Nigdy nie powiesz mi MAMO

Zaczęło się od gwałtownego wyrywania włosków z główki tuż po przebudzeniu. Pojawiło się raz, po kilku dniach ponownie, aż w końcu stało się rytuałem o poranku. Koszmary senne, agresja ukazywana w bajkach, a może zwykły przypadek. Niestety, te niepokojące sygnały ze wszystkich możliwych przypadkiem nie były.


Trzecia córeczka. Najmłodsza, rozkochana i rozpieszczana przez wszystkich. Swoją obecnością radowała każdego z nas i od chwili kiedy pojawiła się na świecie, nie było już dni ponurych i męczących, bo każdemu dniu nadawała światło i płomień niegasnącej radości. Tak było przez prawie 2 latka. Marysia z każdym dniem umiała mniej. Dotychczas już samodzielnie chwytająca w rączkę zabawki, przekąski, jakby zapomniała do czego one służą. Każdy przedmiot podawany do rączki uciekał przez niezdarne paluszki. Podczas posiłków, jakby zapomniała, jak przełykać każdy kęs. „Mamo, nie mogę na to patrzeć” odparła starsza córka. Ból zalewał mi serce, strach paraliżował mowę. Moja córka znikała, a ja nie wiedziałam, jak jej pomóc. Rozpoczęły się wędrówki po lekarzach, poradniach. Podsycane co jakiś czas myślą o nadgorliwej mamie, bo przecież nie jest tak źle i to wszystko jeszcze się cofnie. Nie cofnęło.

Pierwszy wynik wyszedł ujemny. Niby radość, ale jakby nie do końca, bo przecież Marysia zupełnie zdrowa na pewno nie była. Badania zostały powtórzone. Mutacja w genie i potwierdzona diagnoza Zespół Retta. Milczące anioły, tak mówi się o dziewczynkach, które mając niespełna 2 latka, nieodwracalnie tracą wszystko, czego zdążyły się dotychczas nauczyć. Ich ciało jest nieobecne, usta smutne, jedynym sposobem komunikacji są oczy. Podążanie za spojrzeniem Marysi daje szansę, że uda nam się zrozumieć jej potrzeby. Gdy przez dłuższą chwilę Marysia skupi wzrok na jednym punkcie to jedyny znak, że właśnie tego jej brak, na to ma ochotę. Razem z terapeutami rodzice wprowadzili komunikacje alternatywną. Za pomocą znaków i gestów uczymy ją wyrażania swoich potrzeb oraz emocji. Na jednym z turnusów rehabilitacyjnych poznaliśmy nową metodę. Dziewczynki z Zespołem Retta nawiązują kontakt przy pomocy elektronicznego komunikatora, sterowanego ruchem gałek ocznych. Niestety, zakup tego typu urządzenia, aby Marysia mogła nie tylko podczas turnusu, ale każdego dnia rozwijać umiejętności komunikacji, nie mieści się w granicach finansowych rodziców.
 

Od chwili narodzin każdy rodzic wyczekuje pierwszego słowa. Rodzice Marysi najprawdopodobniej nigdy nie usłyszą „Mamo, Tato”. Każdego dnia walczą o swoje dziecko jak tylko potrafią. Jedyne o czym marzą, to nauczyć się czytać z jej oczu, by zrozumieć jej pragnienia, potrzeby oraz marzenia. Pomóżmy zakupić komunikator elektroniczny, dzięki któremu rodzice będą mogli poznać skrywane przez chorobę emocje dziewczynki.