Martynka potrzebuje naszej pomocy, żeby żyć. Natychmiast musi wyjechać na leczenie!

Cisza, spokój. Martynka siedzi przy stoliczku i coś rysuje. W pewnym momencie odwraca się do mnie i pyta: „Tato, czy wszyscy ludzie marnieją?” „Co robią? – pytam z uśmiechem. „Marnieją” – odpowiada, czyli nie przesłyszałem się. „Umierają?” – spytałem nieco ciszej. „Tak. Wszyscy?”. „Nie, nie wszyscy” – odpowiedziałem, nie wiedząc wtedy, że za kilka dni dostaniemy straszną wiadomość, diagnozę o DIPG – rozlanym glejaku pnia mózgu, nowotworze, który siedzi w głowie naszej 5-letniej córeczki.

Najbardziej zabójczy z dziecięcych nowotworów. Wiecie, o ile wzrosły szanse na wyleczenie w ciągu ostatnich 40 lat? Ani procenta. I gdy to się słyszy, że szanse są zerowe, że guz jest całkowicie nieoperacyjny, że nawet biopsja jest zagrożeniem życia, że zostało 8-12 miesięcy życia… Nie ma gorszych emocji, od tych, które doświadczyliśmy od dnia diagnozy. Nie ma dnia bez bólu, rozpaczy, wściekłości i gniewu. Nie ma godziny bez bezsilności, nie ma minuty bez strachu o życie ukochanego dziecka. I nie ma sekundy bez wiary, że uda się, że jest na świecie leczenie, które pomoże naszej córeczce wyzdrowieć.

Gdy zaczęły się pierwsze objawy, nie wiązaliśmy ich z żadną chorobą. Martynka zaczęła bez powodu wpadać w histerię, głównie rano, nie byliśmy w stanie jej uspokoić. Do tego zaczęła wszystko robić wolniej – wolniej jadła, wolniej chodziła. Niby nic wielkiego, tłumaczyliśmy sobie jej zachowanie pojawieniem się młodszej siostry, że się po prostu buntowała, że zamiast jej poświęcać cały czas, musimy też zająć się drugim dzieckiem. Byliśmy oczywiście u lekarza, miała zrobione badania krwi. Wszystko było w porządku. A nowotwór? Nawet przez myśl nam nie przeszło. Nie miała żadnych objawów, które mogłyby nas sprowadzić na ten trop: nie wymiotowała, nie miała zawrotów głowy, nie traciła równowagi. „Zróbmy rezonans głowy, tak dla świętego spokoju” – powiedziała żona, jakby intuicja podpowiadała jej, że tam trzeba szukać powodów niepokojącego zachowania.

Zamiast świętego spokoju, dostaliśmy okrutną diagnozę – w główce Martynki urósł guz. Powtórzenie badania z kontrastem to potwierdziło. Tak jak staliśmy, wsiedliśmy do samochodu, z płytą w ręce i pojechaliśmy do CZD do Warszawy. Liczyliśmy na to, że nasze szybkie działanie sprawi, że Martyna wyzdrowieje. Od razu zgodziliśmy się na leczenie, na wyczerpującą chemioterapię, potem na radioterapię... I nic to nie dało. Guz jest większy, urósł do prawie 5 cm średnicy i daje fatalne objawy neurologiczne: Martynka ma duży niedowład prawostronny ciała, lęki przestrzeni, zaburzenia równowagi, problemy z mówieniem. Potrzebuje naszej pomocy na każdym kroku. Konieczna była operacja założenia zastawki komorowo-otrzewnowej aby uniknąć wodogłowia. Od początku szukaliśmy pomocy za granicą w najlepszych ośrodkach neurochirurgii i onkologii dziecięcej. Z przerażeniem odkrywaliśmy, że na całym świecie DIPG jest równoznaczny z wyrokiem śmierci, a leczenie kończy się na tymczasowej uldze po radioterapii. My nie dostaliśmy nawet tego.

„Przepraszamy, Twoje dziecko ma DIPG, nie jesteśmy w stanie pomóc” – takie odpowiedzi dostawaliśmy, a pisaliśmy wszędzie. Dowiedzieliśmy się, że na tego guza chemia nie działa. 5-centymetrowy guz nadal siedzi w głowie naszego dziecka. Co robić? W końcu jest… Odpowiedź z Harley Street Hospital w Londynie, że niestety, Martyna nie kwalifikuje się do leczenia. Ale to nie wszystko – spróbujcie w klinice Instituto de Oncología Intervencionista w Monterrey w Meksyku. Ta klinika specjalizuje się w leczeniu guzów DIPG poprzez podawanie kombinacji chemioterapii bezpośrednio do tętnicy zasilającej guza oraz złożonej immunoterapii, która stymuluje organizm do zwalczania komórek nowotworowych. To innowacyjne leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty. Skąd to wiemy? Jeżdżą tam dzieci z całego świata, głównie z USA, ale też Europy, na Facebooku można porozmawiać z ich rodzicami, poznać wyniki leczenia. Na przykład takie, że chłopiec w wieku Martynki po 5 cyklach chemii miał całkowicie czysty pień mózgu – brak guza, brak nowotworu. Kilka dni temu pierwsze dziecko z Polski z DIPG rozpoczęło tam leczenie, Martynka może być druga…

Właściwie na co czekamy? Moglibyśmy jechać już, tak jak wsiedliśmy w samochód, gdy dowiedzieliśmy się o diagnozie. Jednak żeby Martynka mogła rozpocząć leczenie, potrzebne są ogromne pieniądze. Jeden cykl kosztuje prawie 50 000 dolarów. Takich cyklów powinno być 4… Nasza bezsilność finansowa pomnożona przez cztery, taka rozpacz rodzica, że chce się krzyczeć, dlaczego leczenie dziecka nie jest bezpłatne, dlaczego za życie trzeba tyle płacić. Możemy krzyczeć i co z tego – my musimy działać, bo to chodzi o Martynkę, o jej życie, o to, żeby wyzdrowiała. Sami oddamy wszystko, co mamy, ale to nie starczy nawet na jeden cykl, nawet na połowę.

Martynka wie, że musi jechać na leczenie, jest w tym wszystkim bardziej spokojna od nas. O samej chorobie wie tyle, że ma w głowie czarną kulkę, którą trzeba rozpuścić. Czasem zaskoczy nas jakimś pytaniem, po którym zastanawiamy się, czy nie usłyszała czegoś więcej… „Jak ten człowiek się rusza, gdy się go zakopie w trumnie?” – zapytała ostatnio. „Nie rusza się” – odpowiedziałem z trudem zachowując spokój. Oprócz radioterapii w ciągu 40 lat lekarze nie wymyślili nic na DIPG. Ostatnia rzecz na świecie to leczenie w Monterrey. Ostatnia nasza szansa. Nie chcemy żałować, że nie spróbowaliśmy. Możemy jechać już, zaraz, tylko proszę, pomóżcie nam w tym. Sami dźwigamy chorobę z przerażającymi statystykami, jednak tej kwoty na leczeni sami nie uzbieramy.