Macierzyństwo w cieniu choroby

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 059 osób
73 475 zł (90,67%)
Zbiórka na cel
zakup wózka inwalidzkiego

Marlena Król

Zamość, lubelskie

Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa

Rozpoczęcie: 24 Czerwca 2016
Zakończenie: 22 Lipca 2019

10 Czerwca 2019, 09:23
Zmiana celu zbiórki

Pani Marlena napisała do nas wiadomość. Niestety musimy zmienić cel zbiórki. W tej chwili najbardziej potrzebny jest specjalistyczny wózek inwalidzki, który ułatwi Pani Marlenie codzienne funkcjonowanie. 

"Jestem po 8 podaniach komórek macierzystych. Niestety w moim przypadku terapia dobrze rokowała tylko na początku. Terapię zaczynałam – chodząc, a kończę, jeżdżąc już na wózku inwalidzkim.

Mój syn ma już 4 lata, we wrześniu idzie do przedszkola, a ja chciałabym się usamodzielnić, chociaż w małym stopniu. Moc wyjść sama na spacer z synem... Marzenia o spacerze, na własnych nogach, niestety się nie spełniły, ale się nie poddaje.... Chciałabym cześć pieniędzy, które zostały zebrane na dalsze leczenie, przeznaczyć na wózek elektryczny. Bardzo wam dziękuję. " 

Marlena Król 

Pokaż wszystkie aktualizacje

16 Listopada 2017, 09:45
Są efekty, więc muszę walczyć dalej – pomóżcie!

"Zacznę od tego, że terapia przynosi efekty:) nie jest to jeszcze wielkie wow, ale za mną dopiero 5 podań, a już czuję się lepiej.
Na pewno jestem w lepszej kondycji fizycznej, chodząc, nie łapię zadyszki, kręgosłup już nie dokucza mi tak jak wcześniej, przez co mogę chodzić na dłuższe dystanse, o czym wcześniej mogłam jedynie pomarzyć. Terapia daje mi nadzieję na realne spełnienie moich marzeń, teraz już optymistycznie patrzę w przyszłość.
Przede mną kolejne 5 podań. Niestety w moim przypadku nie sprawdziły się podania dolędźwiowe dlatego potrzebuje większej sumy na podania dożylne"
Spełniacie moje marzenie, o tym, by spacer z moim synkiem nie kończył się po przejściu kilku kroków. Zrobiliście nawet coś więcej, sprawiliście, że uwierzyłam w to, że moje życie może wyglądać inaczej, że nie muszę się godzić z chorobą i czekać aż coś zmieni się na gorsze.


Proszę ten jeszcze jeden raz o pomoc. To dla nas ogromna szansa na normalne życie.

Król Marlena

12.12.2016r. 

Stale pogarszający się stan Marleny sprawia, że kosztorys leczenia uległ znaczącej zmianie. Klinika przesłała informację o całkowitej kwocie terapii. Czas między kolejnymi podaniami z uwagi na stan zdrowia został skrócony do 2 tygodni. Przed Marleną 10 cykli podania komórek macierzystych. 

–––––––––––––––––––

Moja historia to, pasmo udręki, niemocy i rozczarowania dorastaniem. Jest to też świadectwo wielkiej miłości, macierzyństwa w cieniu zabójczej choroby i heroicznej walki o każdy kolejny dzień z ukochanym dzieckiem.

Każda mała dziewczynka lubi tańczyć. Ja też lubiłam, do momentu, gdy zmęczenie zaczęło wykradać przyjemność płynąca z tańca. Rodzice czuli, że dzieje się coś złego, a ja czułam coraz większe zmęczenie i złość na to, że zamiast na lekcje tańca chodzę od lekarza do lekarza. Lepiej się nie czułam, mimo tylu podjętych działań. Prawidłową diagnozę postawiono, gdy miałam 13 lat – dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa. Niekończące się zmęczenie mięśni, problemy z chodzeniem, wstawianiem. Mając lat 17, zaczęłam oswajać moją chorobę, poznawać jej tajemnice, słabe strony.

Marlena Król

Dystrofia to choroba genetyczna, na którą nie ma lekarstwa, Trzeba z nią żyć, a poprzez systematyczną rehabilitację, utrzymywać sprawność. 17 lat i koniec życia? W tamtym czasie w głowie miałam tylko jedno – wózek inwalidzki i widmo samotności, której zwieńczeniem będzie wegetacja. Nie widziałam dla siebie już innej drogi. Spakowałam wszystkie plany i marzenia do pudełka z etykietą – niemożliwe. Jak ma wyglądać moje życie, które przyjdzie mi prowadzić w cieniu zanikających mięśni, problemów ze wstawaniem, w wykonywaniu najprostszych czynności? Stan mój się pogarszał, a światełka w tunelu nie było. Szybko pogrążałam się w tej beznadziei i nie miałam sił walczyć. Bo niby o co?

Los przygotował niespodziankę, o której nawet nie ośmieliłabym się pomyśleć. Poznałam człowieka, który pokochał mnie, razem z moimi słabościami. Od tego momentu wiedziałam, że już nigdy nie będę sama, że zawsze będzie ktoś, kto pewnie stanie na nogach, w chwili, gdy moje będą już zbyt słabe. W czasie, gdy myślałam, że nie zasługuję już na nic, dostałam największy prezent od losu. Co dalej? Dziecko? Ja, osoba, która sama walczy o życie mam dać je komuś? Długo biłam się z myślami, konsultowałam decyzję u wielu specjalistów i ku mojemu zaskoczeniu, nikt nie widział przeciwwskazań! Tak – ja, dziewczyna chora na dystrofię mięśni mogę zostać matką, mogę zyskać w życiu nowy cel, mogę odstawić chorobę na boczne tory. Zaszłam w ciążę, której zwieńczeniem był nasz piękny, zdrowy synek. Takiego zastrzyku energii potrzebowałam. Teraz gdy nie ma już odwrotu, gdy jestem matką, uświadamiam sobie, że w naszym domu jest ktoś, kto bardziej potrzebuje pomocy i opieki niż ja.

Marlena Król

Choroba stawia bariery każdego dnia. Nie mogę iść na długi spacer z synkiem, nie nadążam za nim, gdy jesteśmy na placu zabaw. W codziennej opiece nad nim pomaga mi mama i to dzięki niej mogę żyć w miarę normalnie. To ona asekuruje mnie, gdy idę, pomaga wstać. Kiedyś moje życie toczyło się wokół choroby, teraz skupiam się na marzeniach. Mam jedno takie największe, chciałabym iść na długi spacer z moim synkiem, żeby kiedyś pójść na zebranie do szkoły, być przy nim, kiedy będzie potrzebował, tak jak moja mama jest przy mnie. Kiedy przychodzą trudne dni, kiedy powraca refleksja nad moim zdrowiem, tak bardzo boję się, że mogę stać się ciężarem dla kogoś, kogo kocham najbardziej na świecie.

Marlena Król

Tak bardzo chce, żeby mój synek nie musiał się nigdy o mnie martwić, żeby miał mamę jak wszystkie inne dzieci, za którą nie będzie musiał się wstydzić. Choroba nieustannie postępuje, a ja tak bardzo boję się dnia, w którym będę mogła patrzeć na moje dziecko z poziomu wózka inwalidzkiego. W moim życiu przyjęłam diagnozę, która dosłownie zwaliła mnie z nóg, podjęłam też decyzję, o ciąży, która okazała się najwspanialszym przeżyciem. Teraz pozostaje mi spełnić marzenie bycia mamą dla mojego dziecka. Czy mam na to szansę? Mam! Pojawiła się mała szansa w medycynie na zatrzymanie mojej choroby. Leczenie immunologiczne może powstrzymać to, co nieuniknione. Szansa w moim życiu bez szans. Nadzieja na leczenie choroby, którą do tej pory można było tylko spowalniać.

Jeśli los kolejny raz uśmiechnie się do mnie w ten życzliwy sposób i pozwoli mi być obecną w życiu synka, będzie to spełnieniem wszystkich marzeń. Aby spróbować, potrzebne są pieniądze, których zdobycie, w sytuacji, kiedy jest się niepełnosprawną matką małego dziecka, jest niemożliwe. Proszę o pomoc, bo pierwszy raz dostałem taką szansę i to w momencie, kiedy moja wygrana jest też wygraną mojego dziecka i nadzieją na to, by miało mamę jeszcze wiele lat.
 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 059 osób
73 475 zł (90,67%)