Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

W moich płucach potwór - dusiciel

Mateusz Drozdowski
Zbiórka zakończona
23 339,00 zł ( 13,83% )
Wsparło 1266 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0002022 Mateusz
Cel zbiórki:

antybiotykoterapia lekiem Tobi, terapia

Mateusz Drozdowski, 27 lat
Horyszów Polski , lubelskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 6 Lipca 2015
Zakończenie: 24 Lipca 2016

Rezultat zbiórki

Trudno wyobrazić sobie, jak to jest... nie mieć czym oddychać, czuć potworny ból w piersiach, spać na siedząco czy nie mieć siły poruszać się o własnych siłach. Tak właśnie jest przy mukowiscydozie, z jaką żyje mój syn.

Choroba wyniszcza systematycznie cały organizm, nie pytając nas o zgodę. Od dwóch lat jest bezlitosna, co miesiąc Mateusz leży w szpitalu z powodu częstych infekcji i duszności. Od dzisiaj dzięki Bogu i wiary w dobrych, życzliwych nam ludzi, którzy zaangażowali się w pomoc w uzbieraniu funduszy na zakup własnego przenośnego koncentratora tlenu, życie Mateusza się zmieniło. Nie musimy wypożyczać, bo mamy własny w domu, który ułatwił Mateuszowi życie - kiedy tlen jest nie zbędny do lżejszego oddechu, który służy w czasie podróży do szpitala w Rabce-Zdroju, gdzie jest leczony i spędza większość swego życia w czterech ścianach izolatki.

Dzięki Wam, SIEPOMAGACZE, przekonałam się, że nie wszystkim jest obojętny los Mateusza, że dobroć i życzliwość istnieje. Dzięki również za ciepłe słowa pocieszenia, modlitwę, która jest bezcenna. Ja ze swej strony zapewniam, że wszyscy macie swój czynny udział w dłuższym i lżejszym życiu naszego syna. Pozwolę sobie zakończyć cytatem: ,,Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to kim jest, nie przez to, co ma, lecz przez to, czym się dzieli.''

Edyta - Mama Mateusza

Opis zbiórki

Aktualizacja 20.04.2016

Mukowiscydoza nie daje za wygraną. Postępuje. Spowodowała nieodwracalne zmiany nie tylko w płucach, ale też w nadziei czyniąc w niej wielkie, smutne dziury.

Życie Mateusza uzależnione jest od leków. Jego czas również. Pojawiła się szansa, by je wydłużyć! Dla tak młodego człowieka, to bardzo wiele. Antybiotyk Tobi, to ogromna pomoc, ale też kolejne zmartwienie. 1 dawka służy 28 dniom leczenia i kosztuje ok 10 000 złotych. Na conajmniej rok ocenili lekarze czas Rodzina postawiła na wiarę w ludzi i Boga. To daje siłę. By pomóc Mateuszowi tak, jak umiemy, aktualizujemy jego zbiórkę o kwotę wskazaną w kosztorysie leczenia oraz terapii. Walczymy dalej!

Nie łatwo przychodzi mi prosić o pomoc dopóki mogłam, uważałam, że sobie poradzimy. Owszem tak było przez kilka lat, do momentu, gdy choroba w znacznym stopniu postąpiła. Teraz sieje spustoszenie, a my nie jesteśmy wstanie temu samodzielnie zapobiec. Leczeniem i rehabilitacją możemy tylko spowolnić rozwój choroby. Były momenty załamania, bezsilności, rozpaczy. Ale podczas listopadowej zbiórki,zdarzył się cud,który pozwolił mi uwierzyć, że życzliwość jednak istnieje i nie wszystkim jest obojętny los naszego syna.     Udało się zakupić przenośny koncentrator tlenu, który niestety jest coraz częściej używany, aby Mateusz mógł lżej oddychać i w miarę potrzeby uciąć sobie drzemkę.   Niestety, długo nie trwała nasza radość i spokój. Pojawił się następny problem finansowy. Dotyczy on zakupu antybiotyku TOBI, który nie jest refundowany przez FNZ, a  Mateusz musi go przyjąć. Od dwóch lat co miesiąc przebywa w szpitalu w Rabce-Zdroju, gdzie cztery ściany i izolatka stały się drugim domem. Wraz z postępem nastąpiła bardzo duża lekooporność na antybiotyki, a TOBI jest jedyną szansą na przedłużenie życia.   Jednak aby skutek leczenia była musi przyjmować go co najmniej przez rok. Ale wiara w Boga, nigdy mnie nie zawiodła i wierzę, że tym razem SIEPOMAGACZE pomogą nam przyczynić do dłuższego i lżejszego życia Mateusza.                                                                                                                      Mama Mateusza 

---------------------------------------

Cudem doczekałem moich 20 urodzin. Od kiedy się urodziłam towarzyszyły mi częste infekcje płuc. Pobyty w szpitalu stały się codziennością. Dzieciństwo najchętniej wymazałbym z pamięci. Nie mogłem chodzić do szkoły. Zamiast beztroskiego spędzania czasu na podwórku z rówieśnikami, nawiązywałem nowe przyjaźnie z „ciociami” i „wujkami” w białych fartuchach. Szpital stał się moim nowym domem.


W małej miejscowości, z której pochodzę do dzisiaj wiedza na temat mojej choroby jest znikoma. Być może dlatego, dopiero w wieku 7 lat została u mnie zdiagnozowana przyczyna nieustających infekcji płuc i problemów z oddychaniem. Dusicielka – mukowiscydoza mieszka w  moich płucach od dnia narodzin i systematycznie kawałek po kawałku, niszczy kolejne fragmenty płuc. Za wszystko odpowiedzialne są 2 mutacje 508. Ze wszystkich możliwych mnie dopadła ta najcięższa postać, atakująca nie tylko mój układ oddechowy, ale również pokarmowy. Przy zaostrzeniach i silnych atakach kaszlu, kiedy walczę by złapać oddech niewielka grupa leków może pomóc mu zaczerpnąć powietrza. Marskość wątroby oraz uszkodzenia przewodu pokarmowego sprawiają, że zastosowana antybiotykoterapia nie tylko nie pomaga, ale również uszkadza wątrobę doprowadzając do krwioplucia. W tej chwili każda niegroźna infekcji zamienia się w zagrażającą mojemu życiu walkę z nawracającym zapaleniem płuc oraz oskrzeli.
 


Uszkodzenia płuc są nieodwracalne. Nie ma sposobu, leku ani zabiegu za pomocą którego udałoby się zregenerować uszkodzone płaty płuc. Jedyną szansą dla mukoludów jest przeszczep płuc, na który ze względu na marskość wątroby, towarzyszącą cukrzycę oraz po wielu latach wytworzoną lekooporność, nigdy nie zostanie zakwalifikowany. Aby przedłużyć swoje życie wszystkie codzienne obowiązki muszę wykonywać z największą dokładnością. W walce z dusicielem, który obezwładnia moje płuca nie ma miejsca na lenistwo, a obowiązków jest naprawdę wiele. Inhalacje, drenaże klatki piersiowej wykonywane nawet kilkanaście razy na dobę. Masa leków, tabletek i nieustająca przyjaźń ze szpitalnym łóżkiem.

Mateusz Drozdowski

Z mukowiscydozą nigdy nie ma pewności. Nigdy nie jest dostatecznie dobrze… Niedawno pożegnałem najbliższego przyjaciela. Potwór w jego ciele pokonał jego płuca, odbierając mu oddech na zawsze.

Moja rodzina jest dla mnie największym wsparciem. Mam dla kogo żyć. Nie chcę umierać. Najtrudniejszy okres zaczyna się jesienią. Mimo, że lato w pełni, ja nadal nie mogę pozbyć się infekcji, którą złapałem jeszcze jesienią zeszłego roku. A kolejna zima zbliża się wielkimi krokami. Saturacja spadła poniżej 50%, co oznacza, że aby oddychać potrzebuje koncentrator, który dostarczy tlen, wtedy gdy moje płuca słabną,  mój oddech staje się płytszy, a ja zaczynam sinieć.

Moja rodzina utrzymuje się ze skromnego gospodarstwa w maleńkiej miejscowości. Co raz częściej w oddalonym o kilkadziesiąt kilometrów szpitalu z dala od rodziny, spędzam długie tygodnie. Przenośny koncentrator zapewniłby mi natlenowanie płuc i organizmu w domu, bez konieczności pobytu w szpitalu, w którym co raz mniej jest mukoludów w moim wieku. Nie dlatego, że mają się dobrze, a dlatego, że wraz z wiekiem jest nas co raz mniej… Chorowanie to "luksus", na który nie stać mojej rodziny. Wydatki na lekarstwa, inhalacje, drenaże i dojazdy do szpitala pochłaniają znaczną część pieniędzy. Nie stać nas na zakup dodatkowe sprzętu, który jest bronią w walce z podstępnym dusicielem.


Mukowiscydoza powoli wyniszcza płuca Mateusza. To prawda, ale na pewno nie należy podstępnemu dusicielowi pozwolić na przedwczesny sukces. Pomóżmy zakupić przenośny koncentrator tlenu teraz, by oddalić chwile, w której niewydolność płuc nie pozwoli odłączyć tlenu nawet na minutę.
 

23 339,00 zł ( 13,83% )
Wsparło 1266 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0002022 Mateusz
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki