Pomóżmy Marysi poczuć nóżki

Marysia nie podbiegnie do mnie, by objąć moją szyję swoimi małymi rączkami, chociaż bardzo by chciała. Co jej powiem, kiedy zacznie zadawać pytania? „Córeczko, całe życie spędzisz na wózku, nigdy nie będziesz chodzić”? Nie wyobrażam sobie tego. Marysieńka nie uznaje „nie” jako odpowiedzi.

Znam moją córkę na tyle, że nie mam wątpliwości - jeśli kiedyś powiemy jej, że niczego nie da się zrobić, że wózek i częściowe uzależnienie od drugiego człowieka to jej przyszłość, wtedy złamiemy jej serce. Dla mnie, dla rodzica dziewczynki, którą choroba genetyczna chce uziemić w wózku inwalidzkim, nie ma niczego gorszego niż świadomość, że nie ma lekarstwa. Nie pozwalam sobie nawet na myśl, że szczęśliwa przyszłość może być na zawsze poza zasięgiem osoby, którą kocham najbardziej. Mojej córki.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że Marysia urodzi się chora, nadal mieliśmy nadzieję. Niektóre dzieci z rozszczepem kręgosłupa żyją normalnie - jak ich zdrowi rówieśnicy - i nie są skazane na wózek. Nie zakładaliśmy najgorszego. Medycyna jest przecież coraz bardziej rozwinięta. A jednak nasza kruszynka urodziła się z częścią nerwów poza kanałem kręgowym i już w pierwszych godzinach swojego życia musiała przejść operację zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej. 

Dziś już wiemy, że Marysia nie czuje swoich nóżek. Widzi je, ale ponieważ nie może ich poczuć, traktuje je jak zbędny ciężar. Niestety, przepuklina obejmuje rdzeń kręgowy. A ona jest pełna życia, pełza jak szalona, czym obciąża swoje malutkie rączki. Uwielbia bawić się z innymi dziećmi, jednak one potrafią się podnieść, przejść w dowolne miejsce na własnych nóżkach. Marysieńka jest emocjonalnie gotowa, by chodzić. Czuje, że coś jest nie w porządku, że jej ciało nie reaguje tak, jak powinno i wtedy zaczyna płakać.

Marysia jest śmiała, urokliwa, rezolutna. To takie dziecko, które jest zaciekawione wszystkim! Już teraz chciałaby, abym prowadziła ją w różne zakątki, pokazywała najróżniejsze rzeczy. Zwiedzanie świata z moich rąk przestaje jej wystarczać. Widzi, jak inne dzieci chodzą same, ona też by chciała. Nie mamy pewności, w jakim stopniu zadziała terapia komórkami macierzystymi. Szanse są jednak ogromne, Marysia rozwija się dobrze. Na pewno polepszy się jej funkcjonowanie z bolesnym, neugrogennym pęcherzem. Nie wiem, czy kiedyś będzie chodzić, jednak musimy spróbować. Najlepiej teraz, zanim zacznie zadawać pytania, zanim zdąży tak naprawdę odczuć, że jest inna.

Na razie wystarczy jej pełzanie - jest mała i słodka, nikomu to nie przeszkadza. Za chwilkę jednak nie będzie mogła już tego robić, a wtedy diametralnie utraci możliwość poruszania się. Zdolność samodzielnego przemieszczania się zastąpiona zostanie nauką jazdy na wózku. Ta myśl nas przeraża. Tak bardzo boimy się, że z buźki naszego dziecka zniknie uśmiech.

Chcemy spróbować eksperymentalnej terapii, zawalczyć o sprawność Marysi. Nawet jeśli nie uda się postawić jej na nóżki, może zdarzyć się inny cud - poczuje swoje ciało, nie będzie tak sparaliżowana od pasa w dół. Prosimy Was o pomoc. Dla nas i naszej Marysieńki jest to jedyna nadzieja.