Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walka o wszystko. Ratujemy Marysię ze szponów śmiertelnej choroby❗️

Maria Drożdżyńska
Pilne!

Walka o wszystko. Ratujemy Marysię ze szponów śmiertelnej choroby❗️

4 631 080,12 zł ( 56,08% )
Brakuje: 3 626 354,88 zł
Wsparło 127112 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0117085
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0117085 Maria
Cel zbiórki:

Terapia genowa - najdroższy lek świata

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Maria Drożdżyńska, 8 miesięcy
Brenno, wielkopolskie
SMA 1
Rozpoczęcie: 18 Lutego 2021
Zakończenie: 22 Listopada 2021

Aktualizacje

Stan Marysi jest bardzo poważny❗️Po dwóch dniach od wypisu znów trafiła do szpitala!

PILNE❗️

Marysia ma problemy z oddychaniem! Nie jest dobrze. Wzdęcia brzucha się utrzymują. Mała ma kroplówkę, nie może jeść normalnie. Trwają badania w szpitalu!

"We wtorek 14 września dostałyśmy wypis ze szpitala, bo chociaż Marysia wciąż miała problem z wydzieliną w oskrzelach, to lekarze nie stwierdzili stanu zapalnego. Przepisali antybiotyk i mogłyśmy wrócić do domu. 

Lekarz zalecił nam dalsze podanie antybiotyku, inhalacje, oklepywanie, drenaż oraz ćwiczenia oddechowe, które wykonujemy.

Maria Drożdżyńska

W domu na początku wszystko było dobrze. Jednak w czwartek, podczas karmienia, zauważyłam, że Marysia ma mocno wzdęty brzuszek. Chwilę później zwymiotowała...

Po 15 minutach położyłam ja na chwilę, aby dokładnie sprawdzić jej brzuch. Znów zaczęła wymiotować. Za tym drugim razem przez jakiś czas nie mogła złapać oddechu!

Wezwaliśmy karetkę. Po badaniu osłuchowym stwierdzono wciąż zalegającą wydzielinę... Wróciłyśmy z córeczką do szpitala, z którego wypisano nas zaledwie we wtorek... Koszmar trwa.


Czekamy na wyniki badań. Bardzo się boimy... Prosimy o Wasze dobre myśli. Jest nam tak strasznie ciężko..."

Mama Marysi

Marysia znów trafiła do szpitala❗️Czy zdążymy z ratunkiem...? POTRZEBNA PEŁNA MOBILIZACJA❗️

Stało się to, czego obawiałam się najbardziej. Jesteśmy znów z Marysią w szpitalu... U córeczki od kilku dni zalega wydzielina w oskrzelach i nie może sobie z nią poradzić. Po kolejnej konsultacji z lekarzem zapadła decyzja, że musiałyśmy zostać na oddziale. Marysia dostała antybiotyki. Walczy...

Znowu dosięga nas ten dramat – szpital. Na domiar złego teraz jest najtrudniejszy czas w roku. Do szpitala przyjmowanych jest wiele dzieci. Żłobki, przedszkola, a z nimi mnóstwo infekcji... Dzieci przybywają na oddział pediatryczny z chorobami, które stanowią potencjalne zagrożenie dla Marysi!

Maria Drożdżyńska

Bardzo się boimy… Ona nie jest w stanie radzić sobie tak, jak zdrowe dzieci. Nie odkrztusza, pomagamy jej inhalacjami, oklepywaniem... Czy to pomoże?

Dziś znów czuję bezpośrednie, realne zagrożenie... Znów coś, czego nie chcemy, wkradło się w nasze życie. SMA osłabia, dlatego każda infekcja niesie śmiertelne ryzyko!

Nie mam już sił błagać Was o pomoc...

Czuwam znów przy Myszce, przy metalowym łóżeczku. Jest to dla mnie jak powrót do snu, koszmaru, z którego nie mogę się obudzić…

Maria Drożdżyńska

Duszę łzy. Bo każdy ma granice sił i wytrzymałości… Ile jeszcze zostało mi? 

Muszę się trzymać i walczyć do końca o terapię genową dla mojej córeczki. Dziękuję, że jesteście. Proszę, bądźcie dalej… Bez Was nie uratujemy Marysi!

Alicja, mama

________________________

Ważne: Pomniejszamy kwotę zbiórki!

Dzięki akcjom zorganizowanym przez Anioły Marysi (zbiórki makulatury, złomu, baterii, elektrośmieci, nakrętek, tekstyliów i innych akcji charytatywnych) udało się zgromadzić milion złotych! Dziękujemy za wsparcie, które przybliża Marysię do terapii genowej! 

Do zebrania jednak wciąż gigantyczna suma. Walczymy do końca, dla Marysi!

Nowe informacje o stanie Marysi❗️Musimy się spieszyć!

27 sierpnia wzięliśmy udział w konferencji dotyczącej dzieci z SMA. Ciągle przetwarzamy informacje, które uzyskaliśmy. Dobre i złe wieści...

Te złe dołujące, te lepsze jeszcze bardziej motywujące do walki o zdrowie Marysi, o możliwość jak najszybszego podania terapii genowej!

Marysia pomimo tego, że ma już ponad 7 miesięcy, nie potrafi utrzymać główki samodzielnie, nie siedzi, nie potrafi się podeprzeć, leżąc na brzuszku – jest po prostu na to za słaba. Do tej pory pozycja, w której córeczka się najczęściej znajduje, to pozycja leżąca. Dla rozwijającego się dziecka to ogromny dramat – Marysia jest ciekawa świata, którego nie może poznawać...

Maria Drożdżyńska

Dostaliśmy zalecenia, by skupić się głównie na tym, aby córeczka była w stanie samodzielnie utrzymać główkę, bo bez tego nie osiągnie kolejnych kroków milowych!

Marysia, póki co, nie ma jeszcze skoliozy, która bardzo często pojawia się właśnie u dzieci chorujących na SMA. Nie możemy tego jednak lekceważyć i musimy robić wszystko, by do niej nie dopuścić, co nie jest takie łatwe w tym przypadku...

Przed nami wiele wyzwań, ale dla Marysi zrobimy wszystko. Najważniejsze jest to, by jak najszybciej otrzymała terapię genową! Dlatego niezmiennie prosimy o pomoc...

SMA pokazało swoje najgorsze oblicze❗️Marysia trafiła do szpitala. Walczymy z czasem❗️

Mama Marysi:

Nie śpię. Czuwam nad moją córeczką, której organizm trawi okrutna choroba! W murach szpitala dziękuję losowi, że ją mam. Bez niej nie wyobrażam już sobie życia... Będę walczyć o Marysię do utraty tchu, choć zaczyna już brakować sił. Nie poddam się jednak! Proszę, pomóż...

Na początku tygodnia Marysia miała zaczerwienione gardło, ale lekarze poza tym nie stwierdzili żadnych innych problemów z układem oddechowym. Przepisali leki, miało być lepiej. Ale w czwartek wieczorem Marysia się zakrztusiła. Pojawił się kaszel i chrypa, z którą córeczka nie mogła sobie poradzić...

Pojawiło się podejrzenie zapalenia oskrzeli! To w przypadku Marysi, dziecka z SMA, wielkie niebezpieczeństwo! Konsultacja w szpitalu w Wolsztynie i szybka decyzja – córeczka musi pilnie jechać do szpitala w Poznaniu!

Marysię przetransportowano natychmiast ambulansem, a ja nie mogłam znów jej towarzyszyć. Wróciły do mnie te najgorsze wspomnienia ze stycznia, gdy zaczął się nasz koszmar… Wtedy 2 dni po porodzie zabrano Marysię karetką również do Poznania, gdzie rozpoczęło się długie diagnozowanie. Wyparłam te momenty z mojej pamięci, a teraz powróciły ze zdwojoną siłą…

Obecnie jesteśmy w szpitalu w Poznaniu. Chociaż badanie rentgenowskie nie wykazało żadnych zmian na płucach, kaszel i chrypka dalej są, Marysia jest pod ciągłą obserwacją, ma zalecone inhalacje i oklepywanie.

Maria Drożdżyńska

Mieliśmy być na ważnych konsultacjach w tym tygodniu, a nie w szpitalu... SMA pokazało swoje najgorsze oblicze i ponownie pokrzyżowało wszystkie plany. Musimy walczyć, bo stawka jest najwyższa. Dla nas, rodziców, Marysia jest wszystkim.. 

Mamy coraz mniej czasu… Z całego serca prosimy o dalszą pomoc, by jak najszybciej zakończyć zbiórkę i dać Marysi szansę na otrzymanie terapii genowej! Bez Was to się nie uda...

Heroiczna walka o życie córki❗️Ta historia porusza Polskę - tata Marysi się nie poddaje.

Co jeszcze mogę zrobić, by zebrać tak gigantyczne pieniądze i ocalić moją córeczkę? - ta myśl wciąż tłucze się po mojej głowie i nie pozwala mi spać. A dla Marysi zrobię przecież wszystko…

Tak narodził się pomysł, bym przemierzył Polskę na rowerze, docierając do ludzi i prosząc o wsparcie zbiórki na lek dla córeczki. Nie jestem sportowcem, nigdy nie jeździłem rowerem na takich trasach, nie jestem zupełnie przygotowany fizycznie - to jednak nie ma znaczenia. Mój ból i zmęczenie to nic w porównaniu z tym, co każdego dnia doświadcza Marysia, walcząc z nieuleczalną chorobą - SMA. 

Maria Drożdżyńska

Dzięki sponsorowi otrzymałem rower, aby pokonanie trasy było możliwe. Po drodze spotkałem się z ciepłym przyjęciem, wiele osób dopingowało mnie w trasie, ludzie machali i pozdrawiali. A co najważniejsze - dowiedzieli się o Marysi!

Miałem nadzieję dostać się do telewizji śniadaniowej, zainteresować ich moim rajdem i przede wszystkim zbiórką na najdroższy lek świata. Chociaż to się nie udało, nie poddałem się. Historia Marysi, którą opowiadałem, poruszyła wiele serc. Pokonałem łącznie 430 km, z czego 50 km w deszczu. Ale udało się.

W drodze poznałem wspaniałe osoby, w tym m.in. Adama Kardasza, który zaproponował mi promowanie zbiórki Marysi poprzez wspinaczkę na szczyt jednej z polskich gór. Nie zastanawiałem się długo. Dla córki przejechałem całą Polskę na rowerze bez żadnego przygotowania. Dla niej zdobędę każdy szczyt...

Maria Drożdżyńska

Wybór padł na Kasprowy Wierch. Nasza wyprawa już za kilka dni, przygotowania w toku - tym razem nie będę sam. Dobrzy ludzie chcą wesprzeć mnie w drodze na szczyt i w drodze po lek dla ukochanej córeczki. Wzruszenie za każdym razem odbiera mi głos, gdy słyszę, że ktoś mi pomoże uratować moje dziecko. Dlatego wierzę, wciąż wierzę, że się uda, choćbym miał dotrzeć na koniec świata…

,,Ojcem może zostać każdy, ale tylko ktoś wyjątkowy może być tatą'' - ja staram się być najlepszym tatą na świecie i zrobić wszystko, by ocalić Marysię. Proszę, pomóż mi w tym.

Mikołaj, tata Marysi

Oddech Marysi nadal jest nieprawidłowy, potrzebujemy Waszej pomocy. Liczy się każdy dzień❗️

Marysia nie oddycha prawidłowo. Kolejnym nieodłącznym sprzętem w naszym domu stał się respirator... Raz w tygodniu pojawia się u nas lekarz, przyjeżdżają także fizjoterapeuta i pielęgniarka.

Nasza córeczka podłączana jest na noc do respiratora. Nie może się do tego przyzwyczaić… Płacze, buntuje się, a nasze serca pękają… Wiemy, że to dla jej dobra, ale ona tego nie rozumie i jeszcze długo nie zrozumie. Jako matce ciężko jest mi patrzeć na Marysię podłączoną do aparatu. Nie tak wyobrażałam sobie wcześniej życie mojej córeczki…

Maria Drożdżyńska

Każdy dzień jest pozornie taki sam… Codzienna rehabilitacja, cztery razy dziennie, bez żadnego wyjątku. Bez wytchnienia. Wizyty u lekarzy, u fizjoterapeuty, respirator... Wiemy, że Marysia, choć waleczna, też jest zmęczona. Jednak nie możemy się poddać, nie ma czasu na odpoczynek, nie ma chwili do stracenia. Nie chcemy pozwolić, aby choroba zaatakowała!

Zbiórka trwa już ponad 3 miesiące, a liczy się każdy dzień. Każdy dzień może być tym, gdzie SMA zechce zabrać to, co udało się wywalczyć...

My, rodzice Marysi, prosimy - pomóżcie, aby tak się nie stało...

Maria Drożdżyńska

Do tej pory uzbieraliśmy dla Marysi 1,8 mln złotych, ogromne pieniądze... Środki, których by nie było, gdyby nie Wy, nie Wasza pomoc i nie Wasze wsparcie. 

Zbiórka spowolniła ostatnio, ale my się nie poddajemy i walczymy o naszą córeczkę. Dajmy jej razem szansę na lepsze życie, prosimy...

Liczy się każda złotówka, każde udostępnienie historii Marysi!

Opis zbiórki

Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko…

Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania…

Maria DrożdżyńskaFoto: Kadr z filmu o Marysi, autor Michał Zerka

Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. To było lepsze rozwiązanie, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania. Mogłam być z córeczką tylko w dzień, noce spędzałam u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Tak upłynęły nam pierwsze tygodnie życia - zepełnie inaczej, niż sobie wymarzyłam. Zupełnie nie tak, jak być powinno...

Czekanie na wyniki badań przedłużało się w nieskończoność. W końcu, już po wyjściu do domu, 2 lutego zadzwonił telefon - diagnoza się potwierdziła, to SMA, typ 1. Byliśmy w szoku…

Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha…

Maria Drożdżyńska

Poza podaniem diagnozy nie powiedziano nam nic więcej. Czym właściwie jest ta choroba, co dalej? Wpisałam SMA1 w Google. Przeczytała, że to choroba śmiertelna. Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin. Rozsypałam się… Nie umiałam i nadal nie umiem powstrzymać łez, gdy to opowiadam. 

Dostaliśmy skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego. Kolejny tydzień w szpitalu…

Dopiero niedawno udało nam się wyjść do domu. Wtedy wszystko się zaczęło. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana…

Maria Drożdżyńska

Gdy istnieje choć cień nadziei, rodzic zrobi wszystko. Dlatego też postanowiliśmy zawalczyć o szansę dla Marysi. Nie możemy się załamać, choć to wszystko jest takie świeże… Wiadomość o chorobie dziecka może załamać, podciąć skrzydła. My chcemy jednak zrobić wszystko, by Maria mogła żyć, normalnie żyć… Prosimy, pomóż nam w tym!

Alicja, mama malutkiej Marii

Maria Drożdżyńska

➡️ Licytacje dla Marysi

➡️  Strona na FB: Anioły Marysi

➡️ Instagram: Marysia vs SMA

➡️ Licytacje UK dla Marysi

➡️ Licytacje dla Marysi DE

Maria Drożdżyńska

epoznan.pl - Maleńka Marysia potrzebuje najdroższego leku świata

leszno.naszemiasto.pl - Maleńka Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje najdroższego leku świata. Dziewczynka choruje na SMA 1. Na siepomaga.pl trwa zbiórka

rydzyna24.pl - Maleńka Maria kontra SMA1 - trwa walka z czasem o terapię genową

wolsztyn.naszemiasto.pl - Marysia z Brenna potrzebuje 9 mln zł na najdroższy lek świata. Trwa walka z czasem o terapię genową!

Media o akcji taty Marysi:

Wywiad z Dzień Dobry TVN - KLIK

dziendobry.tvn.pl

Wywiad w radiu Eska

Maria Drożdżyńska

tusochaczew.pl/ - Rajd po życie dla Marysi. 400 km w dwa dni. Ostatni przystanek był w Sochaczewie

4 631 080,12 zł ( 56,08% )
Brakuje: 3 626 354,88 zł
Wsparło 127112 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0117085
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0117085 Maria

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki