Zanim odejdę, nauczę Cię jeść
Terapia behawioralna z treningiem jedzenia, turnus rehabilitacyjny
Zakończenie: 8 Kwietnia 2017
Rezultat zbiórki
Moi drodzy, żadne słowa nie oddadzą moich uczuć, poczucia wdzięczności, jakie mam i będę mieć dla Was do końca życia. Kiedy mam gorszy dzień, kiedy nie umiem znaleźć sensu tego wszystkiego, czytam opis zbiórki, potem Wasze komentarze (nie ważne, który raz, ale zawsze płyną mi łzy wruszenia). Dostaję wtedy kopa pozytywnej energii.
Pragnę Wam podziekować za te wszystkie ciepłe słowa, za każde udostępnienie, każdą najmniejszą nawet wpłatę. Dzięki Wam mogliśmy kontynuować trening jedzenia, mogliśmy pojechać na turnus rehabilitacyjny z Polskim Stowarzyszeniem Terapii Behawioralnej, na którym terapeuta towarzyszył naszej rodzinie 4 godziny codziennie. Tam dostaliśmy narzędzia i nauczono nas z nich korzystać.
Dla mojego syna wszystkie kontrakty, punkty czy plan dnia, to tak jak dla mnie balkonik czy wózek. Niby bez nich mogę żyć, ale jakość tego życia jest dużo gorsza. Efekty są powalające, bo wreszcie nasz syn je i próbuje nowych pokarmów przy nas.
Na koniec chcę, żebyście wiedzieli, że całe dobro, jakie dostaliśmy całą rodziną posyłamy dalej, staramy się pomagać innym i dzielimy się tym co mamy... Dzieki Wam mogę odejść ze spokojem w sercu. Mam nadzieję za wiele, wiele lat.
Bóg zapłać
–Iwona, mama Marcela
–––––––––––––
Tydzień temu wróciliśmy z turnusu!
Tam nie uczyli Marcela jak jeść, ale uczyli nas jak z nim postępować żeby jadł, jak nie dopuszczać do ataków agresji, a kiedy już występują, to je opanować, pokazali nam jak z nim rozmawiać, pokazali jak wiele jeszcze Marcel ma innych trudnych zachowań i jak je eliminować, nauczyli nas, jak uczyć go funkcjonowania w społeczeństwie, jak uczyć go życia...
Pobyt tam to najlepsza decyzja, jaką odjęłam, wiele się nauczyłam, ale przede wszystkim wiele nauczył się mój mąż. Od pobytu na turnusie Marcel przy nas je, próbuje nowych potraw, ogólnie nastapiła ogromna poprawa w jego zachowaniu. Oczywiście nie je naturalnie i z uśmiechem na ustach, bo dla niego większość pokarmów, to tak jak dla przeciętnego człowieka lekarstwo, które nie jest smaczne, ale je. Jeśli leki przyjmujemy na stałe, to z czasem traktujemy je jako element naszego życia. Powoli tak się stanie z Marcelem – dzisiaj smakują mu pokarmy, których kiedyś samo dotknięcie wywoływało odruch wymiotny np. jabłko, kanapka itp.
Oczywiście trening u pani Agnieszki będzie nadal kontynuowany, bo przy wprowadzaniu trudniejszych pokarmów będziemy potrzebowali pomocy.
Opis zbiórki
W swoim życiu toczę walki na dwóch ringach jednocześnie. Pierwszym moim przeciwnikiem jest autyzm mojego syna, drugim - moja niepełnosprawność. Nie wiem, czy będzie mi dane doczekać aż mój syn dorośnie. Każdego dnia myślę z przerażeniem o granicach, które stawia mu autyzm. Wiem, że moje rokowania są złe, dlatego chcę mieć pewność, że zrobiłam wszystko, aby Marcel mógł kiedyś normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Przede wszystkim chciałabym jednak, aby nauczył się jeść.
Jestem żoną i mamą, której szczęście rodzinne przysłoniły choroby, które jak gromy - ciskane jeden po drugim - zaczęły spadać na naszą rodzinę. Kiedy w 2009 roku Marcel przyszedł na świat, czuliśmy się najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Byliśmy zdrowi, mieliśmy mieszkanie, mój mąż pracował, a nasz synek prawidłowo się rozwijał. Kto by wtedy pomyślał, że tak szybko to wszystko stracimy.
Najgorsze uczucie, którego doświadczyłam jako matka to uczucie psychicznej nieobecności własnego dziecka. Choć mój dwuletni synek cały czas był obok mnie, stopniowo traciłam z nim kontakt. Widziałam jak bardzo się zmienia - przestał mówić, nie reagował na swoje imię, chował się, szukał samotności. Bałam się, gdy obserwowałam go jak bez celu kręci się w kółko. Najbardziej jednak bałam się dlatego, że przestawał jeść i kontrolować potrzeby fizjologiczne. Gdy w wieku 3,5 roku po raz pierwszy mnie przytulił, płakałam ze szczęścia.
W marcu Marcel skończy osiem lat. Moje marzenie w pierwszej chwili brzmi banalnie, jak zdanie wypowiadane przez wiele matek. Jest bardzo proste - chcę, aby mój synek normalnie jadł, ponieważ dzisiaj musimy walczyć o każdy jego kęs. Jako dziecko autystyczne musi się uczyć rzeczy, które nam przychodzą automatycznie. Największym wyzwaniem, z którym mierzymy się każdego dnia jest wybiórczość pokarmowa. W przypadku Marcela ma postać skrajną - syn odmawia jedzenia praktycznie wszystkiego. Do niedawna żywił się tylko dwoma akceptowanymi przez niego produktami - frytkami i suchym chlebem. Pozostałe powodowały odruch wymiotny.
Zawsze, kiedy Marcel zasiada do posiłku, warunki zaczyna dyktować autyzm. Niestety często wygrywa, doprowadzając do niedożywienia, a w efekcie silnej anemii, spadku odporności, niedoboru witamin i składników mineralnych. Organizm Marcelka słabnie, a ja umieram ze strachu. Poprawę przynosi jedynie terapia behawioralna, której elementem jest trening jedzenia. Dzięki niej w ciągu roku syn nauczył się jeść kanapki, kilka owoców i kilka potraw na obiad. To dla nas bardzo duży sukces. Niestety koszta terapii zaczynają nas przerastać.
Co noc zachodzę w głowę, co jeszcze mogę zrobić, by pomóc Marcelowi. Boję się, że autyzm nas pokona i kiedyś mój syn nie będzie mógł sam odnaleźć się w społeczeństwie. Boję się, że nie zdążę mu pomóc. Boję się również swojego własnego bólu. W 2015 roku zdiagnozowano u mnie twardzinę układową uogólnioną - nieuleczalną chorobę tkanki łącznej prowadzącą do zwłóknienia narządów wewnętrznych. W moim przypadku choroba zaatakowała serce, płuca oraz mięśnie. Nie jestem w stanie chodzić o własnych siłach, dlatego poruszam się przy pomocy balkonika. W 2016 roku usłyszałam od lekarza, że jeśli leki nie zaczną działać, zostaną mi dwa lata życia. Od tamtej pory mam jedno pragnienie - nauczyć Marcela jeść. Bardziej niż o siebie, boję się o swoje dziecko.
To, co mieliśmy kiedyś nagle rozpłynęło się w powietrzu. Utrata zdrowia była początkiem ciągu utrat. By pokryć koszty terapii Marcela i mojej rehabilitacji, musieliśmy sprzedać mieszkanie. W oczekiwaniu na lokal socjalny stoimy w bardzo długiej kolejce. Oprócz zdrowia, zawodzą nas urzędnicy. Mój mąż, który był do tej pory jedynym żywicielem rodziny, poświęcił wszystko i zrezygnował z pracy, ponieważ oboje z synem wymagamy ciągłej pomocy.
Muszę żyć ze świadomością, że czas, który będę mogła spędzić wspólnie z synkiem może okazać się o wiele za krótki. Gdy nadejdzie mój koniec, chcę mieć pewność, że zrobiłam wszystko dla Marcela. Wiem, że jego potencjał i ponadprzeciętny intelekt to furtka do naszego świata. Bez indywidualnej terapii i treningu jedzenia będzie jednak skazany na skrajne wyniszczenie organizmu i w rezultacie zagłodzenie. Obecnie terapia, która zaczęła przynosić efekty odbywa się na kredyt. Druzgocąca jest perspektywa, że będziemy musieli z niej zrezygnować i znów stanąć w punkcie wyjścia. Jako matka muszę temu zapobiec, dlatego z całego serca proszę Was o pomoc.
–Iwona, mama Marcela
[Aktualizacja: 30.03.2017]
Od mamy Marcela otrzymaliśmy informację, że Marcel został zakwalifikowany na dodatkowe turnusy rehabilitacyjne z traningiem jedzenia. Prowadzi je terapeutka, która zajmuje się głównie wybiórczością pokarmową i niechęcią do określonych kolorów, konsystencji, zapachów i smaków, która blokuje postęp obecnej terapii. Dlatego mamie tak bardzo zależy, by Marcel mógł wziąć w nich udział. Takie turnusy to jednak duży wydatek. Zbyt duży w ich obecnej bardzo trudnej sytuacji. Dzięki Wam jesteśmy coraz bliżej celu. Dziękujemy i z całego serca prosimy o dalsze wsparcie.