Pierwszy krzyk oznaczał walkę o życie! Pomagamy Marcelowi

Lekarze, którzy reanimowali Marcelka i przejęli nad nim opiekę na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka, kazali nam przygotować się na najgorsze. Każdy kolejny dzień był dla nas największym koszmarem, a widok ukochanego dziecka podłączonego do sprzętu utrzymującego przy życiu był okropny, ale nie traciliśmy nadziei. Nasz syn urodził się 31 grudnia 2015 roku. Podczas porodu doszło do niedotlenienia i jego tętno zaczęło gwałtownie spadać...

Urodził się w bardzo ciężkim stanie z pojedynczą akcją serca i otrzymał tylko 1 punkt w skali Apgar. Marcel od razu po urodzeniu rozpoczął walkę o życie. Odwiedzaliśmy go codziennie i wierzyliśmy, że wszystko skończy się dobrze pomimo bolesnych słów, które codziennie słyszeliśmy od lekarzy prowadzących. Marcel miał nikłe szanse na przeżycie i pełnoprawność, ale już w dziewiątej dobie życia wyrwał się ze szponów śmierci i zaczął samodzielnie oddychać. Dla lekarzy, jak i dla nas był to ogromny cud!

Wtedy został przekazany na oddział patologii noworodka, gdzie mogliśmy być z nim 24 godziny na dobę, rozpocząć rehabilitację i oswoić się z nową sytuacją. Marcel nie miał odruchu ssania, miał drgawki, nieprawidłowe odruchy neurologiczne i wzmożone napięcie mięśniowe. Było ciężko, ale nie poddawaliśmy się. Po dwumiesięcznej hospitalizacji Marcelek został objęty opieką hospicjum domowego i mogliśmy nareszcie wrócić do domu. Rozczarowanie, jakie nam towarzyszyło po powrocie do domu, do tej pory jest ciężkie do opisania. Nie tak miało być. Mieliśmy wrócić z pięknym, zdrowym synkiem i być szczęśliwą, normalną rodziną.

Od tamtej pory Marcel cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, małogłowie i padaczkę lekooporną. Nie mówi, nie siedzi i nie chodzi samodzielnie, a co za tym idzie wymaga pomocy, przy każdej, codziennej czynności. Liczne wizyty u lekarzy, terapeutów, nieustanna walka z atakami padaczki, nauka prawidłowego jedzenia i próby jakiejkolwiek komunikacji z synem towarzyszą nam do dziś. Przez cały ten czas staramy się zapewnić mu bardzo dobrą rehabilitację, dbamy o przykurcze mięśniowe, wypożyczamy i wykorzystujemy każdy możliwy sprzęt, który mógłby pomóc Marcelowi w tej ciężkiej walce o choćby jeden mały krok do przodu.

Marcel obecnie ma 3,5 roku. Mimo niepełnosprawności i wielu ograniczeń jest bardzo radosnym chłopcem, a jego determinacja i samozaparcie chwyta nas rodziców mocno za serce.

Rok temu Marcel miał okazję przymierzyć sprzęt, jakim jest NF - Walker. To urządzenie daje dziecku prawidłową i stabilną postawę ciała. Dziecko stoi w pełnym obciążeniu całego ciała, mając możliwość samodzielnego poruszania się (chodzenia), bez przyswajania patologicznych odruchów. Niesamowite było zobaczyć radość Marcelka, kiedy miał możliwość stania i poruszania się.

Już drugiego dnia użytkowania NF – Walkera nie mogliśmy za nim nadążyć, a nasz synek w końcu mógł doznać trochę normalności, a przy tym mieć z tego ogromną frajdę i przybliżać się z każdym krokiem do wielkiej szansy, jaką jest jego samodzielność.

Marzę o tym, aby pokazał wszystkim niedowiarkom, sceptykom, lekarzom, że nie będzie tylko leżącym chłopcem, niereagującym na żadne bodźce dookoła.

Miał nie oddychać – oddycha. Miał nie jeść samodzielnie – wsuwa, aż miło! Miał nie słyszeć – słyszy lepiej, niż się wydaje! A dzięki NF-Walkerowi, byłam świadkiem jego pierwszych kroków! Ba! Pierwszego biegu nawet! Widziałam radość w jego oczach – radość z nowej umiejętności, nowego wydarzenia w jego jakże krótkim, a już tak bolesnym życiu. Wzruszyłam się, bo to był dla mnie kolejny cud. Nawet kiedy już mu brakowało sił, chciał więcej i dłużej, więcej i dłużej. Ten „wynalazek” daje radość Marcelkowi. Pozwala mu na poruszanie się, o jakim chyba nikt z nas nie myślał. Daje mu szansę na coraz większe postępy. Kto wie, może kiedyś, dzięki ćwiczeniom w NF-Walkerze, uda mu się poruszyć i bez niego? 

Dlatego serdecznie zwracamy się do Państwa o pomoc. Zwykle nie oczekujemy wiele, lecz tym razem bardzo zależy nam na zakupie własnego NF – Walkera z którego Marcel mógłby korzystać bez ograniczeń. Do tej pory mieliśmy tylko możliwość kosztownego wypożyczenia tego urządzenia, natomiast w kolejce na skorzystanie z niego są także inne potrzebujące dzieci, a wszelkie przerwy w rehabilitacji w tym sprzęcie niestety nie dadzą nam oczekiwanych rezultatów w poprawie sprawności naszego synka. Pomóżcie nam spełnić marzenie Marcela, ponieważ radość, którą widać w jego oczach jest dla nas najpiękniejszym „dziękuję”. 

Rodzice.