Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Maleńka Maria kontra SMA1 - trwa walka z czasem o terapię genową❗️

Maria Drożdżyńska
Pilne!

Maleńka Maria kontra SMA1 - trwa walka z czasem o terapię genową❗️

2 541 279,01 zł ( 27,26% )
Brakuje: 6 779 984,99 zł
Wsparły 64874 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0117085
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0117085 Maria
Cel zbiórki:

Terapia genowa - najdroższy lek świata

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Maria Drożdżyńska, 5 miesięcy
Brenno, wielkopolskie
SMA 1
Rozpoczęcie: 18 Lutego 2021
Zakończenie: 21 Sierpnia 2021

Aktualizacje

Oddech Marysi nadal jest nieprawidłowy, potrzebujemy Waszej pomocy. Liczy się każdy dzień❗️

Marysia nie oddycha prawidłowo. Kolejnym nieodłącznym sprzętem w naszym domu stał się respirator... Raz w tygodniu pojawia się u nas lekarz, przyjeżdżają także fizjoterapeuta i pielęgniarka.

Nasza córeczka podłączana jest na noc do respiratora. Nie może się do tego przyzwyczaić… Płacze, buntuje się, a nasze serca pękają… Wiemy, że to dla jej dobra, ale ona tego nie rozumie i jeszcze długo nie zrozumie. Jako matce ciężko jest mi patrzeć na Marysię podłączoną do aparatu. Nie tak wyobrażałam sobie wcześniej życie mojej córeczki…

Maria Drożdżyńska

Każdy dzień jest pozornie taki sam… Codzienna rehabilitacja, cztery razy dziennie, bez żadnego wyjątku. Bez wytchnienia. Wizyty u lekarzy, u fizjoterapeuty, respirator... Wiemy, że Marysia, choć waleczna, też jest zmęczona. Jednak nie możemy się poddać, nie ma czasu na odpoczynek, nie ma chwili do stracenia. Nie chcemy pozwolić, aby choroba zaatakowała!

Zbiórka trwa już ponad 3 miesiące, a liczy się każdy dzień. Każdy dzień może być tym, gdzie SMA zechce zabrać to, co udało się wywalczyć...

My, rodzice Marysi, prosimy - pomóżcie, aby tak się nie stało...

Maria Drożdżyńska

Do tej pory uzbieraliśmy dla Marysi 1,8 mln złotych, ogromne pieniądze... Środki, których by nie było, gdyby nie Wy, nie Wasza pomoc i nie Wasze wsparcie. 

Zbiórka spowolniła ostatnio, ale my się nie poddajemy i walczymy o naszą córeczkę. Dajmy jej razem szansę na lepsze życie, prosimy...

Liczy się każda złotówka, każde udostępnienie historii Marysi!

Opis zbiórki

Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko…

Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania…

Maria DrożdżyńskaFoto: Kadr z filmu o Marysi, autor Michał Zerka

Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. To było lepsze rozwiązanie, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania. Mogłam być z córeczką tylko w dzień, noce spędzałam u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Tak upłynęły nam pierwsze tygodnie życia - zepełnie inaczej, niż sobie wymarzyłam. Zupełnie nie tak, jak być powinno...

Czekanie na wyniki badań przedłużało się w nieskończoność. W końcu, już po wyjściu do domu, 2 lutego zadzwonił telefon - diagnoza się potwierdziła, to SMA, typ 1. Byliśmy w szoku…

Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha…

Maria DrożdżyńskaFoto: Kadry z filmu o Marysi, autor Michał Zerka

Poza podaniem diagnozy nie powiedziano nam nic więcej. Czym właściwie jest ta choroba, co dalej? Wpisałam SMA1 w Google. Przeczytała, że to choroba śmiertelna. Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin. Rozsypałam się… Nie umiałam i nadal nie umiem powstrzymać łez, gdy to opowiadam. 

Dostaliśmy skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego. Kolejny tydzień w szpitalu…

Dopiero niedawno udało nam się wyjść do domu. Wtedy wszystko się zaczęło. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana…

Maria DrożdżyńskaFoto: Kadr z filmu o Marysi, autor Michał Zerka

Gdy istnieje choć cień nadziei, rodzic zrobi wszystko. Dlatego też postanowiliśmy zawalczyć o szansę dla Marysi. Nie możemy się załamać, choć to wszystko jest takie świeże… Wiadomość o chorobie dziecka może załamać, podciąć skrzydła. My chcemy jednak zrobić wszystko, by Maria mogła żyć, normalnie żyć… Prosimy, pomóż nam w tym!

Alicja, mama malutkiej Marii

Maria Drożdżyńska

➡️ Licytacje dla Marysi

➡️  Strona na FB: Anioły Marysi

➡️ Instagram: Marysia vs SMA

➡️ Licytacje UK dla Marysi

Maria Drożdżyńska

epoznan.pl - Maleńka Marysia potrzebuje najdroższego leku świata

leszno.naszemiasto.pl - Maleńka Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje najdroższego leku świata. Dziewczynka choruje na SMA 1. Na siepomaga.pl trwa zbiórka

rydzyna24.pl - Maleńka Maria kontra SMA1 - trwa walka z czasem o terapię genową

wolsztyn.naszemiasto.pl - Marysia z Brenna potrzebuje 9 mln zł na najdroższy lek świata. Trwa walka z czasem o terapię genową!

Media o akcji taty Marysi:

Wywiad z Dzień Dobry TVN - KLIK

dziendobry.tvn.pl

Wywiad w radiu Eska

Maria Drożdżyńska

tusochaczew.pl/ - Rajd po życie dla Marysi. 400 km w dwa dni. Ostatni przystanek był w Sochaczewie

2 541 279,01 zł ( 27,26% )
Brakuje: 6 779 984,99 zł
Wsparły 64874 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0117085
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0117085 Maria

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki