Dzieciństwo to nie czas na smutek i ból

Smutek na twarzy Marcela pojawia się o wiele częściej niż na twarzach innych dzieci. Marcel chodzi i zachowuje się inaczej niż one, mniej mówi i trochę inaczej wygląda. W swoim życiu dużo więcej niż one spędził w szpitalach i na rehabilitacji. Pewnie częściej też płakał, bo nie raz ból nie pozwalał na nic innego. Zamiast cieszyć się beztroską dzieciństwa, razem z mamą toczy walkę o swoje zdrowie i o to, by w przyszłości mógł być samodzielny. 

Marcel urodził się z bardzo rzadką wadą genetyczną – ma dodatkowy materiał genetyczny na 6 chromosomie. Choroba jest rzadka, nie ma nawet określonej nazwy. Wiadomo tylko tyle, że rozwój Marcela jest opóźniony, przez co chłopiec ma problemy z samodzielnym poruszaniem się i mówieniem. Nie rozwija się tak, jak inne dzieci i jeśli zaprzestanie intensywnej rehabilitacji, w każdej chwili może przestać się rozwijać. 

Kiedy Marcel przyszedł na świat, ważył o wiele mniej niż przeciętny noworodek. Miał powykręcane nóżki – stopy końsko-szpotawe. Cięższe niż on były gipsy, które mu założono – od paluszków po pachwiny. Na szpitalnym łóżeczku w oczy rzucał się tylko gips i jego zapłakana buzia. W sali dla noworodków płakał najgłośniej, bo jako jedyny nie mógł się ruszać.

Gdy inne dzieci wierzgały nóżkami, on leżał nieruchomo. Kiedy inne mamy jechały już ze swoimi dziećmi do domów, mama Marcela miała przed sobą jeszcze wiele dni spędzonych ze swoim synkiem w szpitalu. Po trzech miesiącach gipsy zamieniono na buty ortopedyczne z szyną, która łączyła obie nóżki. Marcel nosił je dzień i noc – bez przerwy. Ściągnięto je mniej więcej wtedy, kiedy jego rówieśnicy już siadali albo i nawet stawiali pierwsze kroki. Była nadzieja, że i Marcel w końcu je postawi, że to trwające niemal rok cierpienie pomoże wyprostować jego nóżki. Niestety nic bardziej mylnego. Konieczna była operacja, czyli kolejne miesiące bólu i płaczu, po których Marcel w wieku pięciu lat w końcu stanął na własnych nogach.

Za nami był pierwszy sukces, przed nami walka o kolejne. Dziś pracujemy nad tym, by nie zaprzepaścić efektów operacji oraz by Marcel zaczął mówić więcej i wyraźniej, by wyciszył się i potrafił dłużej skupić. Pierwsze efekty są już widoczne dzięki tlenoterapii. 

Od jedenastu lat odbijamy się od drzwi do drzwi i nikt nie jest nam w stanie powiedzieć, co jest Marcelowi. Jedni lekarze sugerują Dziecięce Porażenie Mózgowe, inni kategorycznie temu zaprzeczają, a ja wciąż nie wiem, co konkretnie dolega mojemu dziecku – nie znam diagnozy, nie wiem, jakie są rokowania i nie wiem, jaka przyszłość czeka mojego synka. Boję się, że kiedyś się obudzę, a Marcel nie będzie już tym samym dzieckiem, którym był wczoraj, że stanie się coś, czego teraz nie jestem nawet w stanie przewidzieć. Za wszelką cenę staram się temu zapobiec. Wiem, że nad moim dzieckiem wisi jakiś wyrok, ale nikt nie wie jaki. Czasem mam wrażenie, że najgorsza w tym wszystkim jest ta niepewność – mówi mama Marcela.

Moim marzeniem jest zapewnienie Marcelowi jak najbardziej normalnego i szczęśliwego życia, bo bólu i cierpienia było w nim już zbyt wiele. Staram się robić wszystko, żeby Marcel był jak najbardziej samodzielny. Choć natura od samego urodzenia rzuca mu kłody pod nogi, wspólnie staramy się sobie z nimi radzić. Przed nami jeszcze dużo pracy, aby Marcel mógł się dalej rozwijać. Do tego jednak konieczna jest codzienna, kompleksowa i, co najgorsze, bardzo kosztowna rehabilitacja.

Czy kiedy dziecko choruje, matka może się poddać i przestać walczyć o jego zdrowie? Mama Marcela nie poddaje się od jedenastu lat i nie podda się, dopóki nie będzie wiedziała, że zrobiła wszystko, by pomóc swojemu synkowi. Rehabilitacja stała się niemal ich codziennością, jednak dziś zaczyna na nią brakować pieniędzy. Choć oboje mają siłę i determinację, nie stać ich na pokrycie wszystkich kosztów. Pomóżmy im pokonać barierę finansową, która dziś dzieli Marcela od sprawności...