Jeśli nie nadejdzie ratunek, zamiast niego przyjdzie śmierć...

Moja choroba wyciąga dziś ręce po najważniejsze – po moje życie. Władzę w nogach i rękach straciłam już dawno. Teraz mogę przestać oddychać, moje mięśnie oddechowe mogą zniknąć. Leczenie, na które zbieram to właściwie moja jedyna szansa, by powstrzymać chorobę. Bez niego choroba wygra...

Jestem tutaj, ponieważ chciałabym, abyś poznał moją historię. Mam na imię Marzena. Urodziłam się zdrowa i nic nie wskazywało na to, że moje życie okaże się tak wyboistą i ciernistą drogą. Przemierzałam nogami kilometry, bawiłam się, skakałam po drzewach, ojciec pozwalał mi jeździć konno. Tak... Z perspektywy czasu myślę, że miałam udane dzieciństwo, ale tylko dzieciństwo. Dalej to już tylko ciężka batalia o pozostanie na tym świecie. Batalia moja i mojej Mamy...

Zaczęło się, kiedy jeszcze byłam dzieckiem. Wewnętrzny genetyczny zegar już tykał. W końcy zaczęłam tracić wszystkie umiejętności. Od dziesiątego roku życia, stopniowo i odczuwalnie, a przy tym bardzo skutecznie, zaczęły się pojawiać pierwsze oznaki choroby… Przychodziło niezrozumienie – ze strony nauczycieli i ze strony szkolnych kolegów. W wieku 12 lat skierowano mnie do poradni w Warszawie. Diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne'a, czyli rozwleczony w czasie wyrok śmierci.

"Proszę się nastawić na najgorsze, choroba jest postępująca i nieuleczalna, długo się z nią nie żyje...". Lekarz przybił pieczątkę, podpisał dokument i kazał wracać do domu. To był rok 1986. Po nim poznaliśmy jeszcze wielu innych specjalistów, którzy zgodnie stawiali na mnie krzyżyk. Moje mięśnie miały zanikać, niewiele później miało nas już nie być na tym świecie.

Choroba postępowała, odbierała mi coraz więcej i siała coraz większe spustoszenie w mięśniach. Byłam coraz słabsza, a rodzice coraz bardziej zdesperowani szukali ratunku. Z czasem przestałam chodzić. W wieku 23 lat zostałam zmuszona przez chorobę do korzystania z wózka inwalidzkiego.  Wtedy moja ciotka z zagranicy zapewniała, że u niej w kraju robią badania na tę chorobę; pisała, żebym się nie martwiła, że zanik mięśni na pewno za parę lat będzie uleczalny. Wtedy tak bardzo w to wierzyłam. Dzisiaj, po tylu latach, jest to coraz trudniejsze… Od lat żyję w strachu, jaki będzie przebieg tej strasznej diagnozy oraz jej "finał".

Było coraz trudniej. Tata – ten, który miał najwięcej siły, by mi pomagać – zmarł w 2000 roku na atak serca. Zostałam razem z mamą i chorobą, która mnie zabijała. Zgodnie z tym, co przepowiadał mój pierwszy lekarz, za kilka lat miałam umrzeć. Zostawić Mamę samą i pożegnać się z tym światem. Niewiele później nadeszła era internetu - czasy mojego kontaktu ze światem, szybszych i dużo bardziej obszernych informacji o własnej chorobie.

Tam przeczytałam o badaniach genetycznych. Lekarz genetyk postawił diagnozę na podstawie pobranej krwi i wydał skierowanie na badanie poziomu CK we krwi. Diagnoza z badań genetycznych: dystrofia mięśni obręczowo-kończynowa typ 2A (kalpainopatia w skrócie LGMD 2A). Diagnoza, która również oznaczała, że moje mięśnie będą zanikać, ale też diagnoza, która dawała mi większe szanse na to, że będę dłużej żyła.

Po wielu dekadach czekania na lek, nie doczekałam się do dziś. Jedyne, co oferuje medycyna to eksperymentalny przeszczep mezenchymalnych komórek macierzystych. Poznałam przez internet wiele osób, które również chorują na zaniki mięśni o różnych typach i próbują ratować się w ten właśnie sposób. Ci, którym już się udało zrobić przeszczep, potwierdzają, że warto, że terapia zatrzymuje chorobę… Niestety jest bardzo kosztowna i nie podlega refundacji przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a ja sama nigdy nie zdobędę takich pieniędzy.

Czas ucieka, choroba nie zatrzyma się sama, będzie ciągle postępować, aż w końcu zabierze mi życie. Im szybciej uda mi się zebrać środki na leczenie, tym większe mam szanse na poprawę zdrowia. Tak bardzo nie chcę umierać, jeszcze nie teraz... Proszę, pomóż mi!