Czy wycierpiałem już wystarczająco dużo?

Cierpienie mojego synka widać na pierwszy rzut oka. Twarz w bandażach, kolejne blizny po operacjach i to smutne spojrzenie – nie takie powinno być dzieciństwo. Mateusz nie powinien czuć się gorszy, słabszy. A tak właśnie się czuje. Codziennie. Urodził się ze zdeformowaną twarzą. Nie ma jednego ucha. Spośród rówieśników wyróżnia go jeszcze jedno – to, że nie rośnie, bo jego przysadka mózgowa nie wytwarza hormonu wzrostu.

Jestem położną. Znałam przypadki zaniedbań w czasie ciąży, dlatego o swoją dbałam jak o świętość. Mimo to nie udało się wykryć, że Mateusz urodzi się z poważną wadą twarzoczaszki – Zespołem Goldenhara. Patrzyłam na niego, kochałam jeszcze bardziej i obiecywałam sobie, że ta wada nie zniszczy mu życia. Mateuszowi wykształciło się tylko prawe ucho – lewego nie miał wcale, przez co słyszy tylko na jedno. Z powodu asymetrii twarzy i szyi do dziś ma problemy z połykaniem i oddychaniem. W nocy zdarzają mu się bezdechy senne, dlatego często, kiedy mój synek śpi, ja stoję i nasłuchuję. Sprawdzam, czy oddycha spokojnie, czy nie dusi się. Kiedy przychodzi noc, a moje dziecko zasypia, ja tracę spokój. 

Dziś Mateusz ma 12 lat. Wygląda na 7. Chociaż chodzi do piątej klasy, wygląda jak dzieci z drugiej. Za chwilę między nim, a rówieśnikami będzie coraz większa różnica – dzieci w tym wieku rosną szybko. Im ta różnica będzie większa, tym kompleksy mojego synka będą silniejsze. Dzieci potrafią przecież być bezlitosne. Potrafią powiedzieć coś, co potem długo jeszcze odbija się na psychice, co wpędza w kompleksy, od których ciężko potem jest się uwolnić. Nie wyobrażam sobie, że ktoś kiedyś mógłby skrzywdzić mojego synka. Każda obelga skierowana w jego stronę złamałaby moje serce.

Od 2014 roku Mateusz przeszedł już 8 operacji – wydłużenia kości żuchwy oraz kilkuetapowy proces rekonstrukcji ucha. Jego twarz coraz mniej różni się od twarzy innych dzieci. Blizn po operacjach nie widać – kryją się pod długimi włosami. Niestety wzrostu nie da się ukryć i, jeśli teraz nie wdrożymy leczenia, będzie sprawiał Mateuszowi coraz większy kłopot. Co będzie, jeśli nie zdążę mu pomóc? Co będzie, kiedy stanie się już dorosły? Czy nie załamie się, kiedy ktoś wytknie go palcem? Z tymi pytaniami zasypiam i budzę się rano. Modlę się, bym nigdy nie musiała na nie odpowiadać. Modlę się, by móc kontynuować terapię, którą zaczęliśmy w 2015 roku.

Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zaproponowali nam lek, który w przypadku zaburzeń wzrostu występujących u Mateusza nie jest refundowany przez NFZ. Dzięki niemu Mateusz urósł 10 cm. Ma 136 cm wzrostu. Jeśli zaprzestaniemy terapii, ta liczba może wzrosnąć bardzo niewiele. Leczenie jest bardzo kosztowne i długie – może trwać do 19 roku życia. Z roku na rok przyjmowana dawka zwiększa się, a co za tym idzie, zwiększają się koszty leczenia. Dziś to kilkanaście tysięcy. Nie stać mnie na taki wydatek, a od tego, czy uda mi się zapłacić tę cenę, zależy przecież przyszłość mojego synka.

Kiedyś obiecałam sobie, że moje dziecko będzie szczęśliwe. Muszę dotrzymać słowa, bo chodzi tu o jego życie. Życie najważniejsze dla matki, ważniejsze nawet niż swoje własne. Mateusz wycierpiał już wiele – wie czym jest ból po operacjach i wie, jak to jest czuć na sobie spojrzenia innych ludzi. Nie jest zdrowy, ale ma mnie – tą, która będzie walczyć o jego przyszłość, która nie zawaha się prosić innych o pomoc. Wierzę, że znajdą się ludzie, którzy tej prośby wysłuchają. 

Proszę, pomóżcie mi zapewnić mojemu dziecku normalną przyszłość.