Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba zabrała nam córeczkę. O życie walczy już tylko nasz synek, Maks... Ratunku!

Maksiu Michalczuk
Zbiórka zakończona
152 480,00 zł ( 102,37% )
Wsparło 3896 osób
Cel zbiórki:

Zakup urządzenia do rehabilitacji, by spowolnić postęp choroby

Organizator zbiórki: Fundacja Mam Serce
Maksiu Michalczuk, 14 lat
Sławno, zachodniopomorskie
Choroba mitochondrialnie genetyczna - Zespół Leigha
Rozpoczęcie: 22 Października 2020
Zakończenie: 7 Grudnia 2020

Opis zbiórki

Rok temu pożegnaliśmy naszą córeczkę Polę. Zabrała ją choroba, okrutna i nieuleczalna… O życie walczy już tylko on - Maks. Nasz synek. Jest chory na to samo, co Pola… Widzimy, że z każdym dniem słabnie. Prosimy o pomoc! Leku nie ma, możemy tylko starać się powstrzymać postępy choroby, w przeciwnym razie stracimy też syna…

Śmiertelna choroba dziecka to tragedia. To największy dramat, jaki może przeżyć rodzic… Jak więc nazwać chorobę u dwojga swoich ukochanych dzieci? Nasza opowieść to historia przepełniona bólem dwojga bezbronnych istot… Dzieci z tą chorobą dożywają kilku, maksymalnie kilkunastu lat. Pola w chwili śmierci miała tylko 4 latka. Maks obchodził w tym roku 13. urodziny…

Maksiu Michalczuk

Nic nie zapowiadało tego, jakie piekło gotuje nam los. Maks urodził się jako zdrowy chłopczyk. Dopiero potem się to zmieniło - nietypowe reakcje, niezrozumiałe odruchy... Maksiu bardzo długo nie miał postawionej żadnej diagnozy. Ze względu na ciężki przebieg porodu lekarze próbowali przyszyć mu łatkę dziecka, zmagającego się z mózgowym porażeniem. Postępy, jakie robił, oszukiwały specjalistów… Setki konsultacji w najlepszych ośrodkach medycznych w kraju zakończyły się dopiero z chwilą narodzin Pola. Mimo bardzo dobrych wyników badań przed ciążą i w jej trakcie okazało się, iż córeczka jest także ciężko chora.

Polcia była w dużo gorszym stanie niż Maks… Miała kilkaset ataków padaczki dziennie, często kończących się utratą tchu i reanimacją… Cierpiała na problemy z jedzeniem i oddychaniem. Dramatyczna walka o życie na OIOM-ie – tak wyglądały pierwsze miesiące życie naszej córeczki. To doprowadziło lekarzy do ostatecznej i strasznej diagnozy – Zespół Leigha. To genetyczne przekleństwo, które dotknęło nasze dzieci, niezwykle rzadka choroba mitochondrialna. W każdej komórce ciała znajduje się mitochondrium, centrum dowodzenia, odpowiedzialne za wytwarzanie energii. Choroba zaburza ich prawidłowe funkcjonowanie, prowadząc do ich obumierania. To powoduje poważne uszkodzenia organów - mięśni, mózgu, wzroku, nerek i serca… A także do śmierci.

Maksiu Michalczuk

Nie potrafię opisać wszystkiego - długich i bezsennych godzin bólu, niebywałego strachu i niepewności kolejnego dnia. Choroba, bezlitosny złodziej życia, z każdym dniem coraz mocniej zaciskała pętlę cierpienia… Polcię choroba potraktowała szczególnie okrutnie – jakby wiedziała, że córeczka jest mniejsza, bardziej bezbronna… Nie zliczę, ile razy umierała w naszych ramionach, na oczach przerażonego braciszka. To były straszne chwile – jej gasnący oddech, spadająca saturacja i bezsilność wobec choroby - potwora, który targał ciałem mojego maleństwa…

Choć lekarze załamywali ręce, mówiąc, że dzieciom już nic nie pomoże, my walczyliśmy każdego dnia… Walczymy dalej, teraz już tylko o Maksia. Pola już nie cierpi… 1 marca 2019 roku odeszła do lepszego świata, gdzie ma już choroby i bólu… Maks bardzo to przeżył. Kochał siostrzyczkę ponad wszystko. Zawsze płakał, reagując na alarm zagrożenia życia kruszynki, na podłączoną z każdym dniem nową rurkę, wymalowany na jej małej buzi smutek…

Maksiu Michalczuk

Życie Maksa to codzienna walka, by spowolnić postępy choroby, by zabierała mu jak najmniej sprawności, jak najwolniej. Synek wymaga stałej pomocy. Nie chodzi, nie mówi, nie je samodzielnie, jest karmiony przez PEG-a. Każda infekcja to dla niego ogromne zagrożenie życia… Mimo wszelkich przeciwności Maks jest chłopcem pełnym pasji, ograniczonym jednak bardzo przez swoje ciało. Kocha gotować, choć sprawność jego rąk z roku na rok jest coraz słabsza.

Leku na zespół Leigha nie ma – można jedynie dbać, by przeciwdziałać postępom choroby. Aktywna pionizacja, jak pokazały norweskie badania medyczne, zapewnia dzieciom lepszą saturację, napięcie mięśni, tętno, oddech, krążenie. Dlatego walczymy o to, by Maks rehabilitował się na aktywnym pionizatorze. Nie wyobrażamy sobie, żeby nie był elementem codziennej stymulacji i treningu Maksa. To ocali nie tylko jego mięśnie, ale także oddech. Koszt urządzenia, które spowolni chorobę, to jednak ponad 140 tysięcy złotych… 

Maks słabnie. Odejście Polci było dla nas niewyobrażalną tragedią… Przerażenie i stres osłabiły wymęczone chorobą ciało naszego synka. Choroba powoli je zabija. Pozostało nam śpieszyć się i ratować Maksia, póki jeszcze można. Proszę z całego serca matki – pomóż nam…

152 480,00 zł ( 102,37% )
Wsparło 3896 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki