Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Rozwiąż zagadkę Mariki

Marika Cojg
Zbiórka zakończona
6 685,00 zł ( 78,5% )
Wsparły 462 osoby
Cel zbiórki:

badanie genetyczne metodą sekwencjonowania eksomowego

Marika Cojg
Rydułtowy, śląskie
opóźniony rozwój psychoruchowy
Rozpoczęcie: 5 Lutego 2016
Zakończenie: 5 Września 2016

Rezultat zbiórki

26 wreśnia 2016 roku:

Marika juz po badaniu genetycznym, czekamy na wyniki, które pomogą rozwiązać jej zagadkę!

Pierwszy etap z dalszej drogi naszych poszukiwań mamy za sobą - pisze mama Mariki. Badanie eksomu klinicznego zostało wykonane i rozpoczęło swoją drogę - wyniki wysłano do analizy. Pozostaje czekać do kilkunastu tygodni.

Opis zbiórki

Marika nie mówi. Gdyby jednak mogła opowiedzieć swoją historię, ja, jako matka, wyobrażam sobie, że brzmiałaby ona właśnie tak…


Mam na imię Marika. Już niedługo będę obchodzić swoje siódme urodziny. Przyszłam na świat w mroźne, lutowe popołudnie 2009 roku. Byłam silnym i pięknym bobasem, który dostał 10 punktów w skali Apgar, czyli najwyższą notę! Moi rodzice wierzyli, że jestem zdrowa. Byli najszczęśliwszymi ludźmi na ziemi z powodu mojego pojawienia się na świecie. Nikt nie podejrzewał nic złego...


Dopiero w 2. miesiącu mojego życia, kiedy moi rówieśnicy zaczęli rozglądać się po świecie, okazało się, że jestem inna. Moją mamę zaczęło martwić to, że nie przyglądam się jej twarzy. Bardzo chciałam ją zobaczyć, ale nie umiałam! Żyłam w "niewyraźnej" rzeczywistości… Rodzice byli coraz bardziej zaniepokojeni. W 3. miesiącu mojego życia pojechałam do Warszawy, do profesora Prosta, który od razu rozpoznał, w czym leży problem i postawił diagnozę! Słowa te brzmiały niezrozumiale i dla mnie,  i dla moich rodziców: astygmatyzm nadwzroczny. Pan profesor wytłumaczył rodzicom, że moje gałki oczne są mniejsze o 2 milimetry od oczek moich rówieśników. To mniej niż koniuszek paznokcia! Wydaje się, że to bardzo mało, ale jednak, jeśli chodzi o wzrok, niezwykle dużo! Z takim deficytem moje oczka nigdy nie wyrównają się stosownie do wieku. Moje patrzenie na świat mogą poprawić tylko specjalne okularki.


Marika Cojg


Rodzice bardzo się martwili, ale dość szybko przyzwyczaili się do moich okularków. Ja też je polubiłam, bo pokazały mi świat, którego do tej pory nie znałam. Od tej chwili narodziłam się na nowo i patrzyłam na świat dosłownie przez różowe okulary! Niestety, okazało się, że to nie koniec moich problemów. Gdy inne dzieci zaczęły chodzić, skakać i biegać, mi było bardzo ciężko. Na badaniach wyszło na jaw, że jestem daleko w tyle z rozwojem ruchowym, nie wiadomo dlaczego.



Obecnie cały czas nieustannie pracuję nad sobą, nad moim poruszaniem się i nad patrzeniem na świat. Ćwiczę z moimi ulubionymi rehabilitantami tak często, jak tylko się da. Poza tym trenuję wzrok, żeby moje oczy wyprzedzały uszy i inne zmysły. Hipoterapia również jest niezbędnym elementem mojej terapii, a ja kocham konie! Łamię sobie język na zajęciach z logopedami, próbuję wymawiać literki, ale czasem bardzo dużo mnie to kosztuje. Powinnam w tym roku iść do szkoły, jak moi rówieśnicy, ale lekarze uznali, że to jeszcze za wcześnie… Bo największym problemem, z którym się teraz borykam, jest to, ze nie mówię…


Czasem mam kiepskie dni i sporo grymaszę, ale wiem że to wszystko dla mojego dobra. Ja po prostu rozwijam się w swoim, nikomu nie znanym, tempie. Nikt mnie nie goni, więc powoli osiągam swoje małe cele. Poza tym jestem spokojną dziewczynką i na poznawanie świata mam całe życie, więc wszystko robię powoli i dokładnie, bo przecież wszystko jeszcze przede mną…


Powoli nadrabiam swoje braki, choć niektórzy neurolodzy upierają się (do dziś), że spowalnia mnie coś jeszcze. Nie daje to spokoju moim rodzicom i jeżdżą ze mną po różnych specjalistach, neurologach, genetykach, neurochirurgach, laboratoriach i innych. Jednak oni rozkładają bezradnie ręce i nic złego nie znajdują, a co ważniejsze – nie znajdują odpowiedzi na pytanie „dlaczego jestem opóźniona psychoruchowo?” Nikt nie wie, co mi jest i dlaczego nie jestem taka jak inni… To zagadka, której nikt nie potrafi rozwiązać.


Marika Cojg


Jest jednak nadzieja, że poznam odpowiedź na to pytanie. Lekarze twierdzą, że znajduje się ona w moich genach… Aby jednak ją poznać, konieczna jest szczegółowa analiza wszystkich moich genów, bo podstawowe badania nie dają rezultatu. Jest to jednak kosztowna droga… Ale to jedyna szansa, żeby dowiedzieć się, co mi jest. Czy pomożesz mi znaleźć odpowiedź na to pytanie?

6 685,00 zł ( 78,5% )
Wsparły 462 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki