Tortury fizyczne i psychiczne cierpienie... Czy to się kiedyś skończy? Małgosia potrzebuje wsparcia!

Maja wyciąga do mnie rączki, chce bym się nią zajęła… Ból ściska mi serce, bo nie mogę… Choroba zaatakowała mnie w ciąży, połamała kręgosłup, zabrała wszystkie siły, zamieniła kości w sito i przykuła do łóżka. Lekarze cały czas szukają leku, który zadziała, a ja staram się nie tracić nadziei, chociaż jest bardzo źle… Mam dla kogo walczyć, już dzisiaj wiem, że nie jestem sama! Dzisiaj proszę Cię o pomoc, by choroba pozwoliła mi na minimum samodzielności...

Półtora roku temu, będąc w czwartym miesiącu ciąży, zachorowałam na Zespół Stilla. Miałam cieszyć się pełnią macierzyństwa, tymczasem płakałam z bólu i bezsilności... Ta choroba jest bezlitosna - zadaje niewyobrażalny ból, nie pozwala nawet przytulić własnych dzieci… Zniszczyła życie moje i moich najbliższych. Wszystko legło w gruzach, ale nie chcę leżeć bezczynnie, chcę walczyć! Jednak by to zrobić, potrzebuję pomocy….

Po ataku choroby z dnia na dzień straciłam całkowicie siły w mięśniach i przykuta do łóżka zmuszona byłam do korzystania z pomocy innych. Każdy, nawet najmniejszy ruch powodował ogromny ból całego ciała. Prócz mięśni bolały mnie także stawy, które stały się opuchnięte i sztywne. Miałam tak sztywny kark, że nie byłam w stanie przekręcać głowy na boki. Nie byłam w stanie wziąć kubka do ręki przez sztywne nadgarstki. Nie mogłam nawet przełykać - spięta szczęka i ogromne kłucie w gardle nie pozwalały mi jeść. Cały czas myślałam o mojej córeczce, którą nosiłam pod sercem. Bałam się, że jej także coś grozi...

Każdego dnia miałam wysoką gorączkę - 40’C. Czułam ucisk w klatce piersiowej, jakby przygniotła mnie tona cegieł. Mogłam tylko leżeć i patrzeć w sufit… Tony leków przeciwbólowych, kroplówka za kroplówką - nic nie pomagało. Wyłam z bólu i niemocy. Byłam w wieku klinikach i szpitalach, kilkunastu lekarzy szukało diagnozy, która przyszła dopiero po wielu długich miesiącach. Nie mogli zacząć leczenia - to mogłoby zaszkodzić dziecku. Człowiek chyba nie jest w stanie wyobrazić sobie większego horroru...

Mój stan się pogarszał, a organizm nie reagował na podawane leki. W siódmym miesiącu ciąży urodziłam córeczkę, która trafiła do inkubatora, a mnie poddano agresywniejszej terapii. Niestety, nie przyniosła poprawy. Brak sił, ból i wycieńczenie, a także ciągłe wizyty w szpitalach uniemożliwiły mi karmienie piersią i opiekowanie się noworodkiem, a przecież moja nowonarodzona córeczka tak bardzo potrzebowała mamy… Ból fizyczny i cierpienie psychiczne doprowadziło mnie na skraj załamania. Od tego czasu do teraz - a minął już ponad rok - córkę miałam na rękach tylko raz...

Opiekę nad malutką Mają i jej starszą, trzyletnią siostrą Zuzią przejął mój mąż wraz z mamą. Chciałabym ją przytulić, podnieść, przewinąć, ale po prostu nie mogę… Boli świadomość, że omija mnie najważniejszy i najpiękniejszy moment z życia własnego dziecka. Starsza córka tęskni za mną i ciągle pyta: „Czy już jesteś zdrowa? Czy już możesz wziąć mnie na ręce?”. Jej ulubionym zajęciem jest zabawa w lekarza. Wierzy, że wkrótce wyzdrowieję...

Lekarze, którzy się mną opiekują robią wszystko, aby mój organizm zareagował na leki. Poddano mnie leczeniu biologicznemu, które niestety zakończyło się fiaskiem. Schudłam 15 kg, a w najgorszym momencie ważyłam tylko 37 kg. Dzisiaj mam 35 lat i wagę nastolatki - 42 kilogramy. Stałam się cieniem samej siebie… Cały czas trwają poszukiwania leku, który zadziała i pozwoli mi wrócić do normalnego życia. Póki co każda terapia zawodzi… Przyjmuję ogromne dawki sterydów, które wyniszczają organizm, a w połączeniu z Zespołem Stilla niszczą kości - obecnie mam zaawansowaną osteoporozę.

W grudniu zeszłego roku. Po raz pierwszy złamał mi się kręgosłup… W ostatnich tygodniach pojawiły się nowe złamania. Wystarczy kaszel czy kichnięcie, a moje kości kruszą się jak zapałki. Lekarze niedawno mi powiedzieli, że nie są mi już w stanie pomóc, kolejna operacja jest niemożliwa. Moje kości są „jak sitko” i cement, jakim się je skleja podczas zabiegu, wlałby się przez dziury do rdzenia i spowodował paraliż ciała...

Dali mi morfinę, wypuścili do domu. Leżę teraz na łóżku rehabilitacyjnym, sporadycznie korzystam z chodzika i wózka inwalidzkiego. Staram się myśleć pozytywnie, ale i do tego potrzebowałam pomocy. Dla osoby, która biegała maratony i ultramaratony, wspinała się po górach i była bardzo aktywna, taka choroba to ogromny cios.

Wiele sił mnie kosztuje, aby uwierzyć w to, że jest dla mnie nadzieja. Mam wspaniałe córeczki, którym chciałabym pokazać, czym jest szczęśliwa rodzina, zdrowa mama pełna energii, która nie ma łez w oczach, a uśmiech na twarzy. Chciałabym się nimi opiekować, być dobrą żoną i mamą i nie słyszeć od trzyletniego dziecka: „Mamo, czy Ci w czymś pomóc?”. Ono nie powinno w tym wieku mieć takich zmartwień… Dlatego bardzo proszę Cię o pomoc, by życie było choć trochę bardziej znośne...