszych rękach… Maja chce tylko wyzdrowieć, wrócić do szkoły. My chcemy, by żyła. Pomóżcie nam, nie pozwólcie jej stracić…