Naprawmy serduszko Marcelka
Zakończenie: 6 Listopada 2014
Rezultat zbiórki
30 stycznia 2017 r. zostaliśmy przyjęci na Oddział Kardiologicznym w Klinice w Munster i po wstępnych badaniach Marcel został zakwalifikowany do cewnikowania serce, które odbyło się następnego dnia. Operacja odbyła się 1 lutego i przebiegła zgodnie z planem. Pan prof. Malec wraz ze swoim zespołem przeprowadził III etap korekty wady oraz usunął stent z tętnicy płucnej. Syn wyjechał z sali operacyjnej na własnym oddechu. Nie mogliśmy uwierzyć w to, co widzimy, ponieważ w Polsce nie dawano dziecku szansy na dalsze życie.
Pomimo, że Marcel był na silnych lekach przeciwbólowych widzieliśmy od razu pierwsze zmiany w postaci saturacji na poziomie 97% oraz różowych ust i paluszków. Na Oddziale Intensywnej Terapii spędziliśmy z Marcelem 8 dni a po 16 dniach pobytu w Klinice dostaliśmy upragniony wypis. Po operacji Marcel ma więcej energii, mniej się męczy oraz nadrabia zaległości rozwojowe. Niestety, ale wciąż przyjmuje dużo leków oraz z powodu niedoboru białka C musi mieć mierzony systematycznie poziom INR za pomocą nierefundowanych przez NFZ pasków do pomiaru. Z powodu powikłań do jakich doszło po pierwszych zabiegach w Polsce - porażenia fałdu głosowego oraz przebytej tracheostomii, Marcel ma zaburzenia mowy. Tylko systematyczna terapia logopedyczna oraz rehabilitacja przynosi w tym przypadku pozytywne efekty.
Opis zbiórki
W 20 tygodniu ciąży rodzice Marcelka usłyszeli od lekarza, że ich synek będzie miał chore serduszko. Mieli cztery dni na podjęcie decyzji, co dalej zamierzają zrobić. O chorobach serca nie wiedzieli zbyt wiele. Jedynie czasem w telewizji mogli usłyszeć, że ktoś, gdzieś chorował… Nic więcej. Lekarz prowadzący nie napawał optymizmem, dając do zrozumienia rodzicom, że mają jeszcze czas, aby usunąć ciążę.
Postanowili skonsultować się z innym lekarzem, w nadziei, że wystąpił jakiś błąd, że może coś przeoczyli albo sprzęt nie był najnowszej generacji. Jednak wizyta u pani profesor była jak nóż wbity w plecy. Po wykonaniu testu PAPPA oraz echa serca potwierdziło się, że synek urodzi się z poważną i bardzo rzadką wadą serca. Diagnoza brzmiała jak wyrok. Sinicza wada serca pod postacią zarośniętej zastawki tętnicy płucnej. Prawa komora serduszka Marcelka nie rozwijała się. W tamtych chwilach kompetencje pani profesor dały nadzieję i siłę, aby walczyć o to malutkie życie. Przekonała nas, iż w dzisiejszych czasach można operować serduszko Marcelka, że będzie mógł żyć z połówką serduszka… Tylko jak długo?
Czas do rozwiązania przepełniony był ogromnym stresem. Nie istnieją takie słowa, którymi można byłoby opisać, co przeżywaliśmy w tych trudnych chwilach.
Bitwę o własne malutkie, ale jakże cenne istnienie, Marcel rozpoczął wraz z opuszczeniem bezpiecznego miejsca pod serduszkiem kochającej matki. Natychmiast po narodzinach saturacja Marcelka bardzo gwałtownie spadła i konieczne było wykonanie zabiegu Rashkinda. W ciągu kolejnych dwóch tygodni konieczne była operacja prawostronnego zespolenia Blalock –Taussing, aby zwiększyć przepływ płucny. Niestety, po tym zabiegu życie Marcelka po raz pierwszy zawisło na włosku, a powtórne wykonanie tego zabiegu było konieczne. Stan zdrowia Marcelka diametralnie się pogorszył. Pojawiło się uogólnione zakażenie pooperacyjne. Pozostała tylko modlitwa… Od tego momentu Marcel na dobre musiał zaprzyjaźnić się z kolejną maszyną, która ułatwiała mu oddychanie - respiratorem. Byli nierozłączni przez bardzo długi okres czasu. Każda próba oddzielenie Marcelka od tego urządzenia kończyła się niepowodzeniem. Dla rodziców był to bardzo ciężki okres.
Marcel nie potrafił samodzielnie oddychać bez pomocy respiratora. Tracheostomia okazała się konieczna. Po żmudnych i wykończających treningach oddechowy Marcel uwolnił się od respiratora. Dopiero po odłączeniu naszego dziecka od tego urządzenia podjęto decyzję o wykonaniu kolejnego zabiegu. Przeprowadzono cewnikowanie serca i zakwalifikowano Marcelka do następnego etapu, czyli dwukierunkowego zespolenia Glenna. Po tym zabiegu pojawiły się kolejne komplikacje zagrażające jego życiu. Marcel spędził długie tygodnie na oddziale intensywnej terapii. Po prawie roku rozpoczęliśmy naukę samodzielnego połykania i jedzenia bez użycia sondy. Niestety, i to okazało się ogromnym problemem. Bolesne doświadczenia korzystania z respiratora, jakich musiał zaznać w pierwszych miesiącach swojego życia sprawiły, że próby spożywania posiłków były ogromną traumą dla malutkiego dziecka.
Gdy skończył 13 miesięcy, pierwszy raz mógł poczuć ciepło rodzinnego domu. Mogliśmy przez chwilę nacieszyć się naszym synkiem. Bez zbędnych kabelków, urządzeń i zapachu szpitalnego łóżka.
Po potwornie trudnych doświadczeniach, przebytych czterech poważnych operacjach na otwartym sercu, wydawać by się mogło, że nic gorszego się już nie wydarzy… Konsylium lekarzy, po omówieniu stanu zdrowia Marcela, oświadczyło, że przypadek naszego synka jest na tyle skomplikowany, że w obecnej sytuacji nie mogą podjąć decyzji o wykonaniu kolejnej operacji. „Przecież on nie może czekać” – pierwsze słowa, jakie cisnęły się nam na usta.
Bez chwili zawahania odezwaliśmy się do prof. Malca. Zdecydował się operować naszego synka. Termin został wyznaczony na drugą połowę roku 2014. Koszt ogromny, znacznie wybiegający ponad nasze możliwości finansowe.
Jesteśmy świadomi, że to początek bolesnej drogi, na końcu której znajduje się życie naszego dziecka. Znaleźliśmy światełko w tunelu u pana profesora, za granicami naszego kraju. Znaleźliśmy jedyną szansę i nadzieję na przyszłość… Co będzie, jeśli nie uda się nam uzbierać środków na operację? Nie dopuszczamy tych myśli do siebie…
Serduszko Marcelka jest w potrzebie. O swoje życie walczył już dwukrotnie. Ile jego serduszko, bez operacji, jeszcze wytrzyma? Tego nie wie nikt… Nie chciejmy się o tym przekonać…
____________________
AKTUALIZACJA 10.11.2014r.
2 dni przed planowaną operacją rodzice Marcelka otrzymali wiadomość z kliniki, że ze względu na dużą ilość nieplanowanych operacji oraz braku miejsca na IT, operacja Marcela została odwołana. Zostaniemy poinformowani o nowym terminie operacji. Trzymamy kciuki oby serduszko Marcelka zostało jak najszybciej naprawione.