36 lat walki o każdy oddech

Gdzie leży granica, po której przekroczeniu zaczyna się starość? 60 lat? 70? Ja w styczniu skończyłem 36. Niby jeszcze młodość, nawet nie półmetek, niby siła wieku, rozkwit, pełnia życiowych sił. Niby… dla kogoś z mukowiscydozą 36 lat to jesień życia, to wiek, w którym zwykle leży się już na cmentarzu.

Odkąd sięgam pamięcią, kasłałem i kasłałem. Zwłaszcza rano, po przebudzeniu. Co rusz łapałem jakieś infekcje, a nikt nie potrafił powiedzieć, co mi jest. Oczywiście rodzice wozili mnie od lekarzy do lekarzy, od znachorów do czarownic, ale wszyscy bezradnie rozkładali ręce. Dopiero w wieku 12 lat zostałem poprawnie zdiagnozowany i okazało się, że tego kaszlu już nic, ani nikt ze mnie nie wypędzi.

To była mukowiscydoza — schorzenie podstępnie atakujące płuca, wypełniające je gęstym, lepkim śluzem, odbierając każdy oddech. Wtedy nikt nie wiedział, co to tak naprawdę jest, co to za choroba. To był 1993 rok — w radiu De Mono śpiewało coś o statkach na niebie, numer telefonu wybierało się na tarczy, a szczytem marzeń był Polonez Caro. O tym, żeby sprawdzić coś w internecie, nikt nawet nie myślał. Internet jeszcze wtedy nie istniał. Rodzice edukowali się wypożyczając książki i dopytując znajomych lekarzy. Jasne dla nas było wtedy tylko jedno — nigdy nie będę zdrowy, nigdy nie będę mógł żyć tak jak inni.

Drenaż, inhalacje i oklepywanie miały stać się moją codzienną rutyną. Opiekę miałem świetną — moja mama była pielęgniarką i wiedziała jak o mnie zadbać, ale kaszel i tak nie dawał mi spokoju. W swojej dziecięcej wyobraźni rozmawiałem z nim, prosząc go o to, żeby kasłał sobie rano, a przez resztę dnia dał mi spokój, pozwalając się realizować, uczyć i rozwijać.

Ta umowa obowiązywała dość długo, bo udało mi się zdać maturę, a po kilku latach zdecydowałem się pójść na studia, które ukończyłem z wyróżnieniem. Powoli zapominałem o tym, że choroba, która towarzyszy mi przez całe życie, to odroczony wyrok śmierci, bo przecież pomimo swoich ograniczeń starałem się żyć normalnie. Chociaż, dla kogoś zdrowego to życie nie miało z normalnością nic wspólnego. Kiedy dla większości poranna higiena zamykała się w 15 minutach spędzonych w łazience, ja każdego ranka musiałem wykonywać trzygodzinny drenaż płuc. Kiedy inni mogli w każdej chwili po prostu wyjść z domu, ja musiałem obmyślać całą strategię, biorąc pod uwagę to czy przypadkiem nie natknę się na większe skupisko ludzi, a od października do kwietnia nie wychodziłem z domu wcale…

Na początku grudnia zaczął się koszmar. Zachorowałem. Myślałem, że to kolejna infekcja, którą da się jakoś wyleczyć, ale nic z tego. Z dnia na dzień było coraz gorzej. Kolejne antybiotyki nie działały. Zacząłem się dusić. Moja saturacja, czyli nasycenie krwi tlenem, spadała i nocami musiałem być podłączany do koncentratora tlenu. Jednak nawet to nie pomagało. Mój stan się pogarszał, trafiłem do szpitala.

W szpitalu lekarze robili wszystko, by przywrócić mi normalny oddech. Szybko okazało się, że w mojej krwi jest za duże stężenie dwutlenku węgla. Gazu, który zatruwał cały mój organizm. Zdecydowano, by podłączyć mnie do urządzenia zwanego BiPAP. Jego działanie polega na natlenieniu organizmu i jednoczesnym oczyszczaniu go z toksycznego dwutlenku węgla. Mój stan zaczął się poprawiać z każdym dniem, a płuca na nowo podjęły samodzielne oddychanie. Czułem, że oszukałem śmierć, że udało mi się wyślizgnąć z jej objęć.

Lekarze zalecili, żebym w dalszym ciągu korzystał z tego urządzenia w warunkach domowych. Powinienem je mieć, bo w razie kolejnego ataku, na dotarcie do szpitala mogę nie mieć już czasu. Ale jak udźwignąć jego koszt, kiedy na same leki wydaję 2 tysiące złotych miesięcznie?

36 lat to za wcześnie na to, by umierać, nawet dla kogoś z mukowiscydozą. Każdy kolejny oddech to walka, ale ja nie chcę się poddawać. Dzięki rozwojowi medycyny mogę nadal żyć, nadal się rozwijać, ale potrzebuję Waszej pomocy. Koszt oczyszczającego mnie z trucizny urządzenia to kwota, której nie jestem w stanie sam udźwignąć. Podobno droga bez przeszkód, to droga, która prowadzi donikąd. Wierzę, że dzięki Waszej ofiarności i tę przeszkodę uda mi się pokonać.