Jest ich siedmioro – rodzeństwo, choć nie wszystkich łączą więzy krwi. Wszyscy jednak bardzo potrzebują pomocy. Dla nas są tak samo ważne – bez względu na wspólne geny, ze względu na miłość. Bardzo prosimy, pomóż dwóm Wiktorkom, Szczepanowi, Jankowi, Judytce, Stasiowi i Asi!

Każdy dzień to walka o sprawność małych wojowników z Przysietnicy. By uniknąć bólu, spastyki, przykurczy mięśni, pogłębiającego się opóźnienia psychoruchowego i wielu innych nieodwracalnych schorzeń, konieczna jest stała rehabilitacja! Niestety, bardzo droga… Przy jednym dziecku trudno o dodatkowe środki na nią, a co dopiero przy ośmiorgu! Dlatego rodzice bardzo proszą o pomoc:

Początek naszej historii wydaje się zwyczajny. Para młodych ludzi, wymarzona ciąża, strata…  W końcu wymarzona córeczka Judytka. Niby zdrowa, ale oczka niepokojące, później nadwrażliwość na hałas, dźwięki, wymioty i panika… Dziś córeczka ma stwierdzoną wrodzoną wadę wzroku, całą gamą zaburzeń integracji sensorycznej i podejrzeniem padaczki…

Gdy Judytka miała 1,5 roku, na świat przyszedł Jaś. Radosny i pogodny chłopiec, niestety i u niego odczucia sensoryczne odbiegały od normy. Jego oczek również los nie oszczędził i w 2021 roku stało się jasne, że bez intensywnych terapii i ćwiczeń oczu, Jaś może stracić widzenie w lewym oku. Dziś synek ma 4-latka, jest pełen energii i pomysłów, nie zdaje sobie sprawy, jak duża niepełnosprawność mu grozi. 

W międzyczasie na świat przyszedł Szczepanek. Miał urodzić się w grudniu, a powitał świat już we wrześniu. Na początku wydawało się, że wyjdzie ze wcześniactwa obronną ręką, jednak mimo terapii i rehabilitacji wciąż pojawiały się kolejne nieprawidłowości. Miesiące spędzone w szpitalu, terapie i rehabilitacje, wizyty u lekarzy, diagnozy — tak wyglądał pierwszy rok życia synka. Dziś Szczepan ma 3,5 roku i ma autyzm atypowy, zaburzenia czucia głębokiego, zaburzenia napięcia mięśniowego, dysplazję oskrzelowo-płucną, wadę wzroku, stopy koślawe i postępujące wady postawy. 

Od zawsze byliśmy blisko sercem z osobami niepełnosprawnymi, ale dopiero niepełnosprawność własnych dzieci otworzyła nas bardziej na ich życie i potrzeby. Byliśmy szczęśliwi z każdej małej rzeczy, którą udało się osiągnąć naszym dzieciom. Mimo przeszkód chcieliśmy cieszyć się życiem i dzielić się tym szczęściem z innymi… 

Wtedy też poznaliśmy starszego z Wiktorków, Wiktorka Dużego, jak na niego mówimy. Chłopiec pierwszy rok życia spędził w hospicjum na przemian ze szpitalami. Gdy go pierwszy raz zobaczyliśmy, miał smutne brązowe oczy, które szybko pokochaliśmy do szaleństwa. Cztery miesiące później mieliśmy już wszystkie niezbędne uprawnienia i zostaliśmy rodziną zastępczą dla Wiktorka. Jest już z nami dwa lata i razem przeszliśmy przez liczne operacje, walki o życie, szpitale, leczenie, operacje w Wiedniu, wizyty u specjalistów. 

Dziś Wiktorek ma 3-latka i zmaga się z niepełnosprawnością ruchową. Nie chodzi, od niedawna przemieszcza się na siedząco. Boryka się z wieloma niepełnosprawnościami i chorobami, które nieustannie obierają mu radość z dzieciństwa.

Po Wiktorku trafiła do nas prosto ze szpitala cudowna kruszynka Asia, na pozór zdrowa, jednak tona alkoholu w ciąży jej biologicznej mamy doprowadziła do nieodwracalnych zmian w jej mózgu. Asia ma 2 latka i opóźniony rozwój psychoruchowy, opóźniony rozwój mowy, zaburzenia emocjonalne, encefalopatię niepostępującą, rozwój psychiczny pod znakiem zapytania. 

Niemniej ciężką historię niesie za sobą Staś, który trafił do nas kilka miesięcy później. Niestety zespół RAD i FAS czynią jego 6-letnie życie naznaczonym traumą. Zarówno psychofizycznie, jak i intelektualnie musi nadrabiać ogromne straty.

Po Stasiu nadszedł czas walki o Wiktora Małego, nie lada wyzwaniem było ocalenie go od stałego pobytu w ZOL-u. Narażając wszystko, na co do tej pory zapracowaliśmy, stanęliśmy do boju i po 7 miesiącach od pierwszego spotkania zabraliśmy Wikusia prosto ze szpitala do domu!

Wikusia Małego również nie oszczędził FAS, jednak miał znacznie mniej szczęścia – u niego doszło do uszkodzenia wielu narządów. Wikuś obecnie ma 19 miesięcy i walczy z wadą serca, rozszczepem podniebienia obustronnym całkowitym, padaczką, kościozrostem prawej ręki, zaburzeniami mowy, malacją płuca, niewydolnością serca, wiotkością i wieloma innymi chorobami. Nie siedzi, nie chodzi, jedynie się turla.

Większość naszych dzieci wymaga codziennej rehabilitacji ruchowej, a każda przerwa od niej powoduje regres. Dodatkowo czwórka z dzieciaków potrzebuje minimum raz w tygodniu terapii zaburzeń integracji sensorycznej. To miesięcznie ogromne pieniądze… Na co dzień ponosimy jeszcze inne koszty: dojazdy na rehabilitacje, terapie, wizyty i leczenie w Polsce i za granicą, koszty specjalistycznego żywienia, w tym płyny wysokokaloryczne dla dzieci… Jest tego mnóstwo. Pracujemy i robimy, co możemy, by prosić Was o jak najmniej, jednak czasami jest naprawdę ciężko.  

Wierzymy, że ludzi dobrej woli jest więcej i pomożecie naszym dzieciom w tej nierównej walce o lepsze jutro! My postanowiliśmy poświęcić życie, by dać tym bezbronnym istotom miłość i szansę na lepsze jutro. Wasze wsparcie doda nam sił. Za wszystko dziękujemy!

Wdzięczni rodzice Małych Wojowników z Przysietnicy