Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Padaczka, która zabiera beztroskę dzieciństwa

Marcel Kwiecień
Zbiórka zakończona
9 522,00 zł ( 12,42% )
Wsparły 293 osoby
Cel zbiórki:

Diagnostyka w klinice w Niemczech

Marcel Kwiecień, 8 lat
Grabina Wola, łódzkie
Stwardnienie guzowate, padaczka
Rozpoczęcie: 20 Lutego 2017
Zakończenie: 13 Września 2017

Opis zbiórki

Prognozę pogody oglądam z większym niepokojem niż reportaże korespondentów wojennych. Od tego, czy będzie padał deszcz, czy będzie świeciło słońce, zależy to, jak wiele ataków padaczki będzie miał mój syn. Najgorsze jest niskie ciśnienie i wiatr. Wtedy Marcel potrafi dostać nawet 7 napadów w ciągu dnia…
To wygląda tak, jakby Marceli na chwilę się wyłączył. Jakby gdzieś była wtyczka, którą ktoś właśnie wyciągnął z gniazdka, unieruchamiając tym samym jego umysł. Nic nie można wtedy zrobić. Pozostaje tylko czekać, aż umysł na nowo zacznie pracować. Czasami trwa to kilkanaście sekund, czasami dwie minuty. Niby niedługo, ale mnie za każdym razem wydaje się, że czas stanął w miejscu.     Marcel Kwiecień  
Ten koszmar zaczął się w 20 tygodniu ciąży. To wtedy, podczas rutynowego badania USG, lekarz zauważył na serduszku mojego maleństwa niewielki guzek. Dalsze oględziny pozwoliły postawić diagnozę. Marceli miał przyjść na świat chory na stwardnienie guzowate — rzadką chorobę genetyczną, w wyniku której dochodzi do rozwoju niezłośliwych nowotworów wielu narządów.   Nie wiedziałam co dalej. Przez drugą połowę ciąży, płakałam każdego dnia, przez większość czasu szukając w internecie informacji na temat choroby, o której istnieniu, jeszcze nie tak dawno temu, nawet nie miałam pojęcia. Tak bardzo się bałam… To miało być moje trzecie dziecko, wiedziałam zatem jak przygotować się na przyjście na świat nowego członka rodziny, ale nie brałam pod uwagę tego, że z maluszkiem coś będzie nie tak. Byłam pewna, że podobnie jak Sylwia i Maciek, tak i Marceli urodzi się zupełnie zdrowy.   Po porodzie skierowano nas na badania do Centrum Zdrowia Dziecka. To tam, podczas rezonansu, wykryto w głowie guzy podwyściółkowe i korowe. Lekarze od razu ostrzegli nas, że są to guzy wywołujące padaczkę i zaproponowali objęcie Marcelka profilaktycznym programem polegającym na podawaniu leków przeciwpadaczkowych jeszcze przed wystąpieniem pierwszych ataków.   Pierwszy atak pamiętam bardzo dokładnie. To było rok po tym, jak Marcelek zaczął przyjmować leki. Nagle, jakby przeniósł się gdzieś do innego świata. Jakby pozostał wśród nas tylko ciałem, a jego dusza i umysł uleciały gdzieś w eter. Byłam przerażona. Zupełnie nie wiedziałam, jak się zachować, co robić. Choć trwało to nie więcej niż dwie minuty, gdy się skończyło, wydawało mi się, że przez tę chwilę stałam się starsza o kilka lat.     Marcel Kwiecień

Od tego czasu padaczka miała stać się dla Marcelka codziennością. Napady pojawiają się każdego dnia. Zależnie od pogody częściej lub rzadziej. Boję się wietrznych, deszczowych dni. Wtedy następujące po sobie ataki wydają się nie mieć końca.   Ze względu na chorobę synka musiałam zrezygnować z pracy. Nigdy nie wiadomo, w którym momencie nastąpi atak. Coraz rzadziej zdarza mi się przespać całą noc… W tej chwili Marcelek przyjmuje trzy różne leki przeciwpadaczkowe. Leczenie farmakologiczne jednak nie pomaga i nie ma szansy na to, by to się zmieniło. By pozbyć się padaczki, trzeba usunąć jej przyczynę, by usunąć przyczynę, potrzeba bardzo szczegółowej diagnostyki.   W Polsce brakuje sprzętu pozwalającego na wystarczająco precyzyjne rozpoznanie guzów. Stąd impas. Wiemy, co jest naszemu Marcelkowi, wiemy jak to się objawia, ale nie znamy przyczyny wystarczająco dobrze, by prowadzić leczenie inne, niż czysto objawowe.     Marcel Kwiecień

Szansą na ratunek dla naszego miśka jest gruntowna diagnostyka w Niemczech. Od innych rodziców dowiedzieliśmy się o Schoen Klinik w bawarskim Vogtareuth. Mają oni najwyższej klasy sprzęt i doskonałych lekarzy, którzy zajmują się tego rodzaju badaniami od lat. Wiele dzieci z Polski jest po diagnostyce lub operacji w Vogtareuth i wracają do kraju bez napadów. Tylko dzięki takiej diagnostyce, możemy dowiedzieć się co robić dalej. Czy będzie możliwa operacja, czy też mamy szukać pomocy gdzieś dalej. Bez niej stoimy w miejscu, każdego dnia drżąc przed kolejnymi atakami.   Padaczka hamuje rozwój naszego chłopca. Marcelek ma problemy z mową oraz zaburzenia psychoruchowe. Naszym marzeniem jest to, aby Marcel był samodzielny i sprawnie funkcjonował w otaczającym go świecie. By nasze życie nie było ciągłym wyczekiwaniem na kolejny atak. By móc spokojnie zasnąć… Jednak bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Koszt takich badań, to dla nas astronomiczna kwota. Wierzymy, że dzięki Waszym wielkim sercom, Marcel otrzyma pomoc, której tak bardzo potrzebuje.

9 522,00 zł ( 12,42% )
Wsparły 293 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki