Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Rozpaczliwe wołanie o ratunek. Bez leczenia Małgosia będzie umierała na naszych oczach!

Małgosia Późniecka
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa u dr Paoli Leone w USA – jedyna szansa Małgosi

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Małgosia Późniecka, 5 lat
Sulejówek, mazowieckie
Choroba Canavan
Rozpoczęcie: 18 Września 2018
Zakończenie: 1 Marca 2020

Opis zbiórki

Na pytanie o to, ile lat życia zostało Małgosi, lekarze opuszczają wzrok. Kilka lat – tak brzmi odpowiedź… Bez leczenia nasza córeczka umrze w mękach. Choroba będzie odbierała nam ją kawałek po kawałku i skazywała na coraz większy ból. Aż do dnia, w którym Małgosia po prostu się nie obudzi.

Małgosia Późniecka

“Ona nie dożyje 10 lat…”

Tamten dzień pamiętamy, jakby to było wczoraj. Małgosia miała wtedy tylko 3 miesiące. Wynik badań genetycznych potwierdził bardzo poważną, nieuleczalną chorobę. Neurolog zaprosiła nas do gabinetu, kazała usiąść. Pierwsze pytanie zadałem ja – “ile lat ma przed sobą Małgosia?”. “Nie więcej, niż dziesięć”. Drugie zadała żona, jakby nie wierzyła w to, co mówi lekarz – “czy Małgosia ma szansę na jakąś szkołę specjalną?”. “Nie będzie żadnej szkoły...” – usłyszeliśmy.

Jak moglibyśmy pozwolić na to, że nasze dziecko będzie umierało w bólu na naszych oczach? Jak moglibyśmy spokojnie zasnąć, wiedząc, że któregoś dnia Małgosia może się nie obudzić? Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te, popękane, mają najwięcej siły, by walczyć!

Zdrowy umysł uwięziony w chorym ciele

Każdy atak padaczki już teraz jest jak huragan, który przechodzi przez ciało córeczki. Rączki i nóżki poruszają się mimowolnie, a my za każdym razem z takim samym przerażeniem stoimy nad jej łóżeczkiem! Najbardziej przerażające są wtedy oczy Małgosi. Stają się puste – tak, jakby odlatywała do innego świata.

Małgosia Późniecka

Pierwszy napad pojawił się w 5 miesiącu życia Małgosi. Żona trzymała ją na rękach, usypiała. Nagle ciało córeczki zaczęło drżeć, jakby poraził je prąd. Od razu pojechaliśmy do szpitala. Ciężko było patrzeć na nasze malutkie dziecko leżące wielkim szpitalnym łóżku, podpięte do kabli i z wenflonem w małej, delikatnej rączce. W szpitalu tylko potwierdzono nam, że właśnie w ten sposób choroba daje o sobie znać, że nie przestanie, bo ataków będzie coraz więcej. Tak samo jak kolejnych objawów...

Mutacja w genie sprawi, że stan Małgosi będzie się pogarszał, jej mózg zacznie obumierać. Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Fizycznie Małgosia się cofa, psychicznie – rozwija jak zdrowe dziecko. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością. Wszystko to, czego do tej pory się nauczyła, zniknie, a my będziemy musieli oswajać się z widokiem jej cierpienia. Będziemy prowadzić Małgosię przez śmierć, bo jeśli nie dojdzie do leczenia, któregoś dnia jej serduszko po prostu się zatrzyma. Małgosia nie otworzy oczu, odejdzie…

Małgosia Późniecka

Ile warte jest życie dziecka?  

W Polsce dzieci takich jak nasza córeczka jest ośmioro, ale tylko dwoje z nich ma jeszcze szansę. W tym Małgosia. Pozostałe dzieci są starsze, mają więcej niż 3 lata. Straciły szansę na leczenie, bo tylko do 3 roku życia da się walczyć... Później choroba czyni nieodwracalne zmiany! Wiemy, że zostało nam niewiele czasu, by zdążyć z ratunkiem, ale nie odpuścimy. Tu przecież chodzi o życie Małgosi!

Lekarze w Polsce i w Europie są bezradni. Tutaj chorobę można tylko łagodzić, podając dziecku bardzo silne leki przeciwbólowe, a my przecież tak bardzo nie chcemy faszerować Małgosi lekami i bezradnie czekać na jej śmierć. Jedyny ratunek czeka za oceanem, w Stanach Zjednoczonych. Tamtejsi profesorowie opracowują terapię genową, polegająca na podaniu właściwego genu poprzez odpowiednio spreparowane wirusy. W ten sposób chorobę można całkowicie wyeliminować. To jedyny ratunek dla Małgosi. Ratunek wart fortunę, bo ponad 4 miliony złotych! Jest jeszcze jedno – to leczenie może okazać się rewolucją! Jeśli uda się nam, otworzy się szansa na pokonanie bólu dla wszystkich dzieci z chorobą Canavan. Dla dzieci, które do tej pory umierały w cierpieniu w wieku kilku lat.

Małgosia Późniecka

Małgosia to nasze jedyne dziecko i nie ma dla nas nic cenniejszego, niż jej życie. Czas ucieka, a choroba postępuje, sprawiając ból i wyrządzając coraz więcej krzywd! Na naszym miejscu każdy rodzic zrobiłaby chyba to samo – ratował swoje dziecko, póki jest jeszcze nadzieja. Dla nas życie Małgosi jest bezcenne. Z punktu widzenia medycyny ma jednak swoją cenę. Cztery miliony – kwota, której nigdy nie mieliśmy i której nigdy mieć nie będziemy. 

Prosimy, pomóż nam, by życie naszej Małgosi nie skończyło się na samym jego początku... 

–Paulina i Robert, rodzice Małgosi

––––––––––––––––

Bądź z Małgosią na Facebooku: KLIK

Licytując i kupując fanty, również możesz wspierać Małgosię: Licytacje dla Małgosi

Przeczytaj artykuły o Małgosi:

Fakt.pl

Małgosia Późniecka

Superexpress.pl:

Małgosia Późniecka

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki