Bym mogła usłyszeć od Taty kocham... Ratunku!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 152 osoby
6 817 zł (51,26%)
Brakuje jeszcze 6 481 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
zakup aparatów słuchowych

Marysia Zbinkowska , 7 lat

Wrocław, dolnośląskie

Autyzm, padaczka, problemy z przetwarzaniem słuchowym

Rozpoczęcie: 5 Lutego 2019
Zakończenie: 5 Września 2019

Marysia mogłaby być jak każde dziecko. Wesoła, towarzyska, energiczna. Mogłaby, ale nie jest. Choroba sprawiła, że to dzieciństwo wygląda zupełnie inaczej. Jest wycofana, strachliwa i pozbawiona poczucia humoru. W każdej chwili może dostać ataku padaczki, a uszkodzony słuch powoduje, że życie powoli zmienia się w piekło. Z tego miejsca jest ucieczka, ale sami nie damy rady!

Do niedawna lekarze zapewniali nas, że z Marysią wszystko jest w porządku, że opóźniony rozwój córeczki nie powinien być powodem zmartwień. Każde dziecko rozwija się we własnym rytmie, a my mieliśmy czekać na rozwój sytuacji, z czasem córeczka miała dogonić swoich rówieśników. Do niedawna naprawdę w to wierzyliśmy. Pierwsze ataki padaczki sprawiły, że podjęliśmy decyzję o serii badań. Lekarze w końcu mogli nam postawić jasną diagnozę. Marysia zmaga się z autyzmem, a ataki epilepsji mogą być coraz silniejsze. Kiedy się o tym dowiedzieliśmy i staraliśmy się przetrawić te informacje, zauważyłem kolejną niepokojącą rzecz. Marysia wszystkie urządzenia podgłaśniała maksymalnie, do tego stopnia, że pozostali domownicy nie mogli tego wytrzymać. Kiedy prosiłem, żeby trochę ściszyła, wpadała w panikę i wciąż powtarzała, że ona nie słyszy… Nie wiedzieliśmy, co się dzieje, ale postanowiliśmy sprawdzić. Pierwsze badania słuchu wskazały, że coś jest nie tak. Zdecydowaliśmy się na pogłębioną diagnostykę nieobjętą refundacją NFZ. Lekarz wyjaśnił, że Marysia nie słyszy. Nagle okazało się, że jej agresywne zachowania, niekontrolowane wybuchy złości spowodowane były tym, że stopniowo traciła możliwość kontaktu, porozumiewania się z nami…

Marysia Zbinkowska

Nie mogłem w to uwierzyć. Myślałem, że los doświadczył nas wystarczająco, że mamy wystarczająco problemów, że kolejne choroby zwyczajnie będą nas omijać. Okazało się jednak, że to dopiero początek. Problem z komunikacją sprawił, że każdy dzień stawał się dla całej rodziny ogromnym wyzwaniem. Marysia żyła obok, a była jakby za ścianą, zamknięta w swoim świecie. Jakby każdego dnia odbierano nam coś ważnego. Jestem pewny, że ciężko byłoby to zaakceptować dorosłemu człowiekowi, nie mówiąc o dziecku, które do końca nie wie, co się z nim dzieje. Wcale tego nie chcieliśmy, ale z czasem Marysia została uwięziona niczym w szklanej bańce. Więzienie własnych myśli, uczuć… Miejsce, z którego moje dziecko nie może uciec. Bo gdzie uciec przed samym sobą?

Marysia Zbinkowska

Powiedzieliśmy sobie, że nie można się poddać, żeby ruszyć do działania. Jestem jej ojcem, ponoszę odpowiedzialność za jej dzieciństwo. Dzieciństwo, którego mimo choroby doświadczać będzie wszystkimi zmysłami. Ludzie ją przerażają, a brak słuchu sprawia, że niekiedy wyjście z domu jest ponad jej siły. To jeszcze mała dziewczynka, skazana na całe życie z piętnem choroby, pozbawiona samodzielności. Właśnie dlatego zdecydowałem, że muszę prosić o pomoc. Aparaty słuchowe to dla Marysi jedyna szansa na to, by funkcjonować zwyczajnie, by mieć chociaż namiastkę tego, co mają zdrowe dzieci. W szkole, w codziennym otoczeniu autystyk napotyka wystarczająco dużo barier - ta jest do pokonania. Ale może słyszeć - dzięki aparatom.

Marysia boryka się z postępującą skoliozą, autyzmem i padaczką, problemy ze słuchem to ostatnia z dolegliwości, która zaatakowała z pełną mocą. Jedno jest pewne: trzeba działać. Wiemy, że nie znajdzie się nagle złoty środek zapewniający zdrowie córeczce. Chcemy jednak zrobić wszystko, by zapewnić jej to, co możliwe. Nawet jeśli to poza naszym zasięgiem. Liczymy na Waszą pomoc, razem możemy wiele! Pomóżcie nam ratować Marysię przed przerażającą ciszą!

Ładuję...

20 zł

CzystaWoda.pl

10 zł

Multikino

2 darowizny na tę zbiórkę, ostatnia
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 152 osoby
6 817 zł (51,26%)
Brakuje jeszcze 6 481 zł
Wesprzyj Wesprzyj