Mamo, czy ja umrę?

Rdzeniowy zanik mięśni, najstraszniejsza z chorób, śmiertelna, postępująca, beznadziejnie okrutna, która zabija powoli, ale systematycznie i skutecznie. Już sama diagnoza odbiera nadzieję, bo w jednej chwili okazuje się, że dziecko nie ma już normalnej przyszłości, tylko krótkie życie w męczarni, kończące się respiratorem i świadomym odchodzeniem...

Marcinek ma 10 lat, jest moim największym szczęściem i jednocześnie największym cierpieniem, bo przez te wszystkie lata żyliśmy w świadomości tego, że choroba odbierze mu życie, bez względu na to, jak bardzo będziemy walczyć. Przecież już w samej nazwie ukryty jest wyrok, przed którym nie ma ucieczki.

Mięśnie decydują o wszystkim, to one sprawiają, że człowiek żyje, oddycha, zamyka i otwiera oczy. To dzięki mięśniom możemy się poruszać, to mięsień napędza nasze krążenie, bez którego jesteśmy przecież martwi.

O tym, że Marcinek nie będzie długo żył, dowiedziałam się, wtedy kiedy jego życie dopiero się zaczynało. Choć wcześniej wychowałam dwójkę dzieci, nic nie wzbudziło mojego niepokoju. Kiedy ponownie zostaje się rodzicem, człowiek nie porównuje, nie szuka problemów, bo jego umysł pochłania bezwarunkowa i absolutna miłość.

Na to, że z moim synkiem dzieje się coś nie tak zwrócili mi uwagę znajomi. Oni mieli dystans, potrafili patrzeć na Marcinka obiektywnie, bez tej ogromnej miłości, która mi zasłaniała wszystko.

Kiedy Marcin miał 8 miesięcy, powinien już raczkować, coraz więcej się ruszać – tymczasem on leżał, ledwie przesuwał się na pupie, nie był w stanie wykonać najprostszych czynności. “Kasiu, czy to nie dziwne, że ona tak mało się rusza?” To pytanie zadane przez znajomą zmieniło nasze życie, to od tego pytania wszystko się zaczęło.

Najpierw lekarz pierwszego kontaktu i skierowanie do neurologa, potem pierwsza wizyta i słowa lekarki, po których już nic nie było takie jak przedtem. “Nie mam dobrych wiadomości, jestem niemal pewna, że to Rdzeniowy Zanik Mięśni. Trzeba wykonać niezbędne badania, ale w mojej ocenie, sprawa jest już przesądzona."

Czy płakałam? Dopiero później, kiedy zaczęło do mnie docierać, że ratunku właściwie nie ma, że zabiorę synka do domu i będę patrzeć, jak odchodzi i tracąc siły, zgaśnie, przypięty do respiratora, który trzeba będzie w końcu wyłączyć. Wszystkie dzieci będą się rozwijały, nauczą się chodzić, a moje dziecko będzie się cofało. Dotarło do mnie, że nigdy nie zobaczę, ile ma wzrostu, bo nigdy nie stanie na własnych nogach, nie poczuję jego uścisku, bo nie będzie miał sił wyciągnąć rąk...

Umiałam to zrozumieć, ale nie umiałam się z tym pogodzić. Teraz wiem, że dzięki temu, że nie pogodziłam się z SMA, Marcinek wciąż żyje, wciąż oddycha bez tej strasznej rury w tchawicy, wciąż jest ze mną. Bóg wynagrodził Marcinkowi kalectwo, dając mu piękny umysł, nieprzeciętną inteligencję i wolę życia, której niejeden zdrowy mógłby się od niego uczyć. Każdego dnia dziękuję Bogu za to, że go mam, takiego, jakim jest, słabiutkiego ciałem, ale tak silnego duchem, śmiertelnie chorego i jednocześnie tak głodnego życia.

Kiedy zamieniamy się rolami, gdy on musi walczyć o mnie, czuję, że ta choroba z nami nie wygra. Później jedziemy na wizytę do lekarza i okazuje się, że znów jest gorzej, że doszło do kolejnego złamania, że znów jest słabszy, gorzej oddycha…

Jeśli znikną mięśnie, nic dobrego już się nie wydarzy, ich miejsca nie zajmie żaden inny organi, żadna substancja. Po złamaniu jedna noga Marcinka niemal uschła, każda chwila przerwy w rehabilitacji to stracony mięsień, każdy przestój, choroba, upadek, może być początkiem końca…

To, że będę o niego walczyła, nie było jakimś zadaniem do spełnienia, nie było też wynikiem żadnej głębokiej refleksji. To było naturalne, intuicyjne, pierwotnie wspaniałe, że słaba złamana kobieta i jej chory śmiertelnie syn, stają do walki z chorobą, z którą nikt jeszcze nie wygrał. Tak walczymy już od niemal 10 lat i choć każdy, kto spojrzy na moje dziecko, widzi uśmiechniętego chłopca na wózku, dla nas każdy kolejny dzień to wojna.

Nie ma takiej czynności, którą Marcinek zrobiłby sam. Od mycia, poprzez ubieranie, odwracanie na bok, drapanie. Wszystko, co dotyczy jego ciała, jest moim zadaniem. On ma inną rolę – dba o to, żeby następnego dnia znów nam się chciało wstawać i walczyć. Czasami jedno jego słowo daje mi zastrzyk na kolejne miesiące, a czasami jedna jego łza rozrywa mi serce na milion kawałeczków. Za te wszystkie łzy przyszła w końcu nagroda.

Kiedy pokazaliśmy się w Centrum Zdrowia Dziecka, lekarze nie mogli wyjść z podziwu. 10-latek z SMA, na własnym oddechu, uśmiechnięty, poruszający rączkami, gadatliwy, pełen życia. Kilka tygodni wcześniej stanęłam w drzwiach, kiedy Marcin oglądał telewizję. Mówili o cudownym leku na jego chorobę, a on niemal unosił się nad swoim wózkiem. Nigdy wcześniej nie widziałam go w takim stanie. To było niesamowite przeżycie.

Marcinek uwierzył, że nie musi się godzić z tym, co nieuniknione, ale, że jest dla niego szansa. Bardzo niewielka, bardzo droga, odległa i bez żadnej gwarancji, ale to przecież szansa. On do tej pory nie miał szansy…

Spinraza Nusinersen – eliksir życia, lek, który przeszedł testy kliniczne, lek, który daje szansę i nadzieję tysiącom takich jak Marcin – pierwsze światełko w tunelu.

Lek, który kosztuje przeszło milion złotych, dla nas ma wartość znacznie większą. Jest niemal jak antidotum na jad tej potwornej choroby. Czułam, że się uda i udało się. Dzieci z taką samą chorobą jak Marcin – Rdzeniowym Zanikiem Mięśni, nie wyglądają tak jak on. Walczyłam jak lwica, by dzisiaj było tak, jak jest. Ile w tym ciężkiej pracy ile woli Boga, nie umiem tego ocenić obiektywnie.

Rozpoczynamy leczenie! Niebawem Marcinek dostanie lek, o którym marzył. Tak, są takie 10-letnie dzieci, które marzą o leczeniu. Pewnie lek byłby poza naszym zasięgiem, ale stało się inaczej. W Belgii dostaniemy go za darmo, jednak to dopiero połowiczny sukces.

Leczenie musi odbyć się w specjalistycznej klinice, pod okiem najlepszych specjalistów z wykorzystaniem najlepszego sprzętu, poprzedzone specjalistycznymi konsultacjami. Tego już nie otrzymamy, za to musimy zapłacić.

Proszę Was jako matka nie o leczenie, nie o pomoc, ale ożycie, najważniejszego dla mnie chłopca. Mój synek może dalej żyć, ale trzeba mu w tym pomóc, dlatego zwracam się do Was, ludzi którzy uratowali już nie jedno dziecko, głęboko wierząc, że i Marcinkowi dacie szansę. Szansę, by nie umrzeć w wieku 10 lat.