By piekło walki z białaczką nie poszło na marne

Zbiórka na cel: fotofereza - jedyna szansa na wyleczenie powikłań po przeszczepie szpiku
Marta Michalczewska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 412 osób
52 244,41 zł (87,7%)
Brakuje jeszcze 7 330,59 zł
Wesprzyj

Marta, 16 lat

przewlekły odrzut przeszczepu - powikłania po transplantacji szpiku w trakcie leczenia ostrej białaczki

Radom, mazowieckie

Rozpoczęcie: 17 Października 2017
Zakończenie: 07 Stycznia 2018

To miały być najpiękniejsze lata jej życia. Stało się inaczej… Białaczka zamieniła je w koszmar. Przeczołgała Martę przez piekło, zaprowadziła ją na skraj życia i śmierci. Miały być szkolne korytarze, był oddział onkologii; miały być beztroskie chwile z przyjaciółmi, wybór liceum i wszystkie te rzeczy, które chce się robić, gdy jest się nastolatkiem… Była samotność w izolatce, dni, w których towarzyszem był tylko rak, odmierzane przez kolejne podania chemii. Zamiast marzeń o przyszłości był tylko przerażający strach – czy kolejny rok, kolejny miesiąc, kolejny dzień w ogóle nastąpi…? Marta miała wtedy tylko 13 lat…

To była wiosna 2014 roku, Wielkanoc – święto radości, święto życia, gdy okazało się, że nasze dziecko umiera. Nie zapomnimy tej chwili… Marta od jakiegoś czasu źle się czuła. Było jej słabo, bolał ją brzuch, miała zawroty głowy. Wszyscy myśleli, że po prostu dojrzewa, pocieszali, że wiele nastolatek tak ma, że w jej wieku to zupełnie normalne. Też tak myśleliśmy. Przed świętami miała zrobić jeszcze badania krwi i morfologię. To miała być formalność. Rano prowadziliśmy jeszcze zwyczajne życie, w głowie mieliśmy tysiące codziennych spraw – wiosenne porządki, przygotowania do świąt wielkanocnych… Wieczorem nie było już nic, wszystko przestało się liczyć wobec jednego – tego, że życie Marty jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Świat wypełnił sygnał karetki, która w trybie pilnym przewiozła Martę do Warszawy. Diagnoza znana była już następnego dnia. Ostra białaczka limfoblastyczna. Spodziewaliśmy się wszystkiego. Ale nie tego… Białaczka – samo to słowo powoduje, że ciało tężeje, po plecach przechodzi zimny dreszcz, brzuch boli tak, że nie jest w stanie się mówić, oddychać. Nagle dookoła były dzieci wyniszczone przez leczenie, o kredowobiałych twarzach, z głowami pozbawionymi włosów, wielkimi oczami bez brwi i rzęs. Marta miała stać się zaraz takim dzieckiem.

Oddalibyśmy własne zdrowie, oddalibyśmy wszystko, żeby to któregoś z nas walczyło na szpitalnym łóżku, a nie nasza córeczka… Marta dostała pierwszą chemię. Po piętnastych dniach okazało się, że jej organizm nie reaguje na leczenie. Chemia nie zadziałała. Tylko przeszczep szpiku mógł uratować jej życie.

Z tamtego okresu nie mamy żadnych zdjęć. Wszystkie skasowaliśmy. Nie pamiętamy. Nie chcemy pamiętać. Naszego strachu, naszego bólu, chwil, w których Marta słaniała się na nogach, walcząc z białaczką o każdy oddech. W styczniu 2015 roku przeszła przeszczep szpiku. Dawcą był nasz syn, jej brat. Mieli stuprocentową zgodność. Myśleliśmy, że to koniec koszmaru. Marta zaczęła czuć się lepiej, cieszyła się, że wróci do szkoły, do swoich przyjaciół. Nie wiedzieliśmy, że czeka nas drugi cios. Że to w chorobach nowotworowych jest najgorsze – że dają nadzieję, by zaraz ją brutalnie odebrać, bo nic tak nie boli jak upadek, gdy nadzieja uskrzydli Cię myślą, że teraz już będzie dobrze, będzie normalnie…

Marta zachorowała. Mononukleoza. Wirus cytomegalii. Nowy szpik nie chciał podjąć pracy. W kącikach oczu pojawiły się dziwne plamki. Wkrótce przebarwienia pojawiły się na całym ciele. Skóra zrobiła się gruba, twarda. Zaczęła pękać, przeraźliwie boleć… Po 10 miesiącach najgorsze objawy lekarzy stały się faktem. Przewlekły odrzut przeszczepu. Choroba przeszczep przeciw gospodarzowi. Najcięższe możliwe powikłanie, bardzo rzadkie, bardzo niebezpieczne. U Marty przybrała postać skórną, bardzo ciężką. Twardzina polega na postępującym włóknieniu skóry i narządów wewnętrznych. Najpierw zmiany są widoczne gołym okiem, potem pojawiają się też na nerkach, w płucach, sercu. Mówi się, że to choroba, która zamienia ludzi w kamień… Nieleczona prowadzi do powolnej śmierci.

To było chyba gorsze od informacji o białaczce. Marta już wychodziła z choroby, już miała wrócić do normalnego życia… Tymczasem wszystko zaczęło się od początku. Znów szpital, zagrożenie życia, walka, ból. Marta na początku była leczona sterydami. Terapia trwała aż 7 miesięcy, ale nie przyniosła żadnej poprawy, tylko bardzo poważne skutki uboczne. Życie naszej córki stało się cierpieniem. Przez chwilę baliśmy się, że to już koniec…

W czerwcu ubiegłego roku lekarze z Przylądka Nadziei we Wrocławiu zdecydowali się wdrożyć inny sposób leczenia – fotoferezą pozaustrojową, czyli izolowanie z krwi leukocytów, naświetlanie ich i wprowadzanie naprawionej krwi z powrotem do organizmu. Metoda ta zadziałała! To było pierwsze światło w mroku, który otaczał nas od bardzo dawna. Co najważniejsze, nie ma żadnych skutków ubocznych. Marta mogła wrócić do normalnego życia, do swoich pasji, koleżanek, kolegów, poszła do liceum… W końcu może być normalną dziewczynką. W końcu jest szczęśliwa...

Fotofereza nie jest refundowana przez NFZ. Jest też bardzo kosztowna. Za jedyną szansę na powrót do zdrowia naszego dziecka musimy zapłacić… To ogromne pieniądze, których nie mamy, dlatego prosimy o pomoc, bo walczymy o życie naszej córki. Jest wspaniałą, dzielną, mądrą i silną dziewczynką, którą przeżyła więcej niż ktokolwiek z nas… Zwyciężyła białaczkę, okazała się silniejsza niż śmierć. Jeśli jednak terapia zostanie przerwana, wszystko to na próżno… Zasługuje na życie, musi walczyć dalej, inaczej nie będzie miała szans.

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 412 osób
52 244,41 zł (87,7%)
Brakuje jeszcze 7 330,59 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość