Choroba niszczy mięśnie, zabiera oddech! Ratujmy Marcelka!

Marcelek cztery pierwsze miesiące życia spędził w szpitalu! Obecnie przebywa na oddziale pulmonologii, gdzie walczy z rozległym zachłystowym zapaleniem płuc! Choroba sprawia, że synek ma upośledzone działanie wszystkich mięśni organizmu – od tych odpowiedzialnych za oddychanie do tych zapewniających podstawowe ruchy. Prosimy, pomóż nam ratować Marcelka!

Nasz synek to mały Wojownik, którego choroba zamknęła we własnym ciele. By żyć, potrzebuje pomocy respiratora oraz żywienia przez gastrostomię, a co za tym idzie, musi być pod stałą opieką jednego z rodziców. Wszystko przez jego chorobę podstawową, czyli miopatię miotobularną, która upośledza mięśnie całego organizmu! Obecnie jego świat ogranicza się do domu, w którym mieszka oraz do szpitalnej sali, ponieważ urządzenia, dzięki którym żyje, znacznie ograniczają mobilność. Każdy wyjazd w celach leczenia stanowi wyzwanie, a co dopiero prosty spacer. Jedyną szansą na w miarę normalne życie  jest zapewnienie mu niezbędnego mobilnego sprzętu oraz żmudna codzienna wielopłaszczyznowa rehabilitacja...

Dodatkowo prowadzona jest pełna diagnostyka dotycząca przewodu pokarmowego. W tym krótkim okresie czasu, kiedy Marcelek był w domu, nawiązaliśmy kontakt z rehabilitantami oraz  neurologopedą, aby rozpocząć intensywną pracę. Niestety zapalenie płuc „unieruchomiło” nasze działania. Po powrocie ze szpitala do domu planujemy wznowić podjętą już rehabilitację oraz dodatkowo rozpocząć rehabilitację oddechową, ogólnorozwojową metodami NTD Bobath i Vojty oraz współpracę z neurologopedą. 

Niestety ze względu na rzadkość występowania choroby Marcela (obecnie w Polsce około 10 dzieci) trudno mówić o rokowaniach oraz przewidywać, jaki przebieg będzie miała choroba. Wiadomo jednak, że będzie postępowała… Rehabilitacja i utrzymywanie synka w jak najlepszej kondycji są podstawą tego, czy i jak długo Marcel będzie żył.

Pomimo tego, że nasze życie uległo diametralnym zmianom, Marcel każdego dnia przynosi nam mnóstwo radości i uśmiechu. Do tej pory mogliśmy wszystko robić razem – we trójkę, teraz działamy w zespołach dwuosobowych. Marcel razem z tatą ogląda poczynania taneczne siostry na filmikach, a z mamą słucha jej gitarowych koncertów. I oczywiście za każdym razem mocno trzyma za nią kciuki. Mamy nadzieję, że za jakiś czas, kiedy uda nam się skompletować niezbędny mobilny sprzęt do respirato- i tlenoterapii oraz wspomóc Marcelka odpowiednią rehabilitacją, będzie w tym wszystkim mógł uczestniczyć osobiście. 

Aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę, jedno z nas rodziców, musi stale być z nim w domu. Poza nami opiekę nad nim może sprawować tylko wykwalifikowany personel medyczny, gdyż stan Marcela nie pozwala na pozostawienie go z kimś innym. W każdej chwili może dojść u niego do pogorszenia stanu zdrowia, a to może doprowadzić nawet do śmierci.  Wykwalifikowany personel wiąże się z dużymi kosztami, dlatego podjęliśmy decyzję, iż Marcelkiem w domu zajmie się mama.

Obecnie dzięki ogromnemu wsparciu rodziny oraz przyjaciół, radzimy sobie z organizacją życia codziennego. Jednak mamy pełną świadomość kosztów, jakie będziemy musieli ponieść chcąc zapewnić synkowi jak najdłuższe i najbardziej komfortowe życie. Mamy nadzieję, że długa i żmudna rehabilitacja pozwoli nam kiedyś zobaczyć jak Marcelek będzie siedział, a praca neurologopeczna sprawi, że usłyszymy jego głos.

Prosimy Was o pomoc, abyśmy mogli ratować życie synka!

Rodzice