Rozpaczliwe wołanie o ratunek. Bez leczenia Małgosia będzie umierała na naszych oczach!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 49 437 osób
2 275 504 zł (67,68%)
Brakuje jeszcze 1 086 198 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa u dr Paoli Leone w USA – jedyna szansa Małgosi

Małgosia Późniecka, 21 miesięcy

Sulejówek, mazowieckie

Choroba Canavan

Rozpoczęcie: 18 Września 2018
Zakończenie: 28 Lipca 2019

17 Maja 2019, 11:44
Tata Małgosi przekazał nam nowe informacje!

Otrzymaliśmy nowe informacje dotyczące leczenia Małgosi! 

W maju ruszyła produkcja wirusa, który będzie podany grupie do 10 dzieci ze świata, w tym Małgosi! Do końca tego roku wszystko ma być gotowe, by móc rozpocząć terapię genową! Do tego czasu musimy mieć całą kwotę za leczenie naszej córeczki! 

Jest jeszcze jedno! Potrzebna suma, dzięki środkom zebranym przez inne rodziny ze świata, maleje z 1 miliona dolarów do 800 tysięcy! To mniej, ale wciąż wiele nam brakuje...

Jestem tatą. Małgosia to moje jedyne dziecko, dlatego zapukam w każde drzwi, aby została na świecie. Proszę Cię o pomoc, bo tylko tak mogę ją ratować. Innej drogi już nie ma...

–Robert, tata

Małgosia Późniecka

Pokaż wszystkie aktualizacje

27 Marca 2019, 11:59
Nowe informacje od rodziców Małgosi

Mamy dla Was dwie wiadomości – dobrą i złą. 

Zła jest taka, że stan Małgosi pogorszył się. Chociaż  robimy wszystko i cały czas ją rehabilitujemy, by zminimalizować postęp choroby, nie jesteśmy w stanie wpłynąć na wszystko. Małgosia nie jest już w stanie sama jeść, od niedawna karmiona jest przez PEG. Nasze dziecko cierpi, a my nie jesteśmy już w stanie powstrzymywać łez.

Dobra wiadomość natomiast jest taka, że możemy zmniejszyć kwotę zbiórki o prawie 300 tysięcy, ponieważ kolejna Fundacja dołączyła do walki o życie Małgosi. Niestety wciąż brakuje jeszcze ponad 2 milionów...

Cały czas potrzebujemy Waszej pomocy, by znaleźć się w miejscu, gdzie lekarze mogą uratować naszą córeczkę. Prosimy, nie zostawiajcie nas...

–Paulina i Robert, rodzice Małgosi

Małgosia Późniecka

20 Grudnia 2018, 10:47
Aktualizacja

Właśnie otrzymaliśmy informację z USA – już w styczniu musimy zapłacić pierwszy milion na rozwój badań, by utrzymać kwalifikację Małgosi do leczenia! 

Pani Illece Hartman – prezes amerykańskiej Fundacji Canavan Research – poinformowała, że już co najmniej 7 dzieci czeka na leczenie, a miejsc do programu jest od 4 do 6. Musimy zrobić wszystko, żeby Małgosia wciąż była w tej grupie! W styczniu musimy zatem dokonać wpłaty przynajmniej części tej kwoty...

Do pierwszego miliona wciąż jeszcze bardzo dużo brakuje. Błagamy, bądźcie z nami w tej walce! 

Małgosia Późniecka

29 Listopada 2018, 11:45
Stan Małgosi pogorszył się!

Niestety – nie mamy dobrych wiadomości. Stan Małgosi gwałtownie się pogorszył. W poniedziałek trafiliśmy do szpitala! Nasza córeczka ma coraz silniejsze ataki padaczki, dlatego lekarze zdecydowali na stałe wprowadzić leki. Wiemy, że padaczka będzie siała coraz większe spustoszenie, że bez leczenia choroba nie odpuści nigdy. Nie możemy pozwolić Małgosi odejść, dlatego tak bardzo wierzymy, że uda nam się wylecieć na terapię do Stanów Zjednoczonych. 

Jesteśmy przerażeni, bo widzimy, co dzieje się z Małgosią. Choroba postępuje, a czas ucieka. My już nie prosimy, my błagamy o pomoc, bo wiemy, że bez niej stanie się najgorsze...

Małgosia Późniecka

Na pytanie o to, ile lat życia zostało Małgosi, lekarze opuszczają wzrok. Kilka lat – tak brzmi odpowiedź… Bez leczenia nasza córeczka umrze w mękach. Choroba będzie odbierała nam ją kawałek po kawałku i skazywała na coraz większy ból. Aż do dnia, w którym Małgosia po prostu się nie obudzi.

Małgosia Późniecka

“Ona nie dożyje 10 lat…”

Tamten dzień pamiętamy, jakby to było wczoraj. Małgosia miała wtedy tylko 3 miesiące. Wynik badań genetycznych potwierdził bardzo poważną, nieuleczalną chorobę. Neurolog zaprosiła nas do gabinetu, kazała usiąść. Pierwsze pytanie zadałem ja – “ile lat ma przed sobą Małgosia?”. “Nie więcej, niż dziesięć”. Drugie zadała żona, jakby nie wierzyła w to, co mówi lekarz – “czy Małgosia ma szansę na jakąś szkołę specjalną?”. “Nie będzie żadnej szkoły...” – usłyszeliśmy.

Jak moglibyśmy pozwolić na to, że nasze dziecko będzie umierało w bólu na naszych oczach? Jak moglibyśmy spokojnie zasnąć, wiedząc, że któregoś dnia Małgosia może się nie obudzić? Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te, popękane, mają najwięcej siły, by walczyć!

Zdrowy umysł uwięziony w chorym ciele

Każdy atak padaczki już teraz jest jak huragan, który przechodzi przez ciało córeczki. Rączki i nóżki poruszają się mimowolnie, a my za każdym razem z takim samym przerażeniem stoimy nad jej łóżeczkiem! Najbardziej przerażające są wtedy oczy Małgosi. Stają się puste – tak, jakby odlatywała do innego świata.

Małgosia Późniecka

Pierwszy napad pojawił się w 5 miesiącu życia Małgosi. Żona trzymała ją na rękach, usypiała. Nagle ciało córeczki zaczęło drżeć, jakby poraził je prąd. Od razu pojechaliśmy do szpitala. Ciężko było patrzeć na nasze malutkie dziecko leżące wielkim szpitalnym łóżku, podpięte do kabli i z wenflonem w małej, delikatnej rączce. W szpitalu tylko potwierdzono nam, że właśnie w ten sposób choroba daje o sobie znać, że nie przestanie, bo ataków będzie coraz więcej. Tak samo jak kolejnych objawów...

Mutacja w genie sprawi, że stan Małgosi będzie się pogarszał, jej mózg zacznie obumierać. Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Fizycznie Małgosia się cofa, psychicznie – rozwija jak zdrowe dziecko. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością. Wszystko to, czego do tej pory się nauczyła, zniknie, a my będziemy musieli oswajać się z widokiem jej cierpienia. Będziemy prowadzić Małgosię przez śmierć, bo jeśli nie dojdzie do leczenia, któregoś dnia jej serduszko po prostu się zatrzyma. Małgosia nie otworzy oczu, odejdzie…

Małgosia Późniecka

Ile warte jest życie dziecka?  

W Polsce dzieci takich jak nasza córeczka jest ośmioro, ale tylko dwoje z nich ma jeszcze szansę. W tym Małgosia. Pozostałe dzieci są starsze, mają więcej niż 3 lata. Straciły szansę na leczenie, bo tylko do 3 roku życia da się walczyć... Później choroba czyni nieodwracalne zmiany! Wiemy, że zostało nam niewiele czasu, by zdążyć z ratunkiem, ale nie odpuścimy. Tu przecież chodzi o życie Małgosi!

Lekarze w Polsce i w Europie są bezradni. Tutaj chorobę można tylko łagodzić, podając dziecku bardzo silne leki przeciwbólowe, a my przecież tak bardzo nie chcemy faszerować Małgosi lekami i bezradnie czekać na jej śmierć. Jedyny ratunek czeka za oceanem, w Stanach Zjednoczonych. Tamtejsi profesorowie opracowują terapię genową, polegająca na podaniu właściwego genu poprzez odpowiednio spreparowane wirusy. W ten sposób chorobę można całkowicie wyeliminować. To jedyny ratunek dla Małgosi. Ratunek wart fortunę, bo ponad 4 miliony złotych! Jest jeszcze jedno – to leczenie może okazać się rewolucją! Jeśli uda się nam, otworzy się szansa na pokonanie bólu dla wszystkich dzieci z chorobą Canavan. Dla dzieci, które do tej pory umierały w cierpieniu w wieku kilku lat.

Małgosia Późniecka

Małgosia to nasze jedyne dziecko i nie ma dla nas nic cenniejszego, niż jej życie. Czas ucieka, a choroba postępuje, sprawiając ból i wyrządzając coraz więcej krzywd! Na naszym miejscu każdy rodzic zrobiłaby chyba to samo – ratował swoje dziecko, póki jest jeszcze nadzieja. Dla nas życie Małgosi jest bezcenne. Z punktu widzenia medycyny ma jednak swoją cenę. Cztery miliony – kwota, której nigdy nie mieliśmy i której nigdy mieć nie będziemy. 

Prosimy, pomóż nam, by życie naszej Małgosi nie skończyło się na samym jego początku... 

–Paulina i Robert, rodzice Małgosi

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 49 437 osób
2 275 504 zł (67,68%)
Brakuje jeszcze 1 086 198 zł
Wesprzyj Wesprzyj