Moją mamę choroba zabija z dnia na dzień. Widzę to i jestem zrozpaczona - nie ma nic gorszego niż bezradność. Jedynym ratunkiem jest leczenie w Berlinie, na które nas nie stać… Błagam o pomoc, moja mama ma dopiero 42 lata, tak bardzo jej potrzebujemy…
Koszmar zaczął się w październiku 2016. Zaledwie półtora roku wystarczyło, by moja mama z młodej, energicznej kobiety zamieniła się w cień siebie… Zaczęło się od lewej dłoni, która sama zaciskała się w pięść. Mama nie zwracała na to uwagi, nadal pracowała, studiowała swoje wymarzone pielęgniarstwo, chciała pomagać innym. Ćwiczyła, dbała o zdrowie, opiekowała się nami, swoimi dziećmi - ja miałam wtedy 18 lat, mój brat Marcel 9. I właśnie wtedy nasz świat zatrząsł się w posadach…
Gdy z biegiem tygodni ręka stawała się "obca", ciężka, niewładna, mama zaczęła się niepokoić. Lekarze odsyłali nas od jednego specjalisty do drugiego, każdy miał inny pomysł. Pamiętam, jak mama wracała od kolejnych lekarzy i mówiła: "zespół cieśni nadgarstka", potem "łokieć tenisisty" albo "przepuklina w szyjnym odcinku kręgosłupa ". Dziś wiele bym dała, żeby którakolwiek z tych diagnoz była tą właściwą...
W maju 2017 roku mama trafiła do szpitala w Krakowie na oddział neurologii. Po tygodniu wypisali ją z rozpoznaniem: stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Lekarz dając wypis rzucił tylko "nieuleczalne, postępujące, zostało pani 3 lata życia, do widzenia".
Szok, niedowierzanie. Mama nie rozumiała, nie chciała rozumieć, co lekarz jej powiedział. Wróciła do nas i powtórzyła jego słowa, które okazały się wyrokiem. Przeszukałam cały internet, by sprawdzić, co to za choroba, jak pomóc mamie, co będzie się z nią działo? Wszędzie pisali to samo: wózek, niepełnosprawność, śmierć… Nie mogłam w to uwierzyć. Mama miała przecież dopiero 40 lat, nigdy nie chorowała! Jak to możliwe, że taka paskudna choroba zaatakowała właśnie ją?!
Po czterech miesiącach, już we wrześniu, mama potrzebowała pomocy, by przygotować jedzenie, umyć się, czesać. W grudniu zaczęła się potykać o własne nogi, traciła równowagę, upadała, bała się chodzić sama. Pomagałam jej, podnosiłam z podłogi, z chodnika przed domem... Raz po takim upadku zabrała ją karetka. Pamiętam tylko swój krzyk rozpaczy, bo bałam się, że to już będzie koniec…
Na początku tego roku mama trafiła do szpitala w Łodzi na dokładniejsze badania i potwierdzenie diagnozy. Niby wiedzieliśmy, co nas czeka, ale cały czas modliliśmy się o cud. Siedziałam przy szpitalnym łóżku każdego dnia, kąpałam, karmiłam, trzymałam za rękę… Kiedyś pomyślałam o tym, że najpierw to mamy dbają o swoje dzieci, a potem, na starość, role się odwracają. Nie sądziłam jednak, że to stanie się tak szybko…
Podczas kontrolnego rezonansu głowy lekarze coś zauważyli, wspomnieli o wybroczynie, która może uciskać mózg i dawać takie objawy, że może to jednak nie SLA! Wstąpiła w nas ogromna nadzieja, coś, o czym marzyliśmy od miesięcy. Niestety, szczęście trwało tylko dwa tygodnie… Kolejny rezonans pokazał, że wybroczyna się zmniejsza, musiała powstać wskutek jednego z wielu upadków. Nadzieja prysła…
Mijały kolejne tygodnie, podczas których bezradnie patrzyliśmy, jak choroba zabiera mamie coraz więcej życia. W marcu potrzebowała już wózka inwalidzkiego, na który nie była w stanie sama usiąść. Stała się zupełnie zależna od nas, najbliższych jej osób. Dzisiaj mama już nie chodzi, nie mówi, nie rusza rękoma... Muszę ją karmić myć, ubierać, czesać. Nadal jest wszystkiego świadoma: SLA zabiera ciało, pozostając umysł zdrowy. To jeszcze gorsz tortura...
Gdy pogrążaliśmy się w rozpaczy, nieoczekiwanie przyszła pomoc. Od naszej rehabilitantki dowiedzieliśmy się o lekarzu, który pracuje w Polsce i w Niemczech. To on dał nam nadzieję - terapia immunologiczna pomogła już wielu jego pacjentom! U jednej chorej SLA cofnęła się zupełnie! My nawet o tym nie marzymy. Chcemy jedynie zatrzymać chorobę, by nie zabiła naszej mamy…
Mama zakwalifikowała się do leczenia! NIestety, na przeszkodzie stoją ogromne pieniądze… Miesięczna terapia w Berlinie to ponad 10 tysięcy euro, kwota dla nas nie do zdobycia. Chciaż staramy się zrobić wszystko, by pomóc mamie, dla naszej rodziny takie pieniądze są niewyobrażalne. Wiemy, że leczenie w Niemczech to jedyny sposób, by pomóc mamie - bez tego nie ma żadnych szans! Na myśl o tym, że choroba wkrótce zabije mi mamę, nie umiem powstrzymać łez. Nie mogę jednak rozpaczać, muszę działać! Dopóki jest nadzieja, błagam o pomoc!
Kamila, córka Marty - najlepszej mamy na świecie
