Guz mózgu zabija Maksyma – lekarze nie wiedzą jak go leczyć!

Molekularne badanie guza w celu ustalenia leczenia
Zakończenie: 21 Lipca 2020
Opis zbiórki
Dwie zupełnie różne diagnozy sprawiają, że życie Maksyma gaśnie! Maksym miał w Polsce zacząć nowe życie. Nie udało się - wyprzedziła go choroba, która przykuła go do łóżka i odebrała mu całą nastoletnią radość życia. Dziś w oczach chłopaka brakuje błysku, a on sam każdego dnia zmaga się z bólem i potworną świadomością, że jego życie zmieniło się nieodwracalnie.
Wszystko zaczęło się w listopadzie 2019 roku. To wtedy Maksyma zaczęła boleć głowa. Na początku bóle były silne, ale sporadyczne. Lekarze z przychodni kazali podawać mu środki przeciwbólowe, ale z każdym dniem sytuacja stawała się coraz trudniejsza. Te migreny stawały się coraz mocniejsze. Miał wrażenie, że rozsadza mu głowę od środka. Potem doszły wymioty i stopniowe pogorszenie wzroku. Po pewnym czasie ból towarzyszył mu przez cały dzień. Budził go o 4.00 nad ranem ze snu. Sprawiał, że syn cały czas wymiotował, płakał z bólu… Gdy zobaczyłam jego łzy, wiedziałam, że muszę działać.
Potem wszystko potoczyło się szybko. Wyjazd do szpitala we Wrocławiu, gdzie Maksymowi zrobiono tomograf, a potem rezonans. I wiadomość, że Maksym ma guza mózgu i wodogłowie. Udało się znaleźć klinikę. Operacja została wyznaczona na 18 stycznia. Niestety skończyła się porażką. Lekarze otworzyli głowę syna i powiedzieli, że guza nie da się usunąć. Że każda ingerencja może nieodwracalnie uszkodzić mózg.
Pobrali jedynie próbki do badań histopatologicznych i skończyli zabieg. Ponieważ guz uciskał na przysadkę mózgową, Maksym zaczął mieć problemy z gospodarką hormonalną. Trafił na oddział endokrynologii, gdzie spędził blisko miesiąc. Tam przyszły wyniki badań pobranego fragmentu guza, ebrało się konsylium lekarskie, które poinformowało, że to guz w trzecim stopniu złośliwości – atrocytoma anaplastyczna. Usłyszałam, że potrzebna będzie chemia i radioterapia. Ale lekarze zasugerowali też, żeby poszukać neurochirurga, który zdecyduje się usunąć guza. Po tych słowach niemal od razu wsiadłam w pociąg i popędziłam do Warszawy do jednego z najlepszych specjalistów w kraju.
Mimo że nie miałam umówionej wizyty weszłam do gabinetu i na kolanach błagałam, żeby zgodził się zająć moim dzieckiem. Chyba czuwał nade mną Bóg, bo okazało się, że zwolnił się termin i już po tygodniu syn trafił na stół operacyjny. Zabieg trwał 6 długich godzin, a i tak chirurgom nie udało się w całości usunąć guza. Ryzyko było zbyt duże. Najważniejsze było jednak to, że udało się go znacząco zmniejszyć. Choć i tak nie obyło się bez komplikacji. Jeszcze na oddziale intensywnej terapii Maksym dostał napadu padaczki. Okazało się, że konieczna jest kolejna operacja. Podczas niej lekarze założyli mu zastawkę, która odprowadza z głowy nadmiar płynu.
Maksym dochodził do siebie przez prawie trzy tygodnie. Tuż przed samym wypisem przyszła zupełnie nowa informacja dotycząca guza. Najnowsze badania pokazały, że to gwiaździak włosowatokomórkowy. Guz, którego nie leczy się ani chemią, ani radioterapią. Lekarze stwierdzili, że trzeba tylko obserwować, jak się będzie zachowywał. Następny rezonans mamy wyznaczony na lipiec. Tym bardziej że po operacji Maksym zmienił się całkowicie. Ma silne wahania nastroju. Rozumie, że coś złego się z nim dzieje. Bardzo źle widzi na jedno oko. Ma zaburzenia pamięci krótkotrwałej. Straszne bóle brzucha.
Dostaliśmy dwie zupełnie różne diagnozy. I dwie zupełnie inne drogi postępowania. Ale komu wierzyć? Boję się okropnie, że sprawdzą się jednak te najgorsze scenariusze, a wtedy będzie już za późno. Dlatego muszę się dowiedzieć, z czym zmaga się mój syn. Nie możemy zacząć walczyć dopóki nie wiemy, kto jest naszym przeciwnikiem. Prawidłową diagnozę możemy usłyszeć tylko po przeprowadzeniu bardzo kosztownych badań. Czas nie działa na naszą korzyść!
Proszę, pomóż nam!
Mama Maksyma, Natalia