Czy istnieje życie bez bólu i łez?

Nie pamiętam już dni, w których nie czułam strachu. Nie pamiętam już, jakie jest życie bez bólu. Maks takiego życia nie zna wcale – tak jakby razem z nim na świat przyszło cierpienie, na które został skazany. Maks wygląda czasem tak, jakby nie miał już sił, jakby choroba wysysała z niego całą energię. W życiu dwulatka, w którym powinno być pełno radości, nie ma właściwie na nią miejsca. Od dwóch lat nieprzerwanie widzę, jak cierpi, a kiedy mam wrażenie, że już jest trochę lepiej, za chwilę znów przychodzi pogorszenie. Czasem, kiedy nie mam już siły, po cichu płaczę – tak, żeby tylko Maks nie usłyszał. 

Tuż po urodzeniu Maksia patrzyłam na jego nienaturalnie powyginane nóżki i płakałam. Lekarze wymieniali diagnozy, które słyszałam po raz pierwszy w życiu – tyłozgięcie kolan oraz stopy końsko-szpotawe. W pierwszej chwili pomyślałam, że to najgorsze, co może nas spotkać. Nie wiedziałam, że to dopiero namiastka najgorszego, że diagnoz będzie jeszcze mnóstwo, a ból i cierpienie mojego dziecka stanie się naszą codziennością. Po trzech miesiącach spędzonych w gipsie udało się naprawić stópki i kolanka Maksa. Wydawało się, że nic już nie zakłóci naszego szczęścia. Cieszyłam się, że pokonaliśmy najgorsze, nie wiedząc, że najgorsze dopiero przed nami…

Po czterech miesiącach znowu płakałam nad łóżeczkiem Maksa – tym razem jeszcze bardziej przerażona. Maks wywracał oczy do góry, a jego ciałem rzucały mimowolne ruchy – jakby jakaś nieznana siła nim potrząsała. Siła, z którą nie mogłam walczyć. Drogi do szpitala prawie nie pamiętam. Strach o życie Maksa przyćmiewał wszystko, co działo się dookoła. Za chwilę znów stałam na szpitalnym korytarzu i z niedowierzaniem pytałam lekarzy, czy to na pewno padaczka, czy przypadkiem się nie pomylili. Przecież dopiero co zdążyliśmy pokonać jedną chorobę.  

Słowa lekarzy nie pozostawiały złudzeń. Poza tym Maks nie rozwijał się tak, jak powinien: nie podnosił główki, nie wodził wzrokiem za przedmiotami. Stwierdzono zespół dziecka wiotkiego, padaczkę, niedowidzenie znacznego stopnia. Lekarze podejrzewają chorobę neurodegeneracyjną, czyli taką, która jest konsekwencją obumierania komórek nerwowych. Jaką? Tego jeszcze nie wiem. Od niemal pół roku czekamy na wyniki badań genetycznych, które mają pojawić się w październiku. Za nami pół roku niepewności – przed nami drugie pół.

Życie z dzieckiem chorym na padaczkę jest dla rodzica jak życie z tykającą bombą. Chociaż Maksiu przyjmuje leki wyciszające, dzięki którym od dłuższego czasu nie miał ataków, nigdy nie mogę mieć pewności, że napad nie pojawi się znów. Każdy podejrzany ruch sprawia, że się boję. Chciałabym mieć kiedyś pewność, że nic złego już nam się nie przydarzy. Choć udało nam się wyciszyć padaczkę, wciąż ogromnym problemem jest zaleganie flegmy, z której odkrztuszaniem Maks sobie nie radzi. Często przez to wymiotuje i traci na wadze. Jeśli to się nie zmieni, do jego żołądka zostanie wprowadzona specjalna rurka (PEG), przez którą Maks będzie karmiony. Jedyną szansą na to, by tego uniknąć jest specjalna kamizelka drenażowa, dzięki której skończą się problemy z odkrztuszaniem, a Maks nie będzie już tak cierpiał – będzie mógł normalnie oddychać i jeść. Bez kamizelki na stałe zostanie przykuty do łóżka...

Dla mamy Maksa sen o zdrowym dziecku biegającym z kąta w kąt odszedł już dawno w zapomnienie. Jej synek nie raczkuje, nie siedzi, nie chodzi, nie chwyta rączkami przedmiotów, niedowidzi, a co najgorsze cierpi. Każdy ich dzień wypełniony jest ciężką pracą, ale czasami też łzami bezsilności, bo choć mama Maksa jest w stanie walczyć o jego sprawność, sama nie będzie w stanie zabrać jego cierpienia. Na zakup kamizelki drenażowej potrzeba ponad 30 tysięcy złotych, co znacznie przewyższa jej możliwości, dlatego zwracamy się z prośbą o każde wsparcie, o każdą złotówkę. Dzięki Waszej pomocy Maks może dostać szansę na lepsze życie, szansę na mniej cierpienia i mniej łez...