Gdy każdy kęs sprawia ogromny ból, życie zamienia się w koszmar. Pomóżmy Maksiowi!

Przyjaźń to niesamowita wartość. Wspieranie najbliższych w dobrych i złych chwilach, po prostu, bezinteresownie. W końcu każdy z nas boryka się z jakimiś trudnościami. Tak jest właśnie z moją koleżanką. Sama nie jest gotowa na ogłaszanie światu swoich problemów… Jednak ja nie mogę już patrzeć na jej rozpacz, a przede wszystkim na cierpienie jej synka, który potrzebuje pomocy…

Maksiu urodził się w terminie, dostał 10 punktów w skali Apgar. Nic nie zwiastowało problemów... Aż do początku roku 2020. Mając 2 miesiące, pierwszy raz poważnie zakrztusił się mlekiem. Przestał oddychać, zabrała go karetka. W szpitalu spędził 10 dni. Najgorsze 10 dni w życiu jego rodziców. Okazało się, że ma zachłystowe zapalenie płuc. Od tego momentu rozpoczął się łańcuch problemów. W szpitalu stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe, asymetrię i problem z połykaniem. Nie podnosił głowy, nie leżał swobodnie na brzuszku… Wiele złych informacji na raz. 

Dziś, mając 18 miesięcy, wszystko jest inaczej… Rehabilitacja przynosi powolne efekty. Chłopczyk próbuje stawiać swoje pierwsze kroki, ale nie to jest największym wyzwaniem…

Od pierwszego zakrztuszenia Maks jadł coraz mniej i nadal krztusił się przy każdym posiłku. Gdy miał 4 miesiące odmówił ssania piersi całkowicie. Chwilowo butelka była ratunkiem, jednak w wieku prawie 6 miesięcy przestał pić mleko. Sugestią lekarza było podłączenie sondy lub szybkie rozszerzenie diety i karmienie łyżeczką. Ania walcząc, podjęła próbę i zdecydowała się na drugą opcję.

Radość nie trwała długo. Maks znowu przestał jeść. Zdarzało się, że głodował przez 12, a czasem nawet 20 godzin. W tym czasie zaczął być diagnozowany gastrologiczne, miał dwukrotnie podcinane wędzidełka, oceniali go neurologopedzi, psycholodzy, gastrolodzy i wielu innych specjalistów. 

Szpitalny oddział ratunkowy stał się drugim domem. Wykończone dziecko, jeszcze bardziej wykończeni rodzice. Nie pił mleka, wody, soków – ze słomki, kubków, butelek ani kropli. Dopajany był strzykawką. 

W tym momencie każdy posiłek to udręka. Trwa czasem nawet 60 minut… Ogromny test cierpliwości dla wszystkich. Lekarze zalecili obserwację psychologowi klinicznemu na oddziale. Ktoś się w końcu zainteresował Maksem i dostrzegł problem. Rozpoczęli terapię żywieniową gdy miał 11 miesięcy. Po braku efektów i postępów zlecono wszystkie badania gastroenterologiczne. Nie wyszły nieprawidłowości – fizycznie jest zdrowy... Podczas ostatniej wizyty w szpitalu, z racji na bardzo słabą kondycję Maksia, brak siły, brak wzrostu, brak przybierania na wadze - zalecono wyprowadzenie u niego gastrostomii, czyli tak zwanego PEG, do karmienia dojelitowego. To ogromna trauma dla dziecka i jego rodziców… 

Sama mam dwójkę dzieci. Mimo najszczerszych chęci nie umiem wejść w skórę Ani, ale chciałabym choć trochę zabrać jej tego ciężaru. Niestety problemy z żywieniem to nie jedyne przeszkody, które spotkały ich rodzinę. 

Po 13 miesiącu życia, Maksiu zaczął zachowywać się w specyficzny sposób… Pomimo tego, że trwają diagnozy i konsultacje, lekarze nie mają wątpliwości, że Maksiu jest dzieckiem ze spektrum autyzmu. Kolejna kłoda pod nogi i ogromny problem. Rozpacz nie do opisania słowami…

Maks w ciągu roku przybrał niecały kilogram. Nie urósł prawie wcale. Nikt nie wie już jak mu pomóc, a on niknie w oczach. Nie chce jeść, nie toleruje kawałków, grudek... Nie wykazuje oznak głodu. Rodzice próbowali już wszystkich metod - bez efektów. Moja koleżanka jest wrakiem człowieka. Musi pracować, żeby mieć fundusze na rehabilitację, terapie i liczne badania. Zanim zdecydują się poddać dziecko operacji i prawdopodobnie zniszczyć jego normalne życie na zawsze, pojawiła się opcja terapii żywieniowej w formie turnusu. Trwa to około 2 tygodnie i przez ten czas cały czas jest pod opieką specjalistów, jest karmiony, uczony, a rodzice instruowani. Ania widzi w tym ostatni cień nadziei, jednak koszt terapii przewyższa ich możliwości finansowe… W imieniu rodziny proszę o pomoc!

Magdalena