Zatrzymać chorobę, nim przyjdzie najgorsze... Martusia potrzebuje operacji!

Zatrzymać chorobę, nim przyjdzie najgorsze... Martusia potrzebuje operacji!
Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia w Barcelonie
Zakończenie: 14 Kwietnia 2020
Rezultat zbiórki
Choć czas i okoliczności nie sprzyjały, udało nam się wyjechać do Barcelony. Udało się dzięki Wam: Przyjaciołom, Rodzinie, Znajomym i Nieznajomym, za co serdecznie dziękujemy! Operacja Marty odbyła się 9 lipca 2020 r. Marta czuje się dobrze, jednak na efekty operacji będziemy musieli cierpliwie poczekać. Przez najbliższy czas Marta wymaga szczególnej uwagi, przed nami jeszcze rehabilitacja.
Wierzymy, że wszystko będzie dobrze.
Z całego serca dziękujemy za szansę, którą nam daliście, na zawsze pozostaniemy Wam wdzięczni.
Rodzice
Opis zbiórki
Bez operacji Martusię czeka straszny los… Niedowład rąk i nóg, a potem paraliż i inwalidztwo. Wegetacja do końca jej dni… Nie możemy na to pozwolić! Nasza córeczka nie ma jeszcze 9 lat, a już tyle wycierpiała. Podstępna choroba chce jej odebrać jeszcze więcej… Powstrzymać ją może tylko operacja w Instytucie Chiari w Barcelonie. Bardzo prosimy, pomóżcie Martusi!
Na widok szpitala płacze, boi się lekarzy i badań… Wszystko przez to, ile przeszła. Od pierwszych chwil swojego życia musiała toczyć walkę o zdrowie. Martusia urodziła się ze stopą końsko-szpotawą. Zaledwie w trzeciej dobie życie jej nóżki zostały unieruchomione przez gips. Po zabiegu przecięcia ścięgna Achillesa przez cztery lata nosiła specjalistyczne buty ortopedyczne. Niestety mimo leczenia bardzo szybko nastąpił nawrót wady i aby córka znów mogła chodzić bez problemów, konieczna była kolejna operacja.
Kiedy uporaliśmy się z wadą stóp, u Martusi wykryto wadę serca. To był jednak dopiero początek złych wiadomości... Pooperacyjne zdjęcia kontrolne RTG wykazały wady w budowie kręgosłupa. Córka ma skoliozę. Mimo nieustannej i intensywnej rehabilitacji skolioza wciąż postępuje. Zrobiliśmy dokładniejsze badania i okazało się, że Martusia ma niezwykle rzadką chorobę neurologiczną tzw. jamistość rdzenia. Jesteśmy przerażeni...
To przewlekła i postępująca choroba, w której przebiegu dochodzi do tworzenia się jam wypełnionych płynem w rdzeniu kręgowym. Konsekwencją tego jest ucisk tkanki rdzenia, co z kolei wywołuje zaburzenia czucia, stopniowy zanik mięśni i niedowłady kończyn. Gdy uświadomiliśmy sobie, że to wszystko czeka naszą Martusię, sparaliżował nas strach. To jeszcze mała dziewczynka, nieświadoma strasznej przyszłości, na jaką skazała ją choroba! Już teraz nie ma łatwo, więc dlaczego to spotkało właśnie ją?
Przez postępującą skoliozę musi być codziennie rehabilitowana. Ćwiczenia są obowiązkowe i nieprzyjemne… Kiedy jej koleżanki idą po szkole na zajęcia sportowe czy taneczne, ona musi wrócić do domu i ćwiczyć, ćwiczyć… Nie lubi tego, buntuje się, pojawiają się trudne pytania: “Mamusiu, co ja zrobiłam, że mnie to spotkało? Czemu nie mogę mieć tak, jak inne dzieci?”
Choroba dziecka jest wystarczającym nieszczęściem, ale niestety, rodziców spotyka jeszcze wiele innych przykrości… Jeździliśmy od lekarza do lekarza, od kliniki do kliniki. Każdy mówił coś innego, nikt nie był w stanie pomóc. Od dnia diagnozy, czyli od dwóch lat, wysyłają nas tylko na rezonanse i umawiają kolejne. Nic więcej, żadnego leczenia. Tylko milczenie, gdy pytam, co teraz z moją córką? Każą nam czekać. Na co? Aż będzie niepełnosprawna, a wtedy będzie za późno?
Nie było innego wyjścia, musieliśmy szukać ratunku dla Martusi na własną rękę. Na szczęście w końcu trafiliśmy na świetnego lekarza w Polsce, który potwierdził - w Barcelonie pomagają chorym z jamistością. Dziś już wiemy, że to tylko tam czeka ratunek dla córeczki! Jesteśmy już po kwalifikacji, operacja będzie w przyszłym roku! Jeśli tylko zdołamy uzbierać środki…
Ośrodek w Barcelonie to jedyna tego typu klinika na świecie, która w innowacyjny i minimalnie inwazyjny sposób zatrzymuje postęp jamistości rdzenia! Pomogli już tak wielu osobom, także z Polski, ale jeżdżą tam ludzie z całego świata! Musimy tam pojechać możliwie jak najszybciej, bo jeśli zajdą zmiany, nic już ich nie odwróci…
Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia w Barcelonie to jedyna szansa dla Martusi. To jednak także gigantyczne koszty… Sama operacja kosztuje ok. 90 tysięcy złotych. W przypadku naszej córeczki liczy się każdy dzień… Musimy zatrzymać chorobę jak najszybciej, nim dokona ogromnych spustoszeń w jej ciele. Prosimy o pomoc!
Ania, mama Marty